Este refrán recoge un poco lo que ha sido esta nueva etapa de mi vida, en la cual mi madre es diagnosticada con la Enfermedad de Alzheimer en el mes de junio de 2017.
El primer momento cuando me dieron la noticia fue un baldado de agua fría, pues si bien había escuchado lo desbastadora que es emocional, física y económicamente (varios familiares de mi esposo sufrieron la enfermedad), no me sentí tan involucrada
hasta que no la sufrí en carne propia. Lágrimas corrieron por mis ojos (y aún siguen algunas veces) pero bueno al mal tiempo buena cara.
Empecé el proceso de buscar información y estudiar mucho, dado que mi personalidad se orienta a conocer de antemano a que me voy a enfrentar. Inicié mi proceso de recopilación y análisis de la misma; para compartirla con los otros miembros de la familia con el fin de conocer cómo sería la evolución de la misma y ofrecerle a mi madre una mejor calidad de vida en esta última etapa de su existencia.
He leído libros relacionados con la experiencia cuidadores, familiares de enfermos, prevención de Alzheimer etc.; así como artículos y publicaciones enfocadas a cuidadores (me convertí en una cuidadora autodidacta). Dentro de ellos encontré información de la Terapias Farmacológicas y las Terapias No Farmacológicas. Estas últimas me llamaron la atención, dado que a mi madre le habían formulado algunas
(estimulación cognitiva y musicoterapia).
Mi experiencia con mi madre, es que quiere estarse acostada todo el tiempo (además del Alzheimer, tiene degeneración de mácula) y yo sé que si lo permitimos su salud en general empeorará. Llevarla a las terapias no fue fácil porque se ponía muy nerviosa y
ansiosa; además luego de mis estudios comprendí que una vez a la semana (por un número limitado de sesiones) no cumpliría el efecto esperado (ya que deben ser
sistemáticas, periódicas y a largo plazo).
¿Entonces qué podía hacer? Le pedí a la Terapeuta que me aconsejara sobre actividades complementarias en casa, y me recomendó usar juegos didácticos infantiles que es lo que se consigue en el mercado; que si bien cumplen con su función no son los más adecuados. Es cuando se me ocurre, crear Memorias2 para ofrecer las mismas oportunidades que yo podía dar a mi madre a otros cuidadores y enfermos; para mantener las funciones cognitivas que aún tienen presentes, con el fin de que pudieran activar su mente y desacelerar la enfermedad logrando así tener la autoestima, funcionalidades, autonomía y facultades mentales por mayor tiempo.
Mis 25 años de experiencia y trabajo en Administración en Educación Superior quedaron atrás (hasta mis estudios de doctorado); pero que gracias al apoyo de mi esposo e hijos he podido iniciar esta nueva etapa de crecimiento personal que ha sido enriquecedora desde muchos puntos de vista.
Además de disfrutar a mi madre; espero ayudar a otras personas para que, también tengan una mirada diferente de la enfermedad (no verlo como una carga sino como una oportunidad) y los tratemos no como enfermos sino como los seres humanos que se vuelven perceptivos, creativos y con una mayor inteligencia emocional.
El camino puede ser largo y aunque hay días buenos, también hay días difíciles porque la enfermedad sigue su curso, puede ser más lenta pero continúa. Finalmente, quiero dejar una frase que un día me dijo un amigo: “Tu trabajo es el legado que Alicita (mi madre) le esta dejando a la humanidad”; ojalá se haga realidad y muchas personas puedan beneficiarse de mi experiencia y labor que realizo, no sólo en Colombia sino en otras partes del mundo.
