Todo empezó cuando Mariela tenía 16 meses. De repente, un día llegó de la guardería llorando sin parar. Seguidamente, dejó de hablar para aferrarse a coger un juguete y lanzarlo. Además, pronto dejó de utilizar las manos, ya no cogía sus cuentos favoritos y empezó a sufrir crisis por las noches.
Tras este sin fin de desconcertantes y temidos acontecimientos, llevamos a Mariela al pediatra, dónde rápidamente se nos derivó al hospital. Mientras tanto, todo mi ejército de guerrerxs empezábamos nuestra batalla de la mejor manera que sabíamos hacer, luchar.
Las terapias con el C.A.I.T empezaron a acontecer que Mariela podría sufrir autismo. Nuestra alarma de defensa se encendió, y pronto entendimos que sería el principio del cambio más trascendental que estaríamos a punto de vivir en toda nuestra vida.
Después tuvimos cita con la neuróloga, la cual decidió ingresarla para poder observarla y realizarle un sin fin de pruebas. Pruebas que consistían en poner numerosos cables por toda la cabecita. Confieso que tuve cierto pánico… pero ahí estaba Mariela con su infinita sonrisa para hacernos ver que todo iba a salir bien.
Finalmente, tras haber recorrido médicos, diferentes métodos y valoraciones de especialistas, nos llegó la noticia de que Mariela sufría el Síndrome de Rett.
Cómo os explicaba antes ese día fue el más duro de nuestra vida, lo pasamos terriblemente mal, el cielo pareciera que se nos iba a caer encima.
Santi y yo lloramos mucho durante el camino a casa, pero una vez que llegamos y se lo contamos a la familia, nuestrxs guerreros más valientes y fuertes, nos dimos cuenta de que hoy teníamos que empezar a vivir el principio del cambio.
Ese cambio que a todxs y cada uno de nosotros nos iba a cambiar la vida.
Unión, fuerza, miedo y a la vez la mayor de las valentías se unieron, creando el mayor de los antídotos para vencer a Rett. Fruto de este antídoto, nuestra familia y amigxs formamos un gran ejército para luchar y ponerles obstáculos al síndrome de Rett.
Desde entonces, no hemos parado ni un segundo en conseguir dar las mejores terapias a Mariela, conseguir un nuevo cole que hiciera realmente feliz a nuestra princesa y le diera la oportunidad de seguir aprendiendo adaptándose a sus necesidades, aprendimos a cambiar nuestra forma de vivir.
Ahora bailamos, cantamos, celebramos cualquier cosa insignificante que antes no valorábamos, y nos dimos cuenta de que el síndrome del Rett nos había quitado cosas, pero nos había dado una gran familia llamada Mi Princesa Rett. Y como cada familia Rett, tenemos una princesa Rett en casa que nos alegra el día solo con ver su sonrisa.
Toda nuestra lucha va dirigida a ti, Mariela, por ser la personita que más nos ha enseñado en nuestra vida, aquella que consiguió que dejáramos los miedos a un lado, y sólo pensáramos en luchar y ser valientes.
Por ti, por tu sonrisa eterna, por tus ganas infinitas de vivir, por tu amor incondicional.
Porque tú nos enseñaste a ver el lado bueno de las cosas, y a valorar esos pequeños momentos que sí sabes apreciarlos, son únicos, convirtiéndose en la esencia de la vida.
Siempre seremos tú escudo y tu música, tus mayores fans, princesa Mariela.
