Érase una vez una asociación llamada European Leukodystrophies Association: ELA España para los amigos, que no es otra cosa que una asociación que agrupa a
familias afectadas por una enfermedad rara denominada leucodistrofia,
“Leuco” para los amigos, aunque no pedimos serlo…
Desde el momento que entras a formar parte de esta asociación, comienzas a sentirte cuidado al tiempo que cuidador. Igualmente, descubres que ser cuidador no es necesariamente tener algún enfermo al que cuidar. En nuestra asociación, muchos enfermos ya nos han dejado. Sin embargo, nuestros cuidadores, siguen cuidando…
Siguen cuidando. Aún cuando no teniendo ya un enfermo a quien cuidar -con todo el dolor que eso supone-, cuidan de otros cuidadores, de otros enfermos, de otras realidades…
Porque las enfermedades, en general, nos obligan a mirar la vida de otro modo, a ver con otros ojos, pero las enfermedades raras, además, te obligan a aceptar que formas parte de una minoría y por eso, sencillamente por eso, vas a ser de los últimos en la fila.
Desgraciadamente, existen multitud de enfermedades denominadas mayoritarias y ésas tienen preferencia en cualquier proceso de investigación. Comprensible: se pretende salvar al mayor número de afectados. Pero: ¿y si fueras tú uno de los afectados por una enfermedad rara? ¿Comprenderías? Nosotros comprendemos pero no aceptamos. En ELA España buscamos fondos privados, vendemos lotería, hacemos rastrillos, carreras, campeonatos de tenis, etc., lo que sea que nos proporcione algo de dinero para financiar la investigación que salve a nuestros seres queridos de una muerte segura –como lo es la de todos nosotros, por supuesto- pero a su debido tiempo. Porque la “Leuco”, además de ser una enfermedad rara, minoritaria y sin cura, condena a los nuestros a una muerte temprana. De ahí que no nos queda más que la investigación financiada por nosotros mismos.
Cualquier avance en ése terreno, lo será porque previamente hemos “exprimido” a los más cercanos: familiares, amigos, conocidos… Todos ellos, también se convierten en cuidadores, algunos incluso en súper-cuidadores, porque nos cuidan cada vez que compran nuestros calendarios, cada vez que se convierten en socios, cada vez que nos cambian un euro por una pulsera que seguramente nunca se pondrán…
Por eso, porque queremos seguir siendo una enfermedad minoritaria, pero no queremos ser los últimos de la fila: Se buscan súper-cuidadores.
Si deseas formar parte de una pequeña familia donde serás cuidado y cuidador al mismo tiempo. Donde reirás y llorarás. Donde el horario es indiferente porque tan sólo existe el “ahora”. Ignoramos qué pasará mañana, pero despertamos con la esperanza de que “pueda ser hoy el día de la cura”.
Se buscan personas generosas, capaces de entregar su tiempo y algo de su dinero para seguir financiando proyectos, para ayudar a realizar eventos. Capaces de despedirse de los que se van y seguir caminando con los que se quedan y con los que van llegando.
Se ofrece: Igualmente generosidad que se transforma en alegría. Porque no hay nada más alegre que una risa a boca abierta y una noche entre recién conocidos convertidos en amigos en el momento en que se intercambian nuestras sillas de ruedas.
Momentos mágicos, donde la enfermedad, por rara y desconocida que sea, se convierte en conocido y cercano, al tiempo que crea unos lazos invisibles e irrompibles.
Habrá momentos difíciles, por supuesto, pero el “silencio” de un abrazo es nuestro “grito” de guerra.
Porque: ¿Cuántas veces nos preguntamos el porqué de la enfermedad?
Quizás sea para eso, para hacernos más generosos, más cuidadores, más súper-cuidadores. Por eso, por todo eso, necesitamos cuidadores para intercambiar “cuidados”, para aprender a cuidar y ser cuidados. Porque no debe existir lo uno sin lo otro. Porque para ser cuidador, no es estrictamente necesario tener una enfermedad en nuestro entorno más cercano.
El cuidador puede serlo de muchas formas y nosotros necesitamos cuidadores que nos ayuden a salir de los últimos puestos de la fila. Pero no porque la “leuco” se convierta en mayoritaria, sino porque vuestra generosidad siga aportándonos fondos para la financiación de la investigación.
Gracias a todos y cada uno de los cuidadores, súper-cuidadores y a los cuidados que forman parte de la pequeña familia de ELA España. Si cualquiera de vosotros quiere formar parte de ella y convertirse en súper-cuidador, no dejéis de enviar vuestra solicitud a la siguiente dirección:
https://www.elaespana.es/apoyo-a-ela/hacerse-socio/
Nuestro deseo es mantener a raya la “Leuco” como enfermedad minoritaria al tiempo que necesitamos vuestra ayuda para combatirla.
Gracias SuperCuidadores.
