Estoy casada con un SUPERCUIDADOR. Yo ya lo sé, pero mi ilusión es que TODOS lo sepan y, además, lo conozcan.
Mi marido se llama Jesús Ángel, y el más “frágil” de sus hijos, Ángel. Creo equivocarme al utilizar el término frágil porque, aunque Ángel está afectado por una enfermedad neurodegenerativa llamada leucodistrofia, la lucha que tienen hijo y padre ante ella es de todo menos “frágil”.
Veo a mi marido cada día levantarse a las seis de la mañana a su trabajo. Al terminarlo, en torno a las cinco de la tarde, acude a buscar a Ángel para salir a dar un paseo con él, o viene a nuestra casa para darle un baño y devolverlo para ya acostarlo hasta el día siguiente. SIEMPRE con un “buenas noches capitán” y una sonrisa… las lágrimas las deja para su soledad.
El fin de semana, ya en nuestra casa, ¡¡es para verlos!! Padre e hijo viendo vídeos de música donde, por supuesto, las chicas lucen cuerpos espectaculares y el padre pone voz al hijo -pues Ángel ya no puede hablar- “Olaaaa, olaaaaaaa capitán, con las morenas, ehh!!!??”
Y aquí es donde todo mi feminismo se va al garete y se ve superado por el amor y la complicidad de ambos. Porque ahí estoy yo, defendiendo al género femenino, y el padre imitándome para más risas del hijo… Porque Ángel no puede hablar pero todavía le quedan risas.
Desde hace unos meses, hay que poner a Ángel una máquina para hacer ejercicios con su respiración –es largo de explicar pero le obliga a ampliar su capacidad torácica y, lógicamente, para él es muy molesta-. Cuando se la pone, el SUPERCUIDADOR le explica que tiene que llevarla puesta al menos un par de horitas… pero el SUPERPADRE es capaz de engañar hasta al reloj y 120 minutos se convierten milagrosamente en 90: “Mañana otro ratico más. ¿Tienes hambre capitán?”. Y llega la hora de la comida.
También desde hace unos meses, Ángel ya no come por boca: un botón gástrico hace que la comida sea “puesta directamente en el estómago”. Gracias a ello han engordado ambos: padre e hijo. Ángel porque ahora puede ser alimentado sin miedo a su disfagia. Al padre le engorda el orgullo de ver engordar a su hijo.
“Y ahora hay que dormir capitán, una “siestica” para descansar y poder aguantar por la noche un poco más que es sábado y saldremos a dar una vuelta por ahí a ver si ligamos un par de rubias que aquí la morena nos ha salido rana…” –la morena y rana soy yo, claro-. Y aquí Ángel gira la cabeza de un lado a otro: “¿Las dos para ti?, bueno pero una detrás de otra, eh?...Y a casa no se traen hasta que no haya algo serio…” Y cuando salimos, padre e hijo cruzan sus miradas sonriendo a través del espejo del ascensor, mirándome a mí que me hago la ofendida e indiferente mientras ellos se ríen de mi “teatralizada indignación”.
Ángel apenas puede moverse, tan sólo hace algún amago de levantar un brazo, un poco, lo suficiente para llamar la atención del SUPERCUIDADOR al paso de adolescentes en minifalda: “Vaaaya, ¡qué majas las chicas!, ¿les decimos algo?, anda tú que hay que marchar a casa pronto…” . Y Ángel levanta un poco más la mano: “A mí no me amenaces, eh?, no me amenaces que te que te…” , y ahora es cuando nos reímos todos los presentes porque la belleza de verlos te obliga a reír.
Por supuesto, el SUPERCUIDADOR se hace cargo de todas las necesidades básicas de Ángel. Pero el SUPERPADRE añade sus matices: Pelusa, nuestra perrita, es la toalla de Ángel. Cuando toca baño, Pelusa pide ayuda para subir a su cama y ayudar a secarlo. Seguramente, cualquier profesional pensará que es una imprudencia, incluso una barbaridad, pero Ángel disfruta de todos y cada uno de los “lametones” y el SUPERPADRE le tapa la boca al hijo porque, como él dice, "qué sé yo, es un animal. Las manos sí, que la Pelusa llega con su lengua donde yo no llego…”
Por supuesto, hay malos momentos. Lamentablemente, la enfermedad de Ángel avanza y el SUPERCUIDADOR tiene que adaptarse a esos inevitables avances: la dependencia de unos se convierte en obligación para otros, pero mi SUPERMARIDO toma todas esas obligaciones y las transforma en auténticas devociones: imposible transmitir ese amor con 750 palabras.
Queden éstas para Jesús Ángel Mayor Usún: SUPERMARIDO, SUPERCUIDADOR, SUPERSERHUMANO, SUPERPADRE del que me siento SUPERORGULLOSA.
