Hola, soy Markel, tengo 14 años y vivo en un pueblito de Gipuzkoa llamado Urnieta. Me encanta vivir en mi pueblo porque es muy tranquilo, está rodeado de monte y la gente me quiere mucho. Mi ama se llama María y mi aita Vicen, y tengo una hermana mayor que se llama Carlota. ¡Qué bien me lo paso con ella!
Cuando nací yo era un bebé como los demás, pero a los pocos meses mis aitas se dieron cuenta de que algo no iba bien. No era capaz de mantenerme erguido, no me movía mucho ni prestaba atención a los juguetes. A los 10 meses los médicos dijeron que tenía un retraso psicomotor bastante grave y que no podría hablar ni andar. A pesar de que en un principio en mi familia se pusieron muy tristes enseguida se dieron cuenta de que tenían que hacer algo: intentarían por todos los medios que yo anduviese y me comunicara, aunque fuera de manera no verbal.
Y así ha sido. Ahora puedo andar, aunque poco rato, despacito y con movimientos poco fluidos, y también puedo hablar a través de mi comunicador, un aparato que expresa por mí lo que quiero contarle al mundo. ¡Me encanta usarlo! Mi familia, profes y amigos también me explican las cosas a través de él.
Desde pequeñito me han llevado a todo tipo de terapias. Cuando era bebé estuve casi ocho meses Galicia solo con mi ama en un centro donde me hacían una rehabilitación especial que me vino muy bien. Dos veces al año voy a Madrid y me ponen un traje muy raro, Therasuit creo que se llama, que según dicen ayuda a mantener mi postura y me fortalece los músculos. La verdad es que funciona. A veces no me apetece ir a las terapias, pero todos mis terapeutas son geniales yo disfruto mucho y salgo como nuevo.
Voy a fisioterapia, logopedia, hidroterapia y terapia ocupacional, aunque ahora con el virus ese que está por todas partes muchas de esas cosas tengo que hacerlas en casa.
¡Ojalá todo vuelva pronto a la normalidad!
Mi día a día es bastante complicado porque necesito ayuda para hacer casi todo. Me despierto bastante temprano (en general no duermo mucho) y siempre sigo la misma rutina: mi aita me da uno de mis batidos (yo no como por la boca sino por botón gástrico) y después me van adelantando por el comunicador todo lo que va a suceder: vestir, ir al baño, el aseo diario… No me gusta nada que me laven la cara ni los dientes, me molesta que me toquen la cabeza, pero sé que hay que hacerlo así que me resigno. ¡Qué remedio! Lo que sí me gusta es elegir qué batido voy a comer y qué ropa quiero ponerme. Soy muy presumido.
Una de las cosas que más me gustan es ir al cole. Hasta este año he ido al Magale Txiki, donde convivía con 21 compañeros. Aunque no necesitan ayuda como yo siempre me han hecho sentir que soy uno más en clase. Quiero mucho a mis amigos del cole y ellos me quieren a mí. No dejan de demostrármelo. Este año ha sido un poco duro porque, aunque me tocaba ir al instituto con ellos, casi me derivan a un centro de educación especial. Menos mal que mi familia ha removido cielo y tierra para que pudiera ir al instituto. Me hace bien estar en clase con mis amigos y creo que el hecho de estar conmigo también les hace bien a ellos.
Cuando no voy al cole hago de todo: clases de surf, corro maratones con mi aita, participo en una comparsa de Carnaval, voy a un grupo de tiempo libre, escucho música o juego con la tablet. Todo esto me ayuda a estar más activo y a practicar mi comunicación. ¡Me lo paso genial!
Desde hace poco mi familia y yo hemos comenzado a ir a sitios donde hay laboratorios y gente con bata blanca y aparatos raros. Estas personas están estudiando algo que está dentro de mis células y que no funciona bien. Hasta el año pasado mi enfermedad no tenía nombre, pero después de mucho insistir (no hay persona más perseverante que mi ama) por fin han descubierto que tengo una mutación en el gen GNAO1 y estamos abriendo un proyecto de investigación para conocer mejor cómo afecta a las personas como yo.
¡No hay quien nos pare!
