Cómo vivir con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que poco a poco afecta a la calidad de vida de las personas que la sufren al ser neurodegenerativa, pero esto no quiere decir que con un buen tratamiento y unos buenos hábitos de vida saludable esta enfermedad pueda suponer un impedimento para llevar una vida “normal” dentro de las limitaciones que nos pueda suponer en algunos casos. A continuación, hablamos más detalladamente sobre lo que es la esclerosis múltiple, sus síntomas y cómo vivir con ella.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

A la pregunta de qué es la esclerosis múltiple (EM), es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, al tronco encefálico y a la médula espinal. La vaina de mielina (la sustancia que recubre las fibras nerviosas) se daña y con ello se destruye la capacidad que tienen los nervios para transmitir instrucciones al cerebro.

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica.

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica

En Europa, es la más común entre los jóvenes y también es la segunda causa principal de discapacidad en esta población, después de los accidentes de tráfico.

Síntomas de la esclerosis múltiple

Los síntomas y el desarrollo de la esclerosis múltiple son difíciles de predecir porque se alternan con el empeoramiento progresivo o la aparición repentina de la sintomatología. A esto hay que añadir que cada persona presenta diferentes síntomas y no en todas se pueden apreciar los mismos síntomas o el mismo orden de aparición.

Teniendo en cuenta esto, podemos decir que la esclerosis múltiple conduce gradualmente a la pérdida de movimiento, a la debilidad muscular, a alteraciones en el equilibrio, a la coordinación de movimientos, a la percepción de sensaciones (sensación de entumecimiento como un interruptor), a la sensación de debilidad, hormigueo, rigidez muscular, inestabilidad, falta de coordinación, alteraciones visuales, sensibilidad alterada, trastornos del habla, problemas con el sistema genitourinario, deterioro cognitivo, entre otros.

Tratamiento de la esclerosis múltiple

Hoy en día, no existe una cura para la esclerosis múltiple, pero sí existen medicamentos que son muy efectivos para tratar y detener la progresión de la enfermedad, combatir los síntomas, así como tratamientos que pueden ralentizar la enfermedad como la fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, estilo de vida saludable y evitación del estrés.

¿Cómo vivir con esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple tiene un impacto significativo en la vida diaria de las personas que padecen esta enfermedad.

El sueño, el trabajo, los viajes, las relaciones personales e incluso la función sexual se alteran, por lo que una persona con esclerosis múltiple experimenta un cambio general en su calidad de vida.

El diagnóstico de la esclerosis múltiple y el manejo diario de la enfermedad no solo afectan a la persona diagnosticada, sino también a su entorno familiar, profesional y social.

Una correcta actitud del entorno de la persona que sufre la enfermedad facilitará la adaptación a esta nueva realidad y a recuperar la independencia de la persona diagnosticada. Para ello, no se debe caer en:  la sobreprotección, negar la enfermedad, exigir que la persona con esclerosis múltiple se comporte como enferma haciéndole creer que es más dependiente de lo que realmente es, hablar de todo lo relacionado con la enfermedad, adoptar los familiares el papel de cuidadores, hacer sentir a la persona anulada evitando que haga ciertas conductas o acciones, etc.

Una correcta actitud del entorno de la persona que sufre la enfermedad facilitará la adaptación a esta nueva realidad y a recuperar la independencia de la persona diagnosticada

Otros síntomas de la esclerosis múltiple

De manera adicional a los síntomas de la esclerosis múltiple que hemos mencionado anteriormente, podemos encontrar otros como el trastorno del sueño, donde el más común es el insomnio. Esto se ha relacionado con fatiga, somnolencia, mala memoria, atención y cambios de humor entre otros, afectando a la calidad de vida y la longevidad de quienes la padecen.

El 70% de las personas con esclerosis múltiple abandonan su trabajo 10 años después del diagnóstico, y el 43% 3 años después. Fatiga, problemas cognitivos y de movilidad son los causantes de este abandono, que podrían evitarse y/o retrasarse si se adaptase su entorno laboral.

Los síntomas asociados a la esclerosis múltiple pueden llevar también a generar disfunción en el deseo sexual. Afectan principalmente a la pérdida de la libido, alteraciones en la sensibilidad genital y menos capacidad para llegar al orgasmo. En el caso de la mujer, también se puede dar falta de lubricación y, en el caso del hombre, disfunción eréctil y eyaculatoria. Existen otros síntomas que no implican directamente al sistema genital, pero que pueden afectarlo, como problemas vesicales o intestinales, presencia de fatiga, temblor, espasticidad y debilidad muscular o falta de atención y concentración. Esto afecta a los factores psicosociales y culturales relacionados con la enfermedad que pueden interferir con los sentimientos y las experiencias sexuales de cada uno. Estos factores pueden producir cambios de humor o disminución de la autoestima.

La esclerosis múltiple afecta también a la salud mental, ya que puede impactar en determinadas regiones del cerebro que controlan las emociones. Es normal que las personas que sufren esta enfermedad tengan cambios de humor o ansiedad durante los primeros dos años tras el diagnóstico. Los trastornos del estado de ánimo o la depresión suelen acompañar a la enfermedad.

¿Qué cosas pueden ayudar a vivir con esclerosis múltiple?

El ejercicio regular tiene muchos beneficios tanto físicos como mentales. El ejercicio puede ayudar a aliviar algunos síntomas de la esclerosis múltiple, pero es importante saber qué ejercicios son los más adecuados para aumentar la movilidad y la fuerza.  Existen muchos ejercicios beneficiosos para las personas con esta enfermedad.

Para lograr calidad de vida, las personas con esclerosis múltiple pueden seguir pautas diarias saludables. Tener hábitos saludables es esencial para las personas que viven con la enfermedad, ya que puede ayudar a reducir los síntomas e incluso retrasar su progresión. Consejos a seguir:

• Ejercicio diario moderado: es la mejor forma de mantener la salud física y mental y prevenir otras enfermedades. Caminar por casa, hacer yoga, Tai Chi, etc.
• Evitar el sobrepeso: para lograrlo, hay que seguir una dieta equilibrada y mantenerse activo.
• Conservar la actividad intelectual: actividades como leer, pintar, estudiar algún idioma, etc.
• Participar en actividades de grupo: realizar actividades de interacción, intercambio y cooperación, incluso de forma virtual. Una vida social satisfactoria es importante para mantener un buen humor.
• Controlar la tensión arterial.
• Evitar la diabetes y la hiperglucemia.
• Seguir una dieta sana y equilibrada: una dieta mediterránea.
• Prevenir las situaciones de riesgo: planificar la actividad diaria y evitar las situaciones que puedan suponer un riesgo de accidente.
• No fumar ni beber: El alcohol podría acelerar los síntomas de la enfermedad.
• Tener una actitud positiva ante la vida.

Y quizás, lo más importante, aceptar la enfermedad dándonos el tiempo que necesitemos, rodearnos de nuestros seres queridos y acatar todas y cada una de las pautas y recomendaciones que nuestro médico nos de ya que como hemos dicho anteriormente, cada persona es un mundo y en cada persona la esclerosis múltiple se presentará y evolucionará de maneras distintas.

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