Hace casi cuatro años comenzó nuestra nueva vida, con muchos duelos que ir superando.
Mi nombre es Sara García Lázaro, Rafael, mi padre, era diagnosticado de ELA en el 2015.
Su musculatura comenzó a fallar por los brazos y tenía dificultad para tragar con todo lo que ello conlleva. Poco a poco su pérdida muscular aumentaba, su enfermedad no tenia cura y su pronóstico de vida es inferior a los 5 años. Como un jarro de agua fría nos cayó a todos la noticia.
Al comienzo de la enfermedad podía seguir siendo autónomo y autosuficiente en muchas cosas, aunque no moviese los brazos y tuviéramos que abrocharle las camisas o los botones de los pantalones, sus piernas funcionaban bien y no le impedían llevar al colegio a su nieto Javier, mi hijo, que en aquel momento tenía tres años y medio, jugaban por el camino a decir las letras de las matriculas o señalaban los nidos en los árboles...iban felices los dos, pero esto apenas duró un año, su deterioro muscular iba progresando y con mucha pena desaparecieron esos paseos hacia el cole de abuelo y nieto.
Con el tiempo era necesario una ayuda personal en casa, a parte de mi madre, por su empeoramiento, alguien que entendiese todas las máquinas que necesitaba usar, pasarle la alimentación por la sonda, alguien que le administrase la medicación, alguien que le ayudase en sus movilizaciones, alguien para asearle, afeitarle, cortarle las uñas, realizarle fisioterapia para ayudar a su poca musculatura todo lo posible, que le llevase y trajese a todas las citas medicas, que no eran pocas, y lo más importante, él necesitaba ver que esa persona que hiciera todo eso por él lo hiciera de corazón, se preocupase de él, hablase de todos los temas que le podían preocupar, le diese compañía y mostrase interés e intentará entenderle, que no perdiese del todo su privacidad.
Económicamente era complicado contratar a alguien, es una enfermedad muy costosa por todo lo que se necesita en las diferentes etapas conforme la enfermedad va avanzando y tras hablarlo mucho con él decidí ser yo, Sara, su hija, la que pasaría con él todo aquello que le ocurriese y estuviese ahí para lo bueno y lo malo; dejé el trabajo y me adentré en un mundo que no conocía pero que poco a poco lo hacía lo mejor posible y con amor, fui aprendiendo con la práctica, con cursos, con ayuda, y todo por y para él, ¡¡por quién mejor si no es por él!!
Un día en la vida de mi padre, cuando ya estaba avanzada la enfermedad, era despertarle para darle la medicación que al comienzo de la enfermedad él podía tragar sus pastillas o jarabes, pero poco después había que pasárselas por la sonda. Después le ayudábamos a levantarse de la cama, incorporarle, quitarle el respirador y llevarle al baño para asearle, dependiendo del día tocaba ducha, afeitarle, cortarle las uñas, o lavarle...sentarle en el sofá y ponerle su alimentación pasada por la sonda para desayunar, su agua para después, a media mañana veíamos la tele para ponernos al día de las noticias, entre medias había que expulsar flemas, limpiarle la saliva que se le caía, los mocos...
Después nos poníamos con los movimientos de fisioterapia hasta que él se notaba muy cansado y lo dejábamos, él marcaba el ritmo y las pautas y si había fuerzas cruzábamos unas palabras. Llegaba la hora de más medicinas y de la comida. Había que controlar los horarios para la medicación y la alimentación, colocarle la mascarilla de respirar una y otra vez, hasta que se sintiera cómodo, la merienda, más medicación, la cena, levantarle al baño miles de veces para las flemas, un trabajo que cada vez le costaba más y necesitaba de más ayuda, cambiarle, acomodarle la cama para acostarle y colocarle de nuevo el respirador. Para él era agotador, se le hacía cuesta arriba con el tiempo y sufría pero más que por él sufría por ver como los demás teníamos que cuidarle y ayudarle para todo, no quería verse así.
Su razón de vivir, su alegría, los que le daban fuerza eran esos nietos que tanto le quieren y le ayudaban en todo lo que podían, al verles él sacaba fuerzas para seguir adelante, hasta la nieta más pequeñita con menos de dos años le agarraba de la mano e intentaba levantarle del sofá para ayudarle a llegar al baño, le abría puertas, le encendía las luces y le volvía a acomodar cuando debía volver al sofá, se me caía el alma al ver esas escenas de amor.
Algunas situaciones me superaban, muchas veces cuando me marchaba a mi casa lo hacía llorando, tantas horas pasan factura emocionalmente, esa impotencia de ver así a mi padre de ver que él se daba cuenta de todo lo que le ocurría, ese sufrimiento, esa angustia que él estaría viviendo por dentro y no nos decía por no preocuparnos más de lo que ya estábamos...esos atragantamientos que tenía, esas caídas, ver cómo poco a poco se iba apagando una vida que debería estar más que nunca encendida y poder disfrutar de su jubilación y de sus nietos, es muy duro, pero intentas ser fuerte para que no te vea sufrir, que no te vea llorar, pero es tontería, nos conocíamos bien padre e hija y con una mirada ya sabíamos que queríamos o qué pensábamos cualquiera de los dos en cualquier momento. De hecho cuando no he estado de acuerdo en algo con mi padre discutíamos y se lo he hecho saber en todo momento y si alguna vez había que regañarle también, le ponía firme, jajaja.
