Mi nombre es Mariola García de Albéniz, tengo 60 años y voy a dejarles mi testimonio:
Hace aproximadamente cuatro años que mi marido, Koldo, comenzó a hacer cosas raras: perdió la atención, la memoria y tenía cambios de humor y problemas para comunicarse. También adquirió hábitos de vida poco saludables que, indudablemente, hicieron que se agravase aún más su estado y la convivencia.
Es curioso que, a pesar de que yo había cuidado de mi madre con esta misma enfermedad, al principio no asocié que pudiera tratarse de lo mismo. Y es que, aunque la demencia tiene unos síntomas comunes, luego, en cada persona se manifiesta de manera diferente.
En el caso de Koldo, comenzó con 62 años y no rendía en su trabajo, por lo que si bien en principio le cambiaron de puesto, posteriormente hubo que recurrir a la baja y, finalmente, le concedieron la incapacidad laboral absoluta, es decir, para que no pudiera realizar ningún tipo de actividad laboral.
En lo que a mí respecta, en un principio pensé que lo que hacía y sus cambios de conducta eran intencionados o por propia voluntad, no llegué a pensar ni por lo más remoto que podían estar condicionados por una enfermedad. Por lo que me enfadé hasta el punto de separarme de él y claudicar en ayudarle. Posteriormente, cuando conocí el diagnóstico y vi que se trataba de una demencia, me llegué a sentir culpable y, entonces, tuve la necesidad de volver a estar con él y cuidarle.
Todo esto me ha llevado a dejar mi trabajo, y aunque cuento con el apoyo de nuestra hija para ciertas cuestiones, he tenido que moverme para llevar a Koldo a los médicos y solicitar la discapacidad y la dependencia, lo cual ha dado pie a que podamos beneficiarnos de la Prestación Económica para Asistente Personal, que consiste en una ayuda que contribuye a poder pagar a la persona privada que hemos tenido que contratar durante media jornada.
Ahora vivimos en un pueblecito de la Llanada Alavesa, en una casa baja adaptada, y en lo que a mí respecta tengo sentimientos ambivalentes, pues a veces estoy contenta de que pueda recibir mis cuidados y me siento bien porque disfruta mucho sacando a pasear al perro y en otras ocasiones estoy hundida; a menudo se niega a hacer cosas, por la noche no descansa, se viste y dice que se quiere marchar. También se despierta muchas veces, lo cual repercute en que al día siguiente yo esté muy cansada e irritable. Me planteo seguir cuidándole en casa, mientras sea posible, por eso voy a solicitar que le valoren de nuevo la dependencia, porque considero que en estos momentos necesito más ayuda.
No es fácil convivir con una enfermedad que nos genera sentimientos ambivalentes, cansancio, repercusiones laborales, económicas y, sobre todo, soledad. Pero prima la fuerza para poder acudir a aquellas puertas donde nos pueden ayudar: la asociación de familiares, los servicios sociales y sanitarios; familiares, vecinos y amigos que sabemos que están ahí para apoyarnos codo con codo.
Cuidar de una persona con demencia requiere disponer de información, altas dosis de paciencia y formación, porque al tratarse de enfermedades con una sintomatología variada y de larga duración en el tiempo, o estamos preparadas o podemos llegar, incluso, a enfermar. Nos cuesta aceptar las pérdidas a las que se ve sometida la persona, distinguir entre lo que era y lo que es y, a veces, estamos tan agotadas que no llegamos a identificar nuestros propios sentimientos y emociones, algo muy necesario, por otro lado. No obstante, nos queda saber que estamos haciendo lo mejor y, sobre todo, que lo hacemos con altas dosis de cariño y amor.
A veces pienso que el cuidado es como una balanza metálica de las que conocí siendo niña, en uno de los platos simbolizamos al familiar que cuidamos, pero si deseamos buscar el equilibrio debemos mimarnos y pensar en nuestro propio autocuidado, simbolizado metafóricamente en la otra bandeja. Tenemos que pararnos a comprobar en qué medida el peso que soportamos necesita aligerarse, disponiendo de nuestro propio tiempo para disfrutar de la vida y que normalicemos la enfermedad como parte de ésta. No podemos permitir que haya pesas que nos mermen la capacidad de prestar los cuidados que nuestros familiares precisan, debemos valorarnos por el hecho de hacer lo que hacemos y cuidarnos, por ellos y por nosotros.
