Mi nombre es Sonia y llevo más de 20 años dedicándome profesionalmente al mundo de la diversidad funcional.
Concretamente, mis últimos 10 años, al mundo del autismo, un mundo tan complejo y a la vez, fascinante. Tendría tantos relatos que podría contar, tantas experiencias y tantos momentos que podría plasmar en una hoja, que creo que me faltaría espacio para poder explicar todo lo que he sentido estando con ellos, todo lo que he vivido y cada una de las emociones que me han hecho sentir cada uno de ellos.
¡Son increíbles! Quién no tiene en la vida la oportunidad de poder conocer a personas tan especiales, se pierden conocer un mundo entero, diferente y muy gratificante.
No puedo decantarme por un relato concreto que pueda explicar todo su mundo. Me centraré en M. que actualmente comparto mucho tiempo con él. Tiene 7 añitos, padece un síndrome de estos raros muy relacionado con el trastorno del espectro autista y vive en un mundo totalmente ajeno al nuestro. Es un encanto, muy guapo y capaz de hacerte olvidar todo tu alrededor.
Cuando está contento, es increíble poder verle sonreír, saltar, correr e incluso, disfrutar de pequeñas cosas. Cuando está enfadado, es muy duro ver como se autolesiona sin poder hacer nada para remediarlo, solamente puedes cogerle fuerte para que deje de hacerlo, pues todavía es pequeño y no tiene la fuerza suficiente para empujarme. Intento que sean pocos los momentos de enfado y frustración, y a veces lo consigo, pero otras veces no. Los momentos de frustración, muchas veces vienen porque al no tener lenguaje, no es capaz de expresar sus necesidades o decirme que le duele algo o no le gusta lo que estamos haciendo... y su manera de comunicarse o intentar decirme las cosas, es con golpes y empujones. Sería tan fácil si pudiera comunicarse y decirme que le pasa, que le duele o que le gusta…o que no le gusta. Es difícil cuando miras a un niño de 7 años llorar y no saber qué le pasa y no saber cómo puedes ayudarle, muchas veces, lo que crees que le ayuda todavía lo empeoras más…Esos momentos son difíciles de llevar porque te gustaría poderle darle lo mejor…
Actualmente estamos trabajando con él un sistema alternativo de comunicación, mediante imágenes llamadas PEC’s, para que aprenda a contarnos que le pasa o que le apetece…creo que cuando lo consigamos, habremos realizado un inmenso paso. Estos sistemas de comunicación tiene el objetivo de compensar la falta de lenguaje y comunicación, tan esenciales para toda ser humano, para relacionarse con los demás, para aprender, para disfrutar y para participar en la sociedad y hoy en día, gracias a estos sistemas, no deben verse frenados a causa de las dificultades en el lenguaje oral. Y el día que pueda ver como M. se comunicará conmigo o simplemente me dirá que quiere agua porque tiene sed o simplemente quiere una chocolatina, ese día seré la persona más feliz del mundo y no pararé de luchar día a día hasta conseguir que alcance un nivel óptimo de comunicación para hacerle la vida más fácil.
Con esto solo quiero decir que podemos conseguir aumentar la calidad de vida de estos chicos, que podemos conseguir una vida más sencilla para ellos y ellas y sobretodo, podemos hacer que vivan disfrutando de los momentos que la vida les brinda.
M. me ha robado el corazón y lo quiero muchísimo. Todo el tiempo que pasamos juntos ha hecho crecer una relación muy especial. Es una persona muy frágil y necesita un apoyo en esta vida, siempre que esté en mis manos, haré lo imposible para ayudarle a crecer…
