Esperanza nos habla sobre la enfermedad de su hija Nayara y cómo su vida se ha visto alterada desde entonces. Las prioridades cambian y hay personas que desaparecen de nuestra vida; pero llegan otras que también nos harán felices:
Nayara cumplirá doce añitos el 18/06. Diagnosticada tan solo hace un par de años de síndrome de Dravet. Creí volverme loca, cuando una niña tan bonita, y aparentemente “normal” no evolucionaba, y no sabían decirme el por qué. Caí derrotada cuando todo empezó, a tan solo un añito de edad. Fui yo la que discutía constantemente con su padre y el pediatra. No era obsesión por que era más inmadura de lo normal, no eran comparaciones con el resto de los niños, era un presentimiento, algo que desde dentro gritaba, pero no se me escuchaba. Algo que me hundió en la más triste de las depresiones.
Pasaban los años y apenas hacíamos nada, ni jugar, ni hablar, sólo llorar, chillar y montar papeletas en la calle, haciendo así que mi vida cambiar más aún.
El día que recibí la tarjeta de discapacidad, me hizo sentir tal dolor el verlo impreso en una tarjeta, que no fui capaz ni hablar con mi madre, ni engañarla a través del hilo telefónico. Junto a mi padre, hicieron el viaje más triste de su vida. Jaén- Logroño, a ocho horas de colgar esa conversación que no fui capaz de llevar a cabo pues no me salían ni las palabras del nudo en la garganta. Apenados los dos, sin saber qué me dirían al llegar, cómo podrían animarme.
Si yo como madre he sufrido, no puedo llegar a imaginar su dolor, que como dice mi madre, es doble….dolor de una nieta con problemas, y más dolor por una hija…
Tuve que coger una larga baja laboral, pues mi cuerpo no tenía tanta energía, por no tener, no tenía ganas ni de levantarme….Un buen día, un psiquiatra de revisión de la mutua, me abrió los ojos; mi problema no era mi hija, podía con ello (cosa que el tiempo me ha dado la razón), era el sentirme sin apoyo y sola ante tan triste circunstancia. Reaccioné y cambié mi vida por completo, tanto que dejé todo atrás, todo lo que tanto trabajo me había costado. Renuncié a todo, lo que me influía en no poder dedicarme a ella. Todo lo que me quitaba las pocas fuerzas que tenía…, todo lo que no aportaría nada a mi vida, más que más problemas.
Y desde entonces, mi vida es su vida, y su vida es la mía. Afectándome en todo, en lo laboral, en lo social y por supuesto en lo económico.
Pasados los años sigo sin el apoyo que esperaba, y mi trabajo es más duro aún. Dedicarle un 100X100 es más difícil de lo que nunca pude imaginar, pues la parte más negativa son los trastornos de conducta, la mayoría producidos por su inmadurez. Son pataletas de bebé en una mujercita que tiene una fuerza incalculable…, no tanta como su madre, que vio las capacidades de su hija y decidió explotarlas, aunque sacrificara todo en la vida.
Dejé atrás a mi familia, amigos, trabajo…, y todo por que estuviera donde tenía que estar. En su mundo especial. En el mejor colegio que hasta ahora he conocido. Con las mejores profesionales y personas que ya forman parte de nuestra vida, sin las cuales nada sería posible. Son las que han secado mis lágrimas y abrazado, las que me han entendido y apoyado, e incluso ayudado fuera de horario escolar…Es lo mejor que nos ha podido pasar.
Mi trabajo pasó de recepcionista de un hotel a limpieza de domicilios por horas, puesto que era lo único compatible con su horario. A día de hoy, me siento muy orgullosa de tan gran o gigantesco esfuerzo, que aunque ha traído pocos y muy lentos avances, hace que tenga fuerza para seguir luchando.
Se pierde una gran parte de la vida social, y se cierran todas las puertas al mundo laboral, puesto que nuestra vida es muy difícil, y nadie quiere problemas.
