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Un día de julio de 2013 diagnostican a mi hijo pequeño, Víctor, con 16 años, Anemia de Fanconi, una enfermedad hematológica rara. Meses después también diagnostican a su hermano de 19 años. La vida además quiso que Víctor tuviera también una enfermedad neurológica, sin diagnostico conocido, que afectaría poco a poco a su movilidad, causándole un importante grado de dependencia.
Víctor debido a su discapacidad física es el que requiere mayor atención, haciendo a veces que Daniel, pase a un segundo plano y aunque entienda y sea mi apoyo en las rutinas con Víctor, también tiene Anemia de Fanconi, que conlleva un cansancio crónico, entre otros síntomas.
Víctor anduvo con normalidad hasta los 17 años cuando empezaron los tropiezos, las caídas, los dolores, muchos dolores y poco a poco, fue necesitando soportes: primero una muleta, luego dos, hasta llegar a la silla de ruedas.
La enfermedad neurológica ha ido avanzando más rápido de lo esperado y he tenido que aprender a marchas forzadas términos como: movilidad reducida, discapacidad, dependencia, inclusión, accesibilidad, educación inclusiva, transporte adaptado... de ahí surgió uno de mis primeros “másteres” el de cuidados en enfermería para: curas de úlceras por presión, manejo de sondas vesicales, control de glucemia y administración de insulina; y otros muchos medicamentos, cambios posturales, transferencias, y para mirarle a los ojos y entender que algo no va bien y hay que llamar a la ambulancia. Ambulancia que la mayoría de las veces termina en ingreso hospitalario, por infecciones recurrentes y otras complicaciones neurológicas llegando a estar hospitalizado desde horas, semanas a meses, dependiendo de la gravedad.
La Anemia de Fanconi por otro lado a parte de múltiples visitas a diferentes especialistas (hematólogo, otorrino, dermatólogo, endocrino, digestivo, genetista) también venía con palabras específicas como plaquetopenia, punción de medula ósea, transfusiones, hemoglobina, inmunoglobulinas...habituales ahora en nuestras conversaciones.
La lucha con la Administración para conseguir la mínima ayuda y sobre todo que les concedan las prestaciones que necesitan también ha ocupado mucho tiempo. No se tiene en cuenta que las necesidades son para ya, y un trámite puede demorarse muchas veces meses, para al final terminar recibiendo una notificación de solicitud denegada. Se podría decir que ese es mi segundo “máster”: Administración el complicado mundo de los trámites online y presenciales, información y desinformación.
Por último, está la logística, un “máster” en organización y coordinación de visitas a médicos, a Servicios sociales, a valoraciones de dependencia y discapacidad, visitas a fisioterapia y ortopedias, con el trabajo, la casa, y las necesidades cambiantes que van surgiendo debido a la dependencia de Víctor.
Todo ello aprendido a la fuerza, sin pausa, pero con prisa, para que puedan seguir hacia adelante de la mejor manera posible. Llegando a olvidarme de mi. Mis aficiones, vida social, relaciones familiares fueron perdiendo puestos hasta que me di cuenta, gracias a la terapia psicológica, que cuidar y cuidarme no es lo mismo, y que es normal tocar fondo y sentirte agotada física y mentalmente, y tener ganas de tirar la toalla, y necesitar ayuda y no saber dónde acudir.
Cada día doy un pasito más arañando minutos, momentos, para disfrutar de actividades agradables que me hagan sentir de nuevo persona, no solo y exclusivamente una madre cuidadora al 100%. Ahora se, después de más de 10 años desde que todo empezó que puedo cuidar y cuido mejor si primero me cuido yo.
Mi mayor satisfacción es saber que siempre he buscado soluciones para mejorar nuestra calidad de vida y que pese a las dificultades, juntos los tres, vivimos el día a día tal como va viniendo, agradecidos por el hoy que es nuestro mejor regalo.
Soy Victoria, madre, cuidadora, con “másteres” y orgullosa de mis logros y los de mis hijos.
