Hola soy Tere presidenta de la Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson (AESMOWI), y madre de Jon Ander de casi 23 años afectado por dicho síndrome.
Es una enfermedad rara en la que hay enfermedades asociadas y éstas hacen que sus afectados sean totalmente dependientes. En España en AESMOWI pertenecen solamente 38 socios. Y todos necesitan de sus supercuidadores.
Esas enfermedades asociadas afectan a varios aparatos del cuerpo, al digestivo, en el caso de Jon Ander necesita una colostomía definitiva, que es una salida de las cacas al exterior a través del abdomen y hay que limpiar y cuidar diariamente, esófago de Barret, agenesia del cuerpo calloso, problemas renales y respiratorios, malformaciones en el aparato genitourinario, epilepsia en forma de ausencias comiciales o de forma tónico-clónica y un gran retraso cognitivo.
Todo esto hace que nos convirtamos en grandísimos e inmejorables cuidadores 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.
Ellos no son verbales, lo que nos ha obligado a aprender a leer señales para poder paliar sus necesidades más básicas, como el dolor, el hambre, la sed, la diversión el sueño… y así procurar que sus demandas sean satisfechas.
Lo que he visto en cada una de las familias en este tiempo, es que somos padres y madres, que somos humanos y que nos permitimos caer para resurgir cual Ave Fénix.
Me considero una mujer con fortaleza, no solo fuerte, con fortaleza y también considero que innatamente nací para cuidar, cuido a mi familia y a mis amigos. Soy una gran cuidadora y con Jon Ander me he sacado la MATRÍCULA CUM LAUDE, al igual que todos los padres y madres que conozco de nuestra incipiente asociación en la que nos acompañamos hablando el mismo idioma y aún más, el mismo lenguaje. Su diversidad funcional hace que sean grandes dependientes y nosotros grandes cuidadores.
Jon Ander nos ha enseñado a ser felices con muy poco, a ser muy agradecidos porque él lo es. Es puro amor, incondicional y políticamente incorrecto. A veces la vida pone piedras en el camino, y otras veces pedruscos y cuando llegas a la ACEPTACIÓN, sientes que ellos son nuestra luz.