Fue agresiva, escandalosa, y a veces llamativa…, pero todo era y es por su epilepsia mioclónica. Ahora en tratamiento, y van 20 intentos de ver que no ponga los ojitos en blanco, que no se desplome o que sus nervios estén más calmados…
20 temporadas difíciles, por la inestabilidad que a ella le supone. Pruebas y más pruebas, pediatra, neurólogo, oftalmólogo, fisioterapeutas, logopedas….tantas personas, tantas repeticiones de historia que parece que no hay otra cosa en mi vida.
Todo va en relación, un cerebro inmaduro supone inmadurez a la hora de hablar, caminar, entender, y ser autónoma.
Es mi pequeña gran bebé…., me levanto pegada a ella, y no hace nada, (o casi nada, pues ya vamos aprendiendo) sin mami.
Salir de casa y dejarla en el colegio es un reto diario, ya que las mañanas son el peor momento del día. Se levanta cansada ya que su mayor actividad epiléptica es por la noche.
No sabemos vestirnos, ni queremos, y no se lo ponemos nada fácil a mami. Problemas en la higiene personal, y un logro dejarla en el cole sin necesitar ayuda o apoyos para que entre.
Me encantaría llevarla a montar a caballo, verla en clases de baile (que es su pasión), o en clases de pintura, ¡¡¡que mi niña es toda una artista!!!!
Hace meses, que la vida me dio un pequeño respiro, y conocí a una persona que se empeñó en ayudarme. Vio capacidad en mí, y apostó por alguien que psicológicamente estaba hundida. Incapaz de centrarse, ni de pensar. Me puso en un “escenario” y me dio la vida.
Nadie quiere problemas, y hablar es muy fácil, todos quieren ayudar, pero nadie lo hace. Recibes una y otra vez la misma respuesta, quieren que tenga un margen de horario que no tengo, pero no por comodidad, es por ella! .
Así pues, agradecida a mi “jefe”, aunque no le guste que le llame así y prefiera que le considere amigo. Que desde luego, lo es, y un amigo “especial” que, en poco tiempo, ha hecho lo que muchos de mis “buenos” amigos NO. Amigos empresarios o posibilidad de incorporarme en sus empresas…. que no me han dado ni una pequeña opción ni “esperanza”.
Y llegó alguien a quién toqué la fibra sensible. Una trabajadora social, que vio en mis ojos llenos de lágrimas una impotencia ante lo injusta que estaba siendo la vida conmigo. Y rápidamente se puso a buscar cómo ayudarme, presentándome a quién me puso de nuevo en el mundo laboral.
Mi mente y mis capacidades han mermado mucho, demasiados problemas, penas y malos ratos, me han hecho perder ¡hasta el sentido común!.
Me ha devuelto la ilusión por trabajar, arreglarme y pintarme la raya del ojo para que no se note que a veces apenas he dormido sin parar de llorar…
El porqué..., ya ni me lo pregunto…, sólo quiero saber…, cuánto tiempo podré con tanto esfuerzo, porque estoy cansada, MUY cansada. Y muy decepcionada de la vida. Sólo deseaba ser madre otra vez, criar a Naya en una familia feliz, rehacer mi vida emocional, social y laboral, y tener los recursos suficientes para poder apuntarla a tantas actividades que le harían superarse y ser feliz. Tener una pequeña calidad de vida las dos.
Con una pequeña pensión de su padre, y solas, es muy difícil tener vida social, ni tiempo para trabajar o para mí…Agradecida a la ayuda de mis padres, que son quienes nos mantienen, dándonos todo lo que necesitamos a lo que yo no puedo llegar…
… A TODAS LAS PERSONAS QUE NOS AYUDAN A LLEVAR EL DIA A DIA NUESTRA VIDA, Y ENTRE TODOS…NAYARA ES FELIZ, QUE ES LO UNICO QUE ME IMPORTA. ¡¡¡GRACIAS!!!!
