Ostento uno de los titulo más importantes del mundo, que no es otro que ser papá de Martina, una princesa con el pelo ensortijado que me tiene el sentido quitado. Pero además este título viene con un master en dedicación exclusiva porque Martina padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett.
Hace algo más de 9 años, recibí la peor llamada que un padre puede recibir, habían llegado los resultados de una prueba neurológica que le habían mandado a Martina, porque algo no iba bien en su cabeza. En esa llamada venia el resultado de su diagnóstico, “Síndrome de Rett”. Recuerdo que se me nubló hasta la vista, mi casa era la antesala del infierno, toda oscuridad, silencio, con los ojos encharcados del agua más amarga que uno puede tragar, me di cuenta que el síndrome de Rett ya nos había ganado la partida. Hasta que me crucé con la mirada de Martina, ella me miraba y sonreía, con su balanceo autista le bailaba a la vida y fue ahí cuando aprendí la lección más importante de la vida.
Martina me enseño que al mundo se viene a ser felices y esa promesa es la que cada día me levanta y me ayuda a sacar la mejor versión de mí mismo.
Cuando le falta la salud a la persona que más se quiere, aprendes a relativizar los problemas, para que estos dejen de ser problemas y se conviertan en inconvenientes, unos inconvenientes que puede que tengan solución o puede que no. Pero que de las dos formas pasaran y seguiremos vivos.
Con esto no quiero decir que nos pongamos el traje de me resbala todo y nos lancemos a la mala vida, con esto lo que intento transmitir es que no hay problema que no se pueda solucionar sin que se nos vaya la vida. Y que estar vivos es maravilloso.
Martina es una niña de la que te haces dependiente de ella, porque es el significado de la palabra felicidad. Es la pureza más transparente, no hay maldad, ni picardía, ni un mal gesto, Martina pone el listón muy alto. Un listón que solo puedes alcanzarlo cuando das lo mejor de ti. Cada día lucho para que sea lo más feliz posible en mi parte personal y me convertí en su escudero, velando siempre por su bienestar.
¿Cómo comenzó nuestra lucha? Con Eva González fue hasta arriesgado. Estrenaban MasterChef y lo grababan en la base General Menacho de Badajoz, allí es donde yo trabajo. Vi una furgoneta civil y gente fuera vestidos de civiles. Un compañero mío dijo: Ostias es Eva González, la presentadora. Y me preguntó si tenía la carta que le había escrito a Martina, una carta donde le prometía a Martina hacer cualquier cosa por curarla. Le respondí que si la tenía. Mi compañero volvió a mirar a Eva González, me miró y me dijo: No te atreves… Así que vestido de militar, muerto de vergüenza y con la carta de ayuda que había escrito para mi hija, fui a dársela, ella la cogió, la guardó, me saludo y volvió a la furgoneta. A los dos días me llamo y hasta hoy, sigue ayudándonos cada vez que se lo pedimos.
He conocido a personas muy interesantes, desde famosos a personas anónimas, que nos han hecho el camino más fácil. Pero también he conocido a familias que la vida les ha hecho auténticas bromas macabras. Hace algunos años conocí a la tía de una niña con síndrome de Rett. Me llamaron para felicitarnos por el trabajo que realizábamos desde la Asociación, le dije que si quería le diera mi teléfono para hablar con su hermana, es decir, la mamá de la princesa Rett. Me contestó que no podía porque su hermana era muda y que su marido se había desentendido, que estaban solas. No supe qué decir ni cómo ayudar. Cuando escuchó mi silencio, me dijo: No pares de hacer lo que haces porque esa es la forma que ayudas a mi hermana.
Así que hasta ahora no he parado y es la mejor forma que se ayudar. Ahí es donde nació este proyecto. Seguimos necesitando ayuda, cada día cada hora, nuestro propósito es muy grande, curar a nuestras hijas. Y no sé si llegara para mi Martina, pero seguro que algún día las princesas que vengan detrás tendrán su final feliz y su camino será más fácil de recorrer.
