Maestra de vocación, desde los 5 años deseé con todo mi corazón dedicarme a la educación, y mi sueño se hizo realidad. He ejercido como maestra de educación primaria durante 18 años, pero nunca pensé que mi profesión cambiaría con 39 años.
De la noche a la mañana, me convertí en enfermera de UCI. Mi tercer hijo llegó a esta familia un 3 de septiembre, nada había hecho presagiar lo que se nos avecinaba. Nacho nació con una enfermedad muy grave, síndrome de Ondine, una mutación genética que implica que el sistema autónomo no funciona, y cuya implicación más grave es que deja de respirar cuando se duerme, cuando está cansado o simplemente acatarrado.
Con solo 5 semanas, nos enfrentamos a una operación seria, una traqueostomía que tendría de por vida, y a verle conectado 24hs a un respirador. Y ahí empezó nuestra “formación”, de la noche a la mañana tuvimos que aprender a cuidarle, a velar por su vida cada día. Cuidados de traqueostomía, ventilación mecánica, pulsioxímetro, secreciones, decanulaciones… un amplio listado de palabras que nunca habíamos oído. Una vez terminado ese “máster” nos dieron el alta, teniendo Nacho solo dos meses.
Aquí empezó realmente mi nueva faceta de cuidadora, pues mi marido tuvo que volver a su trabajo y yo me encontré sola. No podíamos salir de casa porque estábamos en pleno invierno, por lo que nuestro día a día se convirtió en 24hs dentro de casa, sin poder hacer compra, farmacia o un simple paseo.
Al cabo de unos meses entró en nuestra vida la epilepsia, y con ella la primera reanimación en casa, recuerdo como si fuese ayer ese día. Nunca había utilizado un ambú, pero en ese momento entendí porque se le llama también “resucitador”.
Ahora soy capaz de decirlo con algo de serenidad, pero ¡cuántas veces he visto irse a mi niño pensando que ese día no iba a ser capaz de reanimarle!
Las noches eran una “fiesta” en casa, y después de muchos periplos tuvimos un diagnóstico, “trastorno del sueño grave”, a día de hoy, mi marido y yo seguimos durmiendo en turnos, un máximo de 4 horas cada uno.
Poco tiempo después hizo su aparición “oncología”, diagnóstico de los primeros tumores, y extirpación del primero que estaba presionando el pulmón. Este pequeño sigue teniendo 8 tumores que necesitan un control cada tres meses, con lo que eso implica de sedación, unas horas de UCI etc.
Esto es un suma y sigue, y con el COVID y el confinamiento llegó el trastorno de conducta, enfados y más enfados, meses sin terapias, grave irascibilidad y seguíamos añadiendo medicaciones en un cuerpo tan pequeño.
No me considero una supercuidadora, soy solo “una madre” que daría la vida por su hijo cada día, y que tiene la gran suerte de poder cuidar a un “super héroe” y que ha aprendido que cada día es un regalo.