No por el hecho de estar enfermo se le debe permitir todo, nosotros como cuidadores también tenemos derecho a estar cansados, a discutir, a llorar...Y Rafael lo entendía muy bien pero había que animarle a él ya que tenía muchos días de furia, nos poníamos hablar, mientras pudo hablar, de lo que le ocurría, a veces salíamos bien y otras veces a palos pero luego nos reíamos juntos y sin decir palabras sabíamos lo mucho que nos queríamos.
A él le ha costado de siempre mostrar sus emociones, eso no significa que no tuviese sentimientos, solo que creía que siendo así le tendríamos más respeto, lo típico de los padres de los años 50, pero la enfermedad le fue cambiando, me iba contando cosas de su vida de su juventud, se le fue ablandando por así decirlo el corazoncito y esa coraza que le prohibía mostrar sus sentimientos.
Él ha llevado muy mal eso de ser cuidado. Nació para cuidar a los demás, para ser el cabeza de familia y estar ahí para todos, y verse así con esta enfermedad era horroroso para él, lo llevaba fatal, es complicado ver qué cuando te falla un brazo y haces el duelo apenas tienes tiempo para hacerte a la idea porque comienzas a darte cuenta de que el otro brazo también te falla y así con todo, no tragar, operarse para ser alimentado por una sonda, perder la movilidad de las piernas...y lo peor es la perdida de la capacidad de respirar.
Todo son duelos en esta enfermedad y todo, aunque con mucho trabajo por lo duro que es verse sin independencia, lo pasamos juntos en familia. Hablábamos para ver qué era lo mejor para él y todos dábamos nuestra opinión, respetábamos su decisión e íbamos hacia delante todos juntos. Así poco a poco íbamos afrontando todo.
He sido para él enfermera, asistente personal, fisioterapeuta, psicóloga, confidente, hija y muchas más cosas que ni yo sé, seguro. Pero él me lo ha compensado con creces, en valores, en amor, y en poder pasar este tiempo con él.
En el avance de su enfermedad íbamos buscando comodidades que se adaptaran a su situación actual, comenzamos por las ayudas técnicas para comer mientras podía tragar, continuamos con el cojín anti escaras, un sofá elevador que le ayudase a levantarse, cambiar el baño de bañera a ducha con silla especial para ducharse, varias sillas de ruedas para las diferentes etapas, una cama articulada con su colchón especial....y para su salud directamente comenzamos con la intervención para colocarle una sonda/ PEG para su posible alimentación, con mucha reticencia por su parte, pero al final vio por el mismo que lo necesitaba para poder seguir luchando, después una máquina que le llamamos tosedor, también un aspirador de flemas con sondas que odiaba utilizarlo, yo también lo habría odiado seguro, que ratos más malos pasaba el pobre al utilizarlo.
También un ambú que ayudaba para realizar ejercicios de respiración, y lo más importante era la bipap la máquina que le ayudaba a respirar y que su capacidad pulmonar aguantase lo máximo posible, comenzó usándolo un par de horas por la noche pero con el paso del tiempo cada vez era más frecuente su uso hasta que hacían falta dos máquinas para poder ir turnándolas cuando ya su capacidad era casi nula y así fue como llegó su final.
Ya no solo era la falta de movimiento corporal, si no que su respiración era sostenida por una máquina con su mascarilla y veíamos juntos que se acababa eso de seguir hacia delante, le propusieron la traqueostomía, 24 horas enganchado a un tubo por su garganta a una máquina y todos los cuidados que eso requería, pero él ya no quería seguir con su sufrimiento, no quería verse así.
Por muy duro que parezca respetamos su decisión, era su vida y yo estaba viviendo de cerca su angustia, su agonía, su sufrimiento, sus ahogos, intentaba hacer todo y mucho más para que estuviera confortable, pero él estaba harto ya de los pinchazos que tenía que ponerle a todas horas con esos rescates de medicación para tenerle tranquilo y no sintiese tanto ahogo, estaba cansado de todo, quería descansar.
Tú mismo ves que se acerca el final, aunque deseas que nunca se vaya sus ojos me decían que le dejase marchar. El 4 de abril del 2019 acabó su viaje.
Se sintió querido, se sintió a gusto, acompañado, arropado y pudimos despedirnos de él, creo que en otras circunstancias no hay esa posibilidad, así que tengo que dar gracias aunque duela.
Siempre he dicho que está mierda de enfermedad lo único bueno que ha tenido ha sido el tiempo que he podido pasar con él, conocerle mejor y poder despedirme, aunque haya sido muy duro y trágico para mí. He aprendido a valorar mucho más las cosas insignificantes, porque él me ha enseñado y nos hemos acercado mutuamente, saber más de nuestras vidas, acompañarle en esta dura prueba y hacerle sentir querido.
Es sorprendente cómo te hace cambiar este tipo de vivencias.
Los cuidadores aprendemos más de las personas que cuidamos que lo que nosotros les podemos ofrecer a ellos.
