El 30 de agosto Amanda cumplirá veinte años.
Nació con trisomía XXI, a los 11 fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Juvenil (AME-tipo III), no conocemos todavía otra persona con ambas patologías, al paso de los años la evolución de las dificultades sobre todo las asociadas a la AME fueron progresando, afectando su movilidad y dependencia. Tibisay cumplió con rigurosidad todas y cada una de las orientaciones recomendadas, tratamientos y ejercicios necesarios para la estimulación temprana de una persona con dicha condición: terapias físicas, cognitivas, de lenguaje, emocionales, dietas y medicamentos, inclusión escolar, deportiva y cultural.
De las dificultades cognitivas propias del SD hasta la debilidad muscular que ahora ha dejado a Amanda con necesidad de usar una silla ruedas para poder movilizarse, la entereza de su madre no ha cambiado ni un centímetro de amor y dedicación absoluta, veinticuatro horas con la luz de su corazón como alarma encendida para que la hija conserve todavía hoy, una vida floreciente en amor, tranquilidad y salud considerable.
Ella ha vivido las distintas etapas por las que la salud física y emocional de Amanda han tenido que peregrinar, como quien aborda una montaña rusa de difíciles estados de ánimo, para que la niña, la adolescente y ahora la mujer con la que comparte las horas supere en relativo sosiego y compresión lo que se vive en amorosa compañía. La casa y todos sus espacios deben adaptarse a medida que cambian las dificultades de una enfermedad progresiva, así los recónditos armarios del corazón para hacer más armoniosa la vida. Una rutina que ya casi cumple veinte años.
Pequeño relato de un día que ya dura veinte años:
El día comienza la noche anterior, Tibisay besa y abriga a Amanda antes de dormir, y la bendición respectiva prepara la suerte de la jornada por nacer. Al despertar debe levantarla ya que Amanda no se pone de pie. Tibisay la lleva al baño, la asea, la ausculta con el detenimiento amoroso de una madre, le cambia sus ropas, luego le cepilla los dientes, la ubica en su cama donde suele ver la televisión, ahí ha de pasar buena parte de la mañana, le suministra los medicamentos requeridos para el día, la cubre del frio y le coloca cerca todo lo que Amanda requiere para su mayor autonomía. Luego le sirve el desayuno y atiende alguna otra necesidad, le rasca con caricia algún hormigueo, le acompaña a su terapia cada dos días y a los paseos coordinados con el centro que le brinda apoyo para estimular su movilidad y distracción.
Durante el transcurso de la mañana debe llevarla al baño nuevamente, al mediodía su almuerzo, en la tarde regresa al lavado si es requerido por Amanda (se triplica la tarea e higiene los días menstruales), comparte con ella lecturas, peinado, cuidado de sus ropas y otros requerimientos típicos de una joven de casi veinte años. A media tarde una pequeña merienda y hablan de la vida común que entre sus miradas, besos y silencios continua. Al llegar la noche la cena para la hija está lista, luego el cepillado de sus dientes. Las madrugadas repetidamente las encuentra hermanadas en algún dolor de vientre, de cabeza, sed nocturna o el importuno insomnio.
Tibisay es un ala que hace que Amanda siga su vuelo de sueños, ella ha logrado dibujar para su mundo el mejor de los cielos. Amanda es feliz, su mirada lo canta.
Las visitas al médico para revisiones y tratamientos son reiteradas, la metódica que Tibisay emplea para llevar anotado con pericia: fecha de consultas, exámenes, hora y cantidad de dosis requeridas para cada uno de los medicamentos que se requiere diariamente es de verdad admirable, unido al cambio y traslado en silla de rueda varias veces al día.
Ya casi pasarán veinte años desde la llegada hermosa de Amanda, tal vez el paso del tiempo hace mella en la salud de la madre cuidadora, duelen las rodillas, la espalda se reciente, las fuerzas físicas para atender a la hija en algo se afectan.
Amanda pronto cumplirá veinte años: veinte años no es nada, menos aún si el amor de una madre agrande sus lunas, es un soplo la vida, Tibisay sigue llenando de rosas el camino de nuestra hija, vendrán muchos años más, de sus manos y cuidados, ella quizá va cantando el verso que dice: que guarda escondida una esperanza humilde que es toda la fortuna de su corazón.
Gracias, amada.
Andrés Castillo
