Es difícil resumir, en unas pocas palabras, 16 años de cuidados a un padre, creo que podría escribir un libro.
Esos son los que lleva mi papá enfermo, padece una demencia frontotemporal, y yo a su lado, siempre a su lado. Asumo su cuidado junto con mi madre. Ella ostenta el título oficial de cuidadora, porque es la que recibe y gestiona la ayuda estatal que mi padre recibe en calidad de dependiente, y yo soy la cuidadora sin reconocimiento.
Enfermó con 58 años, recién jubilado, hoy tiene 74. Ha sido marino de pesca, navegó por los mares del mundo durante casi cuatro décadas.
Yo por entonces (cuando enfermó), tenía 28 años, y hoy tengo 45. Estudié derecho, y trabajé como Juez, pero llegó un momento en que ya opté por renunciar a mi carrera profesional y centrarme sólo en cuidarlo, porque a medida que pasaba el tiempo mayor atención precisaba, y yo más cansada me sentía al tener que conciliar mi carrera con su enfermedad. De hecho, he tenido un grave accidente de tráfico que pudo haberme costado la vida, acumulaba trabajo, asistencia, falta de descanso, sueño, ansiedad...
Ser cuidador casi implica renunciar a vivir. Todo se supedita a la persona enferma, y con mayor motivo cuando se trata de enfermedades largas, como es su caso, y muchos más que hay como él. Renuncié a mi carrera profesional pero también a mi vida personal, familiar, de ocio..."renuncié a vivir", a tener una vida a la que la mayoría de gente llama "normal", esa es la realidad, no sé si para bien o para mal, pero así lo hice.
Tiende asociarse al cuidador familiar con personas de edad media o mayores, generalmente cónyuges o padres. No siempre es así, los jóvenes también se hacen con esta tarea y, si cabe, con enorme carga emocional. Cuando asumen el papel de cuidador, la juventud volará con la enfermedad, y para cuando la persona enferma parta, si se trata de enfermedades largas, será arduo retomar la vida, con 45, 50, 55 años, dados los tiempos que corren y los principios que rigen esta sociedad. Esto es lo que a mi me ha sucedido.
Desde que enfermó he procurado que, dentro de sus posibilidades físicas e intelectuales, mantuviera una vida lo más parecida a lo que él le gustaría, si estuviese bien. Mientras habló tuvimos muchas conversaciones, aunque dijera muchas incongruencias, hicimos muchos cuadernos de colegio para mantener el lenguaje y la coordinación, viajamos mucho en coche, le encantaba, hicimos también viajes largos, Francia, Madrid, balnearios...También nos dimos largas caminatas y largos paseos por la naturaleza. Además, jugábamos, bailamos, escuchamos a diario música. En definitiva, hicimos muchas cosas e intenté mantenerlo en el mundo, viendo gente, yendo a restaurantes, cafeterías, conciertos, fiestas, como si estuviese bien. Cuando ya dejó de caminar, intentamos hacer lo mismo pero desde una silla de ruedas. A partir de ahí todo se complica, deja de hablar, le cuesta comer y beber, se suceden infecciones, aparecen las primeras úlceras de presión y otros muchos aspectos que se agravan.
A fecha de hoy, y dado el estado avanzado de la enfermedad, yo siento que estoy esperando su partida.
Se alimenta por sonda nasal y el día a día es prácticamente igual: asearlo, alimentarlo y trasladarlo de la cama al sofá articulado de la salita, donde le pongo música o la televisión con programas de animales, pues se pasa casi todo el día durmiendo. Fuera de esto, lo poco que podemos hacer es salir de vez en cuando, ahora en verano, al jardín de casa, en silla de ruedas, claro está, a observar las flores, las plantas y los árboles, y escuchar el trino de los pájaros. Esto será así, hasta que él quiera.
Yo seguiré a su lado hasta el último suspiro.
