Hola, no recuerdo mi vida sin ser cuidador.
Soy la segunda de seis hermanos y con 7 años nació mi quinta hermana y recuerdo a mi madre diciendo "cuando vengas del cole, le das el bibe a la hermana". A los 12 años nació mi hermano y sí, le cuidé también.
A los 14 me eché novio, hoy mi marido, y adonde nosotros íbamos, venía él. Siempre pendiente de los demás, siempre cuidando.
Fui creciendo y me casé y ahí empezó mi verdadera vocación de cuidadora. Siempre fui protectora y les dediqué todo el tiempo del mundo.
Cuando nació mi segunda hija tuvo una cardiopatía, me pasé su primer mes de vida sentada en las escaleras de la incubadora de la PAZ. Por la noche, me sacaba la leche para que al día siguiente tuviera mi leche. Al mes fue a casa, pero ese primer año fue duro, hospitales, cuidados, idas y venidas. Finalmente le dieron el alta y al año estaba curada.
Creía que había sido una buena cuidadora, pero no quería volver a pasar por ahí, pero nada más lejos de la realidad. Cuando mi hijo mayor tenía 11 algo empezó a ir mal. Después de 9 insufribles meses de dolor inmenso y desgaste físico y mental, supimos qué pasaba. Mi hijo tenía un tumor cerebral enorme. La operación duró 15 horas y mi hijo salió como un ordenador recién reseteado, no hablaba, no entendía, movía piernas, pero brazos con dificultad. Pasamos en el hospital 21 días y al llegar a casa, empezó mi verdadera carrera contra su vida.
Ahora sí era yo la cuidadora.
Descubrí, para mi desgracia, que no existía rehabilitación neuropsicológica pública para niños. Podía hundirme y él conmigo, o tomar el toro por los cuernos y ser de nuevo esa madre y cuidadora que siempre fui, y decidí lo segundo.
Aprovechando mi experiencia, como maestra que soy, pensé que era uno de mis alumnos y empecé a trabajar muy duro con él. Conseguimos, los dos, que se sacará la ESO; e incluso a distancia, desde casa, que estudiará el grado superior de Técnico de Educación Infantil. Hoy, mi hijo ayuda a sus alumnos, como yo lo hice con él, y es un hombre hecho y derecho del cual estoy muy orgullosa.
Imagino que mi historia será como muchas otras, pero a mí me ha costado media vida. Actualmente, superando esa maldita enfermedad que nos invade. Mis hijos y mi marido han sido mis cuidadores ahora.
Un día les agradecí su atención y cariño hacia mí y me contestaron: "tal y como tú lo haces con nosotros". Ahí, comprendí que les he cuidado siempre muy bien, porque si siembras, recoges.
A los 4 años de su operación conseguí, también peleando mucho, que le dieran rehabilitación privada, pero pagada por la sanidad pública.
De toda esta experiencia decidí crear la asociación AFADACS en Torrejón de Ardoz, donde ayudamos a personas de cualquier edad con daño cerebral para que nadie pase por lo que pasamos nosotros.
Y por supuesto, sigo siendo cuidadora. Les dedicó mi tiempo y mucho cariño de manera altruista. Acudo por las tardes para recibir a familias, ayudar en el taller, acompañar a la piscina, etc.
Por las mañanas soy maestra y, por supuesto, cuidadora. Estoy siempre pendiente de mis alumnos, a veces incluso con exceso pues por mi experiencia personal me he vuelto excesivamente observadora.
Como conclusión, decir que no me arrepiento en ningún momento de mi papel de cuidador, pero creo que está infravalorado. Nadie ve nuestro trabajo, sin darnos cuenta que, en uno u otro momento todos seremos cuidadores y sí como es mi caso ahora, necesito que me cuiden, no todo el mundo está dispuesto.
Un aplauso para los cuidadores. Un beso.
