Muchas veces cuando te preguntan por cómo es tu vida de cuidadora la gente se sorprende de todo lo que supone. Tener un hijo con discapacidad te cambia la vida y ya depende del grado requiere más o menos cuidados.
Yo no me puedo separar de mi hijo nunca, tiene TEA, autismo severo, no tiene lenguaje y es fuerte y rápido y no para quieto. ¡No tiene conciencia del peligro, es decir, puede abrir una ventana de casa y asomarse a ver la piscina, pero puede hacer más! Puede salir corriendo de alegría y cruzar la calle es totalmente imprevisible.
El estado de alerta constante agota y nos pasa factura en problemas de salud, años sin dormir bien, ansiedad, estrés, etc.
A veces trato de explicar que aquí se vive con horarios fijos, no hay vacaciones. Cuando sea su desayuno, a las 11h almuerzo de mañana, 13h comida, 16h merienda, 20h ducha y cena, y 21h medicina para ayudar a conciliar el sueño si hay suerte.
Todo este horario le da seguridad y le hace más sencillo entender el día a día. ¡Después de años de trabajo entiende ordenes sencillas, aunque a veces no le dé la gana de ir a la ducha o prefiera quedarse en la cocina solo en silencio robando algo de comida sigilosamente!
Cada mañana, desde hace muchos años, bajo la mochila con los bocatas recién hechos para el cole al coche, deben pensar los vecinos que me cruzo que estoy un poco loca, pero es para así poder tener las manos libres si luego se enfada para ir a la ruta.
Me gusta la frase cuidar al cuidador. Suena bonito y sé que es real porque cuando me siento a tomar un café o me lavo el pelo soy feliz y me relaja.
Desafortunadamente en esta vida los apoyos, y tener unas horas para cuidarse uno pueden marcar la diferencia. Cuando él, por ejemplo, se va feliz de paseo al campo y vuelve con una sonrisa. ¡Y en ese rato yo consigo poder comer con mi otro hijo en calma y charlar un rato o dar un paseo sola, no te lo crees!
La paciencia del cuidador es infinita y más cuando cuidas a lo que más quieres, pero somos humanos y los años pasan. Él, cada vez más fuerte y grande, y yo, cada vez más mayor y con lesiones de tanto esfuerzo físico y mental.
Sería bonito tener ayuda. Muchas veces los voluntarios que vienen a campamentos de las asociaciones creo que no son conscientes de lo mucho que lo valoramos los padres. Sin ellos sería imposible poder conciliar y tener algo de tiempo para uno mismo.
Para ser un super cuidador se debería tener super poderes que aquí son el no rendirse nunca y el siempre adelante.
Me gustó oír hace años en una conferencia que estuve, a un ponente decir que en la Prehistoria las personas con discapacidad vivían más de la media porque se consideraba tarea del grupo cuidarles. ¿Os imagináis eso ahora? Imposible.
Vivimos en una sociedad donde se rechaza lo diferente, donde si te ha tocado a ti es tu problema; la compasión, la humanidad, la empatía están desapareciendo. Las miradas duelen, primero puede ser desconocimiento, pero luego al insistir es falta de respeto porque es evidente que, si no le suelto la mano, le signo, no para de moverse, lo estamos pasando mal será qué pasa algo… ¿no?
Aún recuerdo en la churrería, que tan bien nos tratan, como al llegar saltaste y una señora con un perro me dijo que si saltabas el perro se asustaba, le contesté educadamente que mi hijo tenía autismo y que iba a seguir saltando posiblemente. Y muy grosera dijo que se iba.
Creo que mi hijo entiende perfectamente el rechazo, la aceptación y el amor, porque siempre nos das besos a todos. Pero ese día se puso muy agresivo consigo mismo porque creo que a nadie nos gusta que nos rechacen.
Los cuidadores tenemos que estar fuertes, ser fuertes, aguantar el tipo, defender, explicar, etc. y la verdad, cansa, ya son muchos años y los que quedan, pero como tú bien sabes hijo no dejaré de hacerlo nunca, aunque sea una abuelita con moño blanco.
