Cuando me quedé embarazada, poco imaginaba como acontecería mi vida unos años después. Nunca me arrepentí de haber traído a este mundo a Adrián porque, para ser sinceros, a pesar de lo duro que es, es lo que me ha hecho ser la persona que actualmente soy, con todo lo bueno y todo lo malo.
A los 9 años Adrián ya empezó con problemas de salud, aunque no se trataba de la enfermedad neurológica que dio la cara cuando cumplió 18 años. Esto le llevó al uso progresivo de muletas y andador hasta que finalmente quedó relegado a la silla de ruedas.
Uno de los batacazos más fuertes a los que me enfrenté fue comprender que no se destinaban recursos a la investigación de su enfermedad, pues está considerada como rara. Desde entonces enfoco mis energías a conseguir que tenga calidad de vida y me rodeo de personas que me ayudan a ello.
Vivir con una persona dependiente es….diferente. Hay que pasar por esto para comprender este tipo de vida. Si me ven con mi hijo paseando, en una terraza, en el cine, nadie puede imaginar cómo es nuestra vida, nadie que no viva en las mismas circunstancias.
Al ser madre soltera no tengo posibilidad de dejar de trabajar para cuidarle, por lo que tengo que conciliar vida profesional y vida de cuidadora hasta el punto de que durante varios años accedí a un puesto de trabajo de menor categoría que me dejaba más tiempo para atenderle.
Todo lo vivido me ha enseñado que la vida son etapas y esta etapa terminó cuando una antigua jefa volvió a confiar en mí ofreciéndome un puesto de trabajo acorde a mi carrera profesional. Este nuevo ciclo comenzó con la pandemia de la COVID-19 y esto me ha permitido teletrabajar en un momento circunstancialmente duro en el que Adrián está más delicado.
Para mi cada día es una yincana en la que tengo que salvar obstáculos de todo tipo. Cómo explicar que tengo que defender mi puesto de trabajo, atender las necesidades de Adrián, las labores de casa, compra, comidas, medicación, ropa, rehabilitación, consultas médicas, gestiones administrativas….
Soy madre-cuidadora las 24h del día. Durante días duermo poco y me digo que ya habrá tiempo para descansar. Intento evitar caer enferma, caer en dejadez. Intento cuidarme. Cuando he querido hacer una actividad para mí, la acabo dejando porque llego estresada y no consigo disfrutarla. A veces discuto con Adrián y luego me arrepiento de las cosas que le digo, pero el cansancio y los nervios me juegan malas pasadas. No me considero una cuidadora ejemplar, pero lo intento cada día.
En dos ocasiones me han derivado a salud mental por depresión, la conclusión fue clara: “Tú no tienes depresión, vives en un estado de estrés permanente”. No he vuelto a salud mental. Sé lo que tengo entre manos y por lo que tengo que luchar. No hay sitio para la depresión. Mi fuerza es Adrián.
A veces me desborda la situación y creo que no puedo seguir adelante, pero sí, se puede. A veces me caigo con todo el equipo, pero me levanto. Siento que he perdido la capacidad de ilusionarme en la vida, pero me doy cuenta de que el simple hecho de que mis personas queridas organicen unas vacaciones pensando en nosotros, mis amistades se desplacen a mi localidad para tomar un café conmigo, mi hermana esté constantemente pendiente de nosotros (a pesar de la distancia), me hacen recuperar la ilusión, aunque sea una ilusión momentánea. Pero que es la vida, sino pequeños momentos.
Adrián ya tiene 29 años, es un chico que no se queja, a pesar de que cada movimiento que hace le cuesta la vida, pero la lucha por seguir viviendo es lo que le hace seguir adelante y no perder su sonrisa. Y con todo se considera una persona afortuna, al igual que yo, porque podemos seguir adelante y porque estamos rodeados de gente maravillosa que siempre intenta ayudarnos.
Cuando me preguntan cómo hago para llegar a todo, pienso: “Pues probablemente porque no lo hago bien”, sin embargo, Adrián piensa que soy su “heroína sin capa”. Y yo espero que siga siendo así, con la ayuda de Dios.
