Me presento, mi nombre es Paco, soy el esposo de Amalia, y debido a su enfermedad, desde hace 7 años, también soy su cuidador, su boca, sus ojos, sus pies, sus manos y… puede decirse que somos como una misma persona.
Quizás el motivo de que esto sea así radique en que no conozco otra compañera de viaje, en que son más de 40 años a su lado, en que no concibo otra manera de vivir que ésta, no lo sé, pero la realidad es que desde que a sus 55 años le diagnosticaron Enfermedad de Alzheimer casi no sé hacer otra cosa.
Esto sucedió en el año 2013, y confieso sin pudor y con dolor que fue un golpe del que a duras penas he podido reponerme hace escasamente un año, puedo decir que fue cuando logré asimilar la Enfermedad y concienciarme del diagnóstico. Si los inicios de cualquier enfermedad son duros, en mi caso se sumó que no fue un diagnóstico certero, ya que nos hablaron de Esclerosis Múltiple, de Alzheimer, incluso de ambas opciones hasta finalmente quedarnos con Alzheimer. Todo esto vino acompañado de consultas médicas, pruebas, ingreso hospitalario, miedo, desconcierto, duda, incertidumbre y un sinfín de sentimientos que acompañaban mi día a día y que tenía que compaginar con mi vida laboral, familiar y personal, ya que Amalia y yo tenemos tres hijos, yo tengo un trabajo fuera de mi casa…
Los primeros años no estaba muy afectada y pudimos compatibilizar el diagnóstico con nuestra vida familiar y social, íbamos a ver a nuestro hijo a Inglaterra, salíamos a disfrutar de los carnavales de nuestra ciudad, viajábamos y hacíamos TODO lo que podíamos y lo que nos gustaba, salíamos a comer a Portugal, nuestro país vecino, algo que siempre nos ha gustado mucho y en definitiva me encargaba de aprovechar el máximo tiempo posible con ella y disfrutarlo, ya que yo sabía que llegaría un momento que no podría, al fin y al cabo, era nuestro momento, nuestros hijos iban encauzando su vida, se estaban haciendo independientes, podíamos empezar a vivir tranquilos, a tener nuestro espacio y a mí me acechaba el miedo de que llegara un momento en que no pudiera hacer todo esto, por lo que… no había tiempo que perder.
Cuando los médicos le diagnosticaron la Enfermedad, empezó a asistir a sesiones de estimulación cognitiva que nos ofrecieron desde el propio sistema sanitario extremeño; cuando ya no fue posible continuar con ellas, la terapeuta nos recomendó que acudiéramos a AFAEX, la Asociación Extremeña de familiares de personas con Alzheimer y otras enfermedades afines que hay en Badajoz, ciudad en la que vivimos, ahí me ofrecerían atención especializada y la atención integral que Amalia necesitaba. No lo dudé, acudí y comenzó a recibir terapias de estimulación cognitiva durante varios años hasta que en el año 2019 ingresó en el centro de día donde actualmente asiste de lunes a viernes.
Esto me permite continuar con mi vida laboral hasta que llegue el momento de mi jubilación, también posibilita que el avance de su Enfermedad se produzca en las mejores condiciones sociosanitarias posibles. Se trata de un recurso imprescindible para mí como cuidador, ya que es en él donde encuentro ese apoyo permanente, información y asesoramiento ante todas y cada una de las dudas que afectan al cuidado de Amalia.
Además, me ofrece la posibilidad de estar tranquilo en mi día a día sabiendo que está en buenas manos, en el recibo toda la información acerca de cuidados y me han ayudado mucho en el duro período del confinamiento, me ofrecen la descarga emocional que en numerosas ocasiones necesito, y puedo participar en este tipo de acciones que ayudan a visibilizar la labor de los cuidadores, y a conocer la Enfermedad en todos los aspectos.
Me gustaría compartir con todas las personas que lean este relato la parte positiva de la Enfermedad, su lado bueno, y es que Amalia me ofrece momentos de risas, momentos de inocencia, de picaresca…es cierto que me resulta duro no saber qué le pasa o duele, y que en momentos de persistencia de síntomas más complejos parece que todo se vuelve oscuro pero sin duda cuando eso pasa, vuelven momentos de disfrute haciendo lo que tanto nos gusta, vamos al campo, compartimos momentos familiares, damos nuestro paseo, escuchamos música, algo muy recomendable, e incluso consigo que Amalia me “ayude” con mis labores de carpintería…
Sin duda, nuestra compenetración, la que ha marcado nuestra vida juntos seguirá haciendo mella.
