Mi nombre es Ángeles y soy la tercera de cuatro hermanos. Ellos, mis hermanos, están afectados por el síndrome x frágil. Yo soy portadora.
La pregunta inmediata es: ¿qué es algo que tiene un nombre tan curioso y original? Es un trastorno genético hereditario que, además de otras alteraciones, produce discapacidad intelectual que oscila de leve a severa. Tras la presentación, la historia de un viaje de muchos kilómetros de recorrido por caminos complicados y del que no se tiene un destino definido.
Con este panorama, el enfrentamiento con la realidad y la problemática que rodeaba a la familia, se produce desde los momentos iníciales de la vida. No había tiempo para entrenamiento o preparación. Así pues, manos a la obra desde el principio.
He de reconocer que cuando era pequeña no era consciente de lo que me rodeaba, tampoco se tiene una idea concreta del problema. Si bien es cierto que notaba que algo no funcionaba como habitualmente suele suceder, tampoco le daba ninguna importancia. Todos éramos pequeños y el juego lo disimulaba todo.
Tengo que hacer un paréntesis de algo que ahora mismo está muy en boga: la integración. Durante ese tiempo, mis hermanos eran plenamente iguales a los demás, no había diferencias. Eran aceptados sin ninguna diferencia. Ahora se está luchando por ello: ¿se ha hecho algo mal? Una reflexión que dejo al lector de estas líneas.
Con el paso de los años cada uno fuimos haciendo nuestra vida, ellos al colegio y yo a trabajar. Y aquí otra consideración sobre la integración, en este caso laboral. Dos de ellos consiguieron trabajo en empresas, fotografía y automóviles. Y de nuevo vuelvo al presente: hoy se está reivindicando la normalización laboral porque la inclusión de personas con discapacidad es muy complicada y resulta que anteriormente, aunque complicado, no resultaba imposible como sucede ahora. De nuevo la misma pregunta: ¿realmente hemos progresado tanto? Han aparecido los móviles, la fibra óptica, Internet, las redes sociales… pero la inclusión de las personas con discapacidad es una asignatura que se ha suspendido. Espero que se pueda recuperar en próximos exámenes.
Pasaron los años y todos nos hicimos mayores, ellos, mis padres y yo misma. Y llega la segunda parte, que complica aún más el panorama. Mi madre enfermó debido a varios ictus e infartos repetitivos. Ello produjo que su estado físico se deteriorase hasta el punto en que su movilidad se fue reduciendo cada vez más hasta llegar al punto en que no podía desplazarse sin apoyo ni realizar las tareas básicas de aseo por sí misma.
Así pues, algo más que añadir a la mochila. En esa época ya tenía mis dos hijos, de los que hablaré más adelante, por lo que la tarea se acumulaba. Había que atender tanto a mi familia como a mis padres y hermanos. Fue una época vertiginosa de varios años en la que no había tiempo para nada, con mis padres, hermanos e hijos, las horas pasaban sin darte cuenta.
Tras el fallecimiento de mi madre, vino la segunda o tercera o cuarta parte del partido con mi familia. Mi padre empezó a padecer Alzheimer. Y ya no voy a extenderme con esta época porque cualquiera puede imaginársela sin mucho esfuerzo.
¿Acaba aquí el relato? Pues no, aún queda. Lo cierto es que el relato de mi vida daría para hacer una saga.
Al principio mencioné el síndrome x frágil, verdadero protagonista de toda esta historia. Y también muy de pasada he hablado de mis hijos. Pues bien, a partir de ahora serán ellos los continuadores de esta narración.
Dije que el síndrome es un trastorno genético hereditario en el que las probabilidades de que una mujer portadora tenga un hijo afectado son como mínimo del 50%. Ante este panorama, cualquiera puede imaginar que antes de tener descendencia adopté todas las precauciones posibles para evitar que el síndrome se perpetuase.
Me sometí a exámenes y pruebas de diagnóstico y el resultado siempre fue negativo. Es decir, podría tener hijos que no lo heredasen. Por lo tanto, tuve primero a mi hija y año y medio después vino mi hijo. Parecía que algo de luz se veía en el túnel.
Pues no, el túnel se hacía un poco más grande y profundo. Resulta, paradojas o misterios de la vida, que se equivocaron con las pruebas de diagnóstico que me realizaron. ¿Mala suerte, mala praxis?, lo dejo a la elección del lector.
Y también indiqué que las posibilidades de una mujer portadora de tener hijos afectados por el síndrome son muy altas. Pues bien, me tocó el premio. Así pues, lo primero aceptar la “buena nueva” y después a continuar con esta vida de cuidados y atenciones.
No voy a extenderme más con mi historia, que creo ya ha quedado suficientemente expuesta, aunque podría extenderme en más detalles. Solo comentar que de una forma u otra he sido una cuidadora familiar desde el primer momento de mi vida.
Un cuidador/a familiar da todo, con entrega, amor, cariño. Para él o ella las horas, días, meses o años son de dedicación absoluta. La preparación para esta tarea se aprende con esfuerzo, comprensión y con muchas ganas de darlo todo por tus familiares. Son ellos lo primero y aunque en muchas ocasiones las fuerzas falten, siempre se sacan de no se sabe dónde para continuar.
