Síndrome de CACH, enfermedad rara degenerativa, incurable con un trágico final.

Mi hija Ainara en 2013, con 3 años fue diagnosticada y desde ese momento empezó a perder habilidades ya adquiridas, empezó una lucha invisible, un aprendizaje de madre y cuidadora a manejar máquinas de alimentación, botón gástrico, sillas de ruedas, medicinas, crisis de epilepsia, darle los cuidados para su calidad de vida.

Tener la impotencia de no poder hacer más por tu hija, sentirte perdida, sola, asustada, que no eres suficiente, la carga física se lleva, lo más difícil es la emocional porque no es un trabajo que puedas separar de tu vida y tu corazón.

Hoy en día, con los años que llevo de mamá cuidadora he aprendido a pedir ayuda y saber cuidar de mí para poder dar lo mejor de mi cada día, que es muy importante para darle lo mejor de mí, valorar cada instante que tengo junto a ella y cada sonrisa ese amor incondicional y auténtico que tenemos, ese es mi mayor tesoro.