Me llamo Victoria, tengo dos hijos (Daniel y Víctor) de 23 y 20 años. En verano hará ya 5 años que fueron diagnosticados con Anemia de Fanconi, una enfermedad poco
frecuente, hematológica, y de la cual se conocen aproximadamente 150 casos en España.
Primero la detectaron en Víctor, el pequeño, habían salido sus plaquetas muy bajas en una analítica rutinaria, hasta entonces ningún síntoma, ninguna molestia, pero llegó el temido día, en solo 4 meses nos dieron la noticia, Víctor tenía Anemia de Fanconi, una enfermedad grave a causa de la cual debería pasar rigurosos controles por diferentes especialistas (hematólogo, genetista, otorrino, dermatólogo, digestivo, endocrino) debido a los riesgos que conlleva desde fallo de médula ósea, hasta diferentes tipos de cáncer. No es fácil oír todo esto de una sola vez, y más si te dicen que no hay cura, demasiada información y muy poco alentadora.
Para intentar darle una solución a rápida a Víctor en caso de fallo de médula ósea, y supongo que un poco de esperanza, los médicos enseguida tomaron muestras de su hermano y nuestras a fin de ver la compatibilidad en caso de trasplante de médula. Lo malo fue que ninguno resultó compatible y además Daniel también dio positivo en el test de fragilidad cromosómica, también tenía Anemia de Fanconi.
A partir de entonces toda nuestra vida empezó a girar en torno a la Anemia de Fanconi, cada visita médica, cada prueba, eran un “¡ay! Esperemos que todo esté bien”, cuadrar las visitas para que siempre vayan el mismo día los dos hermanos, pedir favores en el trabajo para poder acompañarles siempre, fueron algunos de los cambios que empezaron a surgir.
Pasados 3 meses, y viendo que Víctor llevaba una temporada tropezando y cayendo al suelo sin causa aparente, volvemos a hacer otra ruta médica, y en el mes de noviembre nos dicen que tiene Paraparesia Espastica Familiar, una enfermedad poco frecuente, neurológica y progresiva, de la cual existen en España aproximadamente 4.000 casos. Ese fue el mazazo más duro de todos, por suerte la Anemia de Fanconi no les causa ninguna molestia física, en cambio la Paraparesia Espastica Familiar le impide a Víctor caminar con normalidad ya que afecta a su movilidad y a su equilibrio. Ahora había que añadir a las visitas médicas de Víctor las visitas a neurología, rehabilitación y urología. Otra enfermedad rara, sin cura, y degenerativa. Más fechas que apuntar en el calendario, más momentos “¡ay! Que todo esté bien”, más nervios, más incertidumbre.
Desde ahí hasta ahora, Daniel y Víctor siguen estables hematológicamente, lo que ya es bastante positivo para nosotros, pero Víctor va acusando aunque lentamente, la progresión de la enfermedad neurológica.
Daniel hace vida totalmente normal, siguiendo las recomendaciones de vida sana que le dan los diferentes especialistas, y Víctor se va adaptando a la Paraparesia Espastica Familiar; el no poder moverse libremente le condiciona mucho en su actividad diaria, hasta tal punto que el primer año, con el shock de la novedad había empezado un ciclo formativo y lo abandonó el 3r mes de curso, porque no llevaba bien las aglomeraciones de gente donde no tuviera el espacio que requiere para equilibrarse, ni el ir en transporte público, no sabíamos qué pasaba por su cabeza, cómo lo estaba llevando.
Luego vino la sobreprotección natural que supongo surge en toda familia al intentar ayudar a tu hijo, le acercábamos las cosas para evitar que se moviese mucho, le ofrecíamos un brazo para que se apoyase al caminar, le empezamos a acompañar en coche a clase, a las actividades que hacía de deporte adaptado, todo era por facilitarle la vida. Con el tiempo vimos que esa actitud era un error, le estábamos perjudicando sin darnos cuenta.
Busqué información para personas con discapacidad, aprendí términos como diversidad funcional, inclusión, discapacidad física y/o mental, adaptación… necesitaba saber cómo encarar ésta nueva situación de Víctor, y cómo le podíamos ayudar a entender, a asimilar y a comprender que tenía que hacer las cosas de manera distinta, pero que podría hacerlas.
Ya va para 5 años, y Víctor se ha ido encerrando en sí mismo, no se relaciona con nadie más que con nosotros, ha hecho algún curso para personas con discapacidad pero siempre forzado un por nosotros, y ahora pasa los días jugando con las consolas, y viendo series de TV. Cada día luchamos por hacerle salir de casa y encontrar opciones que le puedan motivar para realizar una actividad más o menos adaptada a él.
Ahora mismo hemos encontrado un centro de educación especial donde le han motivado para que siga estudiando y de momento tiene la preinscripción hecha en un ciclo de grado medio, le explicaron que como alumno con necesidades especiales le adaptarían todo lo que pudieran a él el curso, que le irían controlando periódicamente para ver qué tal le iba, y que podía dividir cada curso en 2 años, para que lo hiciera a su ritmo. Parecía que ya estaba todo controlado, cuando la enfermedad le da otro revés, y ahora le dice el urólogo que tendrá que sondarse diariamente 3 o 4 veces.
Cuesta muy poco ponerse en su piel y pensar ¿y ahora qué voy a hacer? ¿Qué más me va a pasar? Cuesta mucho encontrar las palabras para animarle y no dejar que se venga abajo. Es una tarea muy difícil, Víctor a los 16 años en plena adolescencia vio limitada su vida drásticamente y cada año que pasa siente que va a peor. Y nosotros sentimos impotencia, aunque no paremos en la búsqueda de un futuro lo más digno posible para él.
Nuestras vidas cambiaron de la noche a la mañana, y cada uno procura seguir con su día a día y llevarlo de la mejor manera posible. Los días son diferentes, ya nada es igual que antes, tenemos otras prioridades y damos valor a otras cosas. Planificamos a muy corto plazo, vivimos a otro ritmo.
Darles visibilidad a las enfermedades minoritarias y buscar ayuda para que se investigue en ellas es mi máxima prioridad.
Hay días mejores y otros peores, pero la fortaleza de Víctor es la que nos ayuda a todos a seguir hacia adelante.
