Un día te levantas sin saber que ese día va cambiar tu vida y la de tu familia.
Hace ya cuatros años que a mi marido le dio un ictus. Tenía 52 años. Cómo siempre, salió de casa dándome un beso en la mejilla y en menos de tres horas estaba en la UCI debatiéndose entre la vida y la muerte. Yo…., parecía que estaba viendo una película donde la protagonista era yo y pensaba que tendría un final feliz.
Después de tres días, tres días eternos, pasó a planta. Su estado….imaginaros, con el 80% de la carótida obstruida, no hablaba, no conocía, su cuerpo no reaccionaba, etc. Los informes de los neurólogos no eran nada positivos. Escuchaba lo que me decían y yo pensaba que era una equivocación, que el diagnóstico era erróneo y que esto no nos estaba pasando a nosotros. Cualquier cosa para no ver lo que tenía delante. Una realidad que tuve que asumir después de darme cuenta de que evitándola perdía tiempo, un tiempo muy valioso en el que mi marido me necesitaba.
Me fui al cuarto baño, lloré y después me dije: “Lamentándome no adelanto nada”. Me maquillé y saqué la mejor de mis sonrisas y salí dispuesta a luchar.
Estuve dos meses a su lado en el hospital, intentando que recuperase todo lo posible: la movilidad, el habla, los sentimientos, que son tan importantes como el andar, y que a veces se nos olvidan. Después, pasó al hospital de día donde a lo largo de 10 meses recibió la atención de fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, personas con una gran implicación en la recuperación de los pacientes con daño cerebral, que lucharon para que sus miembros se despertasen, para sacar una palabra de su boca, para ganar un poquito de autonomía, etc. Aún así, seguía negando que hubiera pasado esto, no quería ver la realidad.
Me decía a mi misma “esto es cuestión de poco tiempo, se va poner bien, vamos a recuperarnos y todo volverá a ser igual que antes”. Sin embargo, tuve que dejar mi trabajo para poder atenderlo porque pensaba que yo era la única persona que sabía cuidarlo. Poco a poco empecé a darme cuenta de que esto iba en serio y de que no era una pesadilla, sobre todo cuando regresamos a casa. Al volver a la rutina diaria, me fui dando cuenta de que no era un sueño, que tenía una persona que dependía de mí y que tenía que cuidar. Se habían cambiado los roles. Ahora era yo la que tenía que cuidarlo cuando “supuestamente” mi marido era la persona que tenía que cuidarme a mí. Sí, a mí, como lo oyen, porque tengo Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, en esos momentos y hasta el día de hoy, me olvido de mi enfermedad, sacando el coraje y la fuerza que creía que no tenía.
Es entonces cuando me dije “Ahora tengo que sacar adelante, no solo a mi marido, sino a unos hijos que aunque son mayores, se asustan ante la nueva situación”. Busqué ayuda, volví al hospital donde encontré personas que no sabía que existían. Personas muy implicadas en ayudar tanto al familiar como al paciente. Las trabajadoras sociales, enfermera gestora de casos, etc., en definitiva, profesionales que no sabes que están ahí hasta que los necesitas y empiezas a buscar por todos lados. En mi caso, desde el hospital, con Carmen, mi enfermera gestora de casos, estuvimos buscando información, recursos, lugares donde mi marido y yo tuviéramos la rehabilitación y el apoyo que necesitábamos. También conté con trabajadoras sociales, como Conchi y Mª Jesús, que me escucharon y sobre todo me proporcionaron un apoyo enorme y un hombro donde llorar. Porque aparte de que son el personal que te orientan o te gestionan todo el papeleo que conlleva este tipo de casos, encuentran la forma de ayudar y de darte esa palabra de aliento que tanto se necesita en esos momentos.
Y así, poco a poco, con ayuda, voy asimilando lo sucedido. Me digo a mi misma, “o saco esto adelante o me hundo y conmigo, mi familia”.
Ahora soy consciente de que, sin darme cuenta, empecé otra etapa de mi vida. Desde hace tiempo colaboro con Carmen, mi enfermera de casos, en el taller de cuidadores del hospital. Cuando me lo propuso, le pregunté: “Carmen, ¿qué puedo hacer yo cuando no he hablado en la vida en público, ni tan siquiera tengo una formación adecuada para esto?”. Ella me contesto: “Solo cuenta tu experiencia, eso ya es mucho”.
Para mí, esta experiencia ha sido un antes y un después. Mi vida ha dado un giro de 180 grados. Los talleres y los cuidadores me han aportado esa forma de ver la vida, de buscar lo positivo dentro de lo negativo. Siento que he descubierto otro mundo. ¿Mejor? No sé, pero sí diferente, y muy enriquecedor. Ahora soy más sensible ante todo esto que antes no veía. Me he dado cuenta que desde el dolor se puede sacar cosas positivas. Hay una frase que me decía mi neuropsicóloga: “TODO PASA POR UNA RAZON”.
Intento transmitir lo importantes que somos los cuidadores. Que tenemos que cuidarnos, que tenemos que seguir viviendo y para eso tenemos que pedir ayuda, nosotros no somos super personas que lo pueden todo solos. Tenemos que delegar, compartir responsabilidad, buscar nuestro tiempo de ocio, seguir con nuestras amistades… Pues un cuidador que cree que su deber es cuidarlo solamente, con el paso del tiempo estará agotado. Entonces aparecerán síntomas como ansiedad, cansancio físico y mental, insomnio, falta de apetito, mal humor, etc. y además, de que estos síntomas afectan a nuestra salud, se lo transmitiremos a la persona que cuidamos.
Los cuidadores, además de tener unos deberes, no se nos puede olvidar que tenemos unos derechos, y uno de ellos, para mí el más importante, es el derecho a vivir.
Ahora, sigo colaborando en los talleres de cuidadores, con los terapeutas, trabajadoras sociales, enfermeros y enfermeras gestoras de casos, que se prestan a enseñar al cuidador cómo enfrentar el día a día al salir del hospital.
También he procurado formarme para saber cómo llegar más al cuidador que se encuentra perdido, como lo estaba yo, y sobre todo para hacerle ver lo importantes que somos los cuidadores y la necesidad que tenemos de cuidarnos nosotros mismos, pues dependiendo de nuestro estado sabremos afrontar mejor la situación en la que estamos, tan difícil de llevar en algunos momentos.
Termino diciendo que la vida sigue y nosotros con ella, tan solo hay que saber planificarla y para eso podemos contar con profesionales y con muchas ayudas, ya que no estamos solos. Contamos, empezando desde el mismo hospital, con el personal que nos orienta y nos acompaña en los primeros momentos, y una vez fuera podemos contar con las asociaciones de pacientes, que hacen una gran labor, proporcionando una atención integral con terapias y apoyo continuo, tanto para el afectado como para los familiares. Tan importante es cuidar a los demás como cuidarse a uno mismo.
