Son las 7:30 de la mañana, y tengo que despertarla. Duerme profundamente, y suena Morat en la alarma. Su cuerpo no reacciona. Mover las piernas le provoca dolor, y algunos apósitos se le han movido, pero tengo que levantarla, hay que ir al cole.

Poco a poco reacciona su cuerpo, y a regañadientes se pone de pie, se asea, se lava los dientes y se dirige a mi habitación para cambiarse de ropa.

Mi hija tiene una enfermedad conocida como piel de mariposa. Su piel es tan frágil como las alas de este pequeño animal. Tiene 12 años pero como los deditos de sus manos están retraídos hay cosas que no puede hacer sola. Desde bebé he tenido que aprender a abrazarla, besarla, tocarla, cogerla y ayudarla sin dañarla, ya que el mínimo roce puede provocar que su piel se desprenda, y le cause una herida dolorosa.

Cambiamos apósitos (he tenido que aprender a distinguir diferentes heridas y cómo curarlas), y le ayudo a vestirse y a peinarse. ¡Hoy sí va al cole!

Durante la jornada escolar tengo el móvil a mano, y rezo para que si suena no sea del colegio, y tenga que salir corriendo.

Son las 17:00, y suena el timbre. Todos los niños salen corriendo al patio. Ella sale en su silla empujada por la auxiliar por el ascensor de la zona de secretaría. Aparece con el morro torcido porque sabe que hoy toca baño, y no quiere. Vamos hacia el metro, e intento cambiar de tema. Nos metemos en el ascensor, y una señora la mira de arriba abajo, y le dice “¿no eres un poco mayor para ir en sillita?”. Yo la miro con cara de circunstancias, esta vez decido no contestar. Entramos en el metro, y una chica se le queda mirando las manos. Intento no darle importancia, pero hay miradas que hacen mucho daño.

Son las 17:35, y llegamos a casa. Me pongo mi “traje” de enfermera, y dejo mi “traje” de madre fuera de la habitación ya que con este último me sería imposible ver su cuerpo lleno de heridas, ampollas, úlceras, y tener que curar todo eso sabiendo el dolor que le causa. Preparo encima de la cama todo lo necesario para curarla: tijeras, pinzas, cremas, Mepilex, Mepitac, gasas, agujas, Cristalmina, Prontosan, Urgotul, Tubifast… ¡Cariño, a la bañera! El miedo la paraliza, y no quiere ir pero es importante hacer el cambio de apósitos y las curas de las heridas para que no se infecten. El miedo al dolor hace que se enfade y tenga rabietas. Intentando seguir las pautas que le ha dado la psicóloga para afrontar las curas acaba quitándose los apósitos. La oigo llorar, y me siento impotente. Ya es mayor, y quiere hacerlo ella sola. Termina, y se mete en la bañera. Esto le ha llevado casi una hora (si hay suerte). A ducharse tengo que ayudarla porque sola no puede. Poco a poco limpiamos con agua y jabón las heridas. Sale de la bañera, y empezamos con el ritual de curar su cuerpo.

Son las 21:15, hemos terminado, y ella está hecha polvo. Nos ha dado la hora de cenar. La dejo tranquila tumbada en mi cama con la serie en la tablet para que se relaje mientras hago la cena. Vuelvo a colocarme mi “traje” de madre, y unas lágrimas silenciosas recorren mis mejillas. Cenamos mientras vemos la tele. Hoy la comida le hace un poco de daño en la garganta, y le cuesta tragar (esta enfermedad no solo afecta a la piel que vemos, también produce heridas en la boca y el aparato digestivo). Poco a poco intenta terminar la cena pero cada vez le duele más así que se va a la cama. Le preparo el cepillo de dientes, y le abro la cama para que se acueste. Nos abrazamos durante un ratito echadas en la cama, y se queda tranquila. En el aire vuelve a sonar Morat mientras se queda dormida. Mañana será otro día.