Me llamo Luisa Fernanda y voy contar la historia de cómo me convertí sin dudarlo en una SUPERCUIDADORA.
Cuando tenía 12 años nació hermano, mi único hermano, con una cardiopatía congénita y una leve discapacidad intelectual. Cuando tuve uso de razón quise estudiar enfermería para cuidarle. Mi madre me quitó las intenciones porque siempre decía “había que ser valiente”. Pero la vida me puso en el camino de cuidar a mi familia y ya, sin proponérmelo.
Llevábamos una vida centrada en el peque, operaciones y cuidados de todo tipo. Cuando cumplí 28 años, mi padre cayó enfermo de cáncer de cabeza y cuello, por aquel entonces el peso de su enfermedad lo llevaba mi madre, yo intentaba ayudar y acompañar en todo lo que era posible, la enfermedad para nosotros era una gran desconocida. Mi padre falleció una noche y yo estaba con él en el hospital.
Uno tarda en recuperarse y cuando la vida parece que te sonríe, a los ochos años del fallecimiento de mi padre, mi madre cayó enferma de un cáncer de colon, yo ya conocía la enfermedad, para mí no era una desconocida y me volqué en mi madre y su enfermedad. Primero fue la operación, después la quimioterapia. Cuando las fuerzas empezaron a flaquear, dejé de trabajar para poder estar con ella y acompañarla en todo momento, cuando una persona enferma se vuelve vulnerable, mi hermano era un niño y mi tío, que siempre había vivido con nosotros se acobardó y no supo enfrentarse a ello.
Luchamos, pero al final perdimos, no me separé de ella ni un solo momento, lo mismo cuando estábamos en casa que en el hospital, me acostaba y levantaba en la silla del hospital no quería que estuviera sola. La única satisfacción para mi es saber que hice lo que pude. Un día, a los diez años del fallecimiento de mi padre, murió nuestra madre. Murió por la mañana y yo siempre he dicho que porque a ella nunca le gustaba molestar.
Ya solo quedábamos mi tío, mi hermano y yo. Desde siempre he estado muy unida a mi hermano, pero ahora toda la responsabilidad de su enfermedad recaía únicamente en mí, aunque siempre había acompañado a mi madre en todas las revisiones médicas de mi hermano y había intentado aprender más de ella, ya no era lo mismo…
El fallecimiento de mi madre cambió por completo mi vida. Tenía que cuidar de mi hermano, de mi tío, ocuparme de todo lo que es una casa y de dos personas que dependían totalmente de mi.
En diciembre del 2008 y después de pasar yo por una operación de estómago, nuestro tío enferma de cáncer de origen desconocido. OTRO MAZAZO. Ya tenía un "máster en la enfermedad". Durante los tres años que vivió, "me convertí en una cuidadora profesional sin serlo". Al año de saber de la enfermedad, me cogí una excedencia en el trabajo para poder cuidarle y buscar las mejores opciones para el y después pasar por la radioterapia, una operación, y quimioterapia, al final le tuvieron que hacer una traqueotomía, esta última se la hicieron en la Clínica de Navarra donde habíamos decidido ir a pedir otra opinión.
Cogíamos el coche y nos íbamos los tres a Pamplona. En uno de los viajes, al volver de la Clínica de Navarra, mi hermano, Óscar, con 38 años, sufre un ictus. Era el año 2010. Gracias a Dios, estaba con él y rápidamente lo trasladamos al hospital. Fue un ictus leve, a la semana estaba bien, pero mi tío iba empeorando. Yo pasaba todo tiempo que podía con él en el hospital, pero a mi hermano no se le podía dejar solo. Así que cuando llegaron los momentos finales y como mi tío no quería que le dejase solo (y yo tampoco deseaba separarme de él), decidí montar el Hospital en mi domicilio. Así podría cuidar a los dos. Mi día a día era estar con él en la habitación. Pusimos una televisión para entretenernos un poquito. Venían por la mañana a ayudarme con su higiene personal ya que sola no podía, después le hacia el cambio de la traqueotomía, tensión, limpiar la sonda de gastrostomía, aerosoles etc.…
Luchamos lo que pudimos, vivimos con alegría dentro de todas las penalidades. Cuando falleció estábamos los dos solos (me paso igual que con mi padres).
En septiembre de 2012 nos fuimos a celebrar el cumpleaños de mi hermano a Menorca y el día de su cumpleaños le dio el segundo ictus. Nos trasladaron de Menorca a Mallorca en Helicóptero. En el Hospital Son Espases, le atendieron fenomenal y rápidamente empezaron una rehabilitación muy profesional. No andaba y el brazo derecho, mano no lo podía utilizar bien y el lenguaje era muy deficiente. A los quince días volvimos a Madrid, cogí otra excedencia y después de estar una semana hospitalizados en Madrid, empezamos la rehabilitación. Íbamos todos los días al hospital (terapia, logopedia,...) y yo le llevaba a la piscina sobre todo los fines de semana y a un fisioterapeuta de mi barrio que también en su momento atendió a mi tío. Al final de un año, llegó a conseguir lo más difícil en estas personas abrocharse los botones y conseguir ser independiente una vez más . “LO CONSEGUIMOS”.
Poco a poco íbamos recuperando un poco de nuestra vida, pero, sin esperarlo, en febrero de 2015 a Óscar le da otro ictus, por desgracia esta vez yo no estaba con él.
Cuando llegué del trabajo estaba sentado en el sillón y me dijo "me ha dado un ictus". Otra vez le ha afectado a la parte derecha y aquí estamos luchando y haciendo todo lo posible para que vuelva a ser independiente. Aunque esta vez es más complicado, no dejamos de trabajar para conseguirlo: fisio, terapia, logopeda, piscina…Y ahora vamos a por el bótox para poder mejorar su vida y que poco a poco vaya recuperando un poco más su autonomía. Yo sigo estudiando y leyendo todo lo que cae en mis manos sobre esta enfermedad: neurología, espasticidad, etc.
Intento estar informada de las últimas novedades, todo lo que cae en mis manos y pueda ayudarnos lo leo y lo reviso, y esperando que esta vez “DIOS NO AYUDE A CONSEGUIRLO NUEVAMENTE”. (Nosotros ponemos todo lo que hay de nuestra parte).
Es difícil. A veces porque necesita ayuda y se enfada, y lo paga conmigo y me duele pero, esto es lo normal que les pasa a las personas con DCA.
Me gusta llevarle al teatro, a musicales, al cine y a él le gusta y le sirve para que su mente trabaje y así puedo ayudarle en esa faceta. Al principio le costaba más razonar y explicar lo que quería, pero disfruta mucho con los viajes y hemos podido hacer alguno a la playa que le encanta. Verle feliz a mi también me hace feliz y te das cuenta que en la vida lo importante es ser feliz día tras día.
YO VIVO PARA ÉL Y CON ÉL, INTENTO QUE MEJORE PERO SOBRE TODO LO MAS IMPORTANTE ES QUE SEA FELIZ.
Al final sin serlo y sin estudios me he convertido en una casi profesional, pero aunque esta labor a veces es dura, a la vez es gratificante y ves como ellos te dan más de lo que tu das.
