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En un mundo donde la tecnología y la ciencia avanzan rápidamente, aún existen enfermedades raras que desafían nuestra comprensión y empatía. Una de ellas es la Xeroderma Pigmentosum (XP), una condición genética extremadamente rara que afecta a 2 de cada 1 millón de personas en Europa. En este artículo, quiero compartir contigo la historia de Pol, un niño de 12 años residente en Barcelona, cuya vida diaria nos ayuda a entender los desafíos y necesidades de quienes viven con XP.
¿Qué es la Xeroderma Pigmentosum?
La XP es una enfermedad hereditaria que impide que las células reparen eficazmente el daño causado por los rayos ultravioleta (UV) del sol. Como resultado, las personas con XP tienen una sensibilidad extrema a la luz solar, lo que puede causar quemaduras severas, lesiones en la piel e incluso cáncer a edades muy tempranas si no se toman medidas preventivas rigurosas.
La rutina diaria de Pol: protección constante
Desde su diagnóstico a los 8 meses mediante análisis genético, Pol ha aprendido a vivir con esta condición. Cada mañana comienza con una rutina meticulosa: tal y como le ha enseñado su madre, Xènia, se aplica crema protectora en brazos, cara y cuello; se viste con ropa tupida — pantalones largos, cazadora y camisetas de manga larga — y se coloca gafas especiales y una gorra adaptada con protección UV.
Este proceso puede parecer sencillo para otros niños, pero para Pol representa un esfuerzo adicional para protegerse del sol. La protección no solo es física: también implica comprender por qué debe seguir estas medidas estrictas para evitar daños irreparables.
La escuela y la socialización
Al llegar al colegio adaptado a sus necesidades, Pol puede despojarse parcialmente de su equipo protector. El personal docente está informado sobre su condición y sigue protocolos específicos para garantizar su seguridad durante actividades como el recreo o el uso del baño. Sin embargo, las miradas curiosas o las preguntas incómodas son parte del día a día; muchas veces, otros niños no entienden por qué lleva gorra o guantes.
A pesar de estas dificultades sociales, Pol disfruta del tiempo con sus amigos y participa en actividades adaptadas. La pandemia ayudó en cierto modo: durante esos meses usábamos mascarillas y protectores faciales todos los días, lo que hizo que no se sintiera tan diferente al resto.
Adaptaciones en casa y avances tecnológicos
En su hogar se han realizado cambios importantes: luces LED sin UV en toda la casa, láminas protectoras en ventanas y un medidor UV para controlar cuándo puede quitarse ciertos accesorios. Estas modificaciones facilitan su vida cotidiana y le permiten disfrutar del interior sin riesgos constantes.
Los retos del verano y las vacaciones
El verano presenta uno de los mayores desafíos: el sol abrasador limita mucho sus actividades al aire libre. Solo puede salir sin protección los viernes o sábados por la noche — siempre bajo supervisión — y el cambio horario entre estaciones complica aún más su rutina.
Las vacaciones escolares también requieren planificación especial: dentro de casa durante largas horas o en lugares con sombra son las únicas opciones seguras. La protección constante requiere sacrificios personales que Pol acepta con madurez.
La importancia de la investigación y la sensibilización
Lamentablemente, no existe cura para la XP ni garantías de avances inmediatos debido a la escasez de investigación sobre esta enfermedad rara. Por eso, desde nuestra familia creamos la Asociación Xeroderma Pigmentosum en España y lanzamos nuestra web xerodermapigmentosum.es, donde compartimos información útil para afectados y sus familias.
Nuestro objetivo es crear conciencia pública sobre esta enfermedad invisible pero devastadora. Gracias al apoyo económico de socios y donantes, podemos distribuir materiales protectores esenciales como guantes o medidores UV entre quienes lo necesitan.
