Un día te levantas sin saber que ese día va cambiar tu vida y la de tu familia.
Hace ya cuatros años que a mi marido le dio un ictus. Tenía 52 años. Como siempre, salió de casa dándome un beso en la mejilla y en menos de tres horas estaba en la UCI debatiéndose entre la vida y la muerte. Parecía que estaba viendo una película donde la protagonista era yo y pensaba que tendría un final feliz.
Después de tres días, tres días eternos, pasa a planta. Su estado…, imaginaros, con el 80% de la carótida obstruida, no hablaba, no conocía, su cuerpo no reaccionaba. Los informes de los neurólogos no eran nada positivos. Escuchaba lo que me decían y yo pensaba que era una equivocación, que el diagnostico era erróneo, que esto no nos estaba pasando a nosotros, todo menos ver lo que tenía delante. Una realidad que tuve que asumir después de darme cuenta que evitándola perdía tiempo y mi marido me necesitaba. Me fui al cuarto baño, llore y después me dije: “Lamentándome no adelanto nada”. Me maquillé y saqué la mejor de mis sonrisas y salí dispuesta a luchar.
Estuve dos meses a su lado en el hospital, intentando que recuperase el habla, la movilidad, los sentimientos, tan importantes como el andar. Después pasó al hospital de día donde a lo largo de 10 meses los terapeutas (fisio, logopeda, terapeuta ocupacional), personas con una gran implicación en la recuperación de los pacientes con un daño celebrar, luchan para que sus miembros se despierten, luchan para sacar una palabra de su boca…
Aún seguía negando que hubiera pasado esto, no quería ver la realidad. Me decía a mí misma “esto es cuestión de poco tiempo, se va poner bien y todo va seguir igual”.
Dejé mi trabajo para cuidarlo porque pensaba que yo era la única persona que sabía hacerlo. Poco a poco empecé a darme cuenta de que esto iba en serio, que no era una pesadilla, sobre todo cuando regresamos a casa. En ese momento te vas dando cuenta de que no es un sueño, que tienes a una persona que depende de ti y que tienes que cuidar. Habían cambiado los roles. Ahora yo tenía que cuidarlo y supuestamente mi marido era la persona que tenía que cuidarme a mí porque YO TENGO PARKINSON.
Entonces, me olvidé de mi enfermedad, saqué el coraje y la fuerza que creía que no tenía. Ahora tenía que sacar adelante, no solo a mi marido, sino a unos hijos que, aunque eran ya mayores, se asustan ante la nueva situación.
Busqué ayuda, volví al hospital donde encontré personas que no sabía que existían. Personas muy implicadas en ayudar al paciente y a los familiares como los trabajadores sociales, enfermera gestora de casos, profesionales que no sabes que están ahí.
Poco a poco fui asimilando lo sucedido. Me decía a mí misma, “o saco esto adelante o me hundo yo y conmigo mi familia”. Había empezado otra etapa de mi vida. Para mí ha sido un antes y un después. Mi vida ha dado un giro de 180 grados.
Empecé a colaborar en los talleres de cuidadores del hospital. Los talleres y los cuidadores me han aportado esa forma de ver la vida, de buscar lo positivo dentro de lo negativo. Aunque suene a…no sé como describirlo. Me siento que he descubierto otro mundo. ¿Mejor? Diferente, pero muy enriquecedor. Sensible ante todo esto que antes no veía. Me he dado cuenta que desde el dolor se puede sacar lo positivo.
Hay una frase que me decía mi neuropsicóloga: TODO PASA POR UNA RAZON
Ahora compagino el cuidado de mi marido con el trabajo que realizo como voluntaria en mi asociación y todas las personas que me necesiten.
La vida me ha dado una nueva oportunidad de crecer como persona, he aprendido que la felicidad no existe, que existen momentos felices, momentos que pueden ser tan simples como ver amanecer un día más, estar con tu familia, tus hijos…Esto me ha hecho más sensible, más luchadora y más comprometida. Por eso, aparte de ser cuidadora, también soy la Presidenta de la Asociación de Parkinson Granada, y pertenezco a otras entidades como la Federación Granadina de Discapacidad Física y/u Orgánica (FEGRADI) donde intento ayudar a otros cuidadores con mi experiencia y dar visibilidad a todas las discapacidades, demostrando que si se quiere se puede, como he hecho.
