Josefina nos cuenta cómo se dieron cuenta de que algo le estaba sucediendo a su madre. Tras el diagnóstico, su padre se convirtió en su cuidador principal, con la ayuda de sus hijos y de profesionales como los que trabajan en AFAL:
Todo empezó hace unos 6 años. Cosas incompresibles, discusiones que muchas veces no entendíamos el por qué. Pero algo estaba ocurriendo y no nos dábamos cuenta. Pensando que era un poco injusto esos reproches, de que le estábamos haciendo cosas para ir en contra de ella. Nos llamaba la atención porque era un comportamiento muy raro. Esa mujer dulce tranquila , cariñosa, se estaba complicando pensando y haciendo y comportándose muy raro. Todo esto se comprendía porque estaba enferma, mucha medicación, esto el médico así nos lo comentaba, que si fibromialgia... algo de depresión... Pero un día, ¡ZAS!, ahí se nos encendió la bombilla, que eso tenía que ser algo diferente a una depresión. Fue entonces cuando ya su enfermedad es estudiada y descubierta. Una demencia fronto-temporal. Pobre...su cerebro ya no funcionaba bien. Fue un batacazo en nuestra vida. Algo que no se podría curar. Pero gracias a la gran ayuda que tuvimos, se va sobrellevando y, lo más importante, no tiene esas angustias y cómo encauzar el control de su vida.
Ella está súper cuidada, mimada y protegida por todos nosotros. Hablo de mi madre: mi gran amiga, la única que tuve en mi vida y doy gracias que, aunque tiene una demencia, puedo hablar con ella como hice siempre, aunque su compresión de las cosas no sean como debería ser, a mi me sigue sabiendo de gran desahogo.
Mi padre, su más fiel cuidador
Ahora paso a hablar de Superman: así consideró a mi padre. Su más fiel cuidador. Un súper marido, padre, abuelo y ahora bisabuelo. Siempre pendiente de ella y al mismo tiempo preocupado por toda su familia. Asumiendo el cuidado íntegro de mi madre. Sabe claro está, que estamos todos con el. Fiel cuidador. Son 60 años juntos. Toda una vida. Muchas cosas que sobrellevaron juntos y siempre los dos unidos. Como él mismo dice y repite es ahora su gran labor el cuidarla y que no le falte de nada. Está entregado a ella en cuerpo y alma. Él, así es correspondido por mi madre, es su gran amor y su mejor cuidador, está siempre pendiente de él. Los días se van llevando con cariño y armonía. Siguiendo una rutina en los cuidados diarios los cuales mi padre supo encauzar y llevarlos al dedillo. Aprendió sobre la marcha a hacer la comida a todo lo relacionado con la casa y sobre todo a tener la paciencia para cuidarla. Yo les ayudo todo lo que puedo . Saben que siempre estoy ahí y estaré como siempre. Todos, hija, yerno, nietos estamos juntos en una piña.
Luchamos todos por ella y para ella. Se lo merece. Siempre miró por todos nosotros. Su vida diaria transcurre con normalidad: desayuno, su aseo y sus pastillitas a su hora, su cafecito a media mañana, su comidita a punto y por las tardes contamos con la gran suerte de poder llevarla a un centro de día AFAL. Todos nuestros elogios para ellos. Mi madre está distraída y muy contenta. Son unos grandes profesionales y muy cariñosos. Estamos todos satisfechos. Hicimos todo lo posible para que ella tenga todos los cuidados médicos y atención diaria facultativa para que su enfermedad evolucione lo más lento posible.
De mi padre puedo decir que siempre estamos pendiente de él, lo sabe y es muy importante para él sobre todo porque son momentos muy duros y es muy injusta está enfermedad en la que el paciente a veces no reconoce todo lo que se hace por ellos y muchas veces no se acuerdan. Son baches en el día pero se compensan cuando ella está más dulce y receptiva. Salen, hacen una vida activa y están integrados en la sociedad como estaban antes. Eso para mi padre es muy positivo, y para ella también porque aunque todo el vecindario sabe que tiene problemas, ven que de una forma u otra está relacionada con todos como siempre.
Que todos los que se encuentren en una situación similar tengan la suerte que tenemos nosotros
Damos gracias a Dios por estar todos juntos por muchos años más. Y a toda la ayuda que tenemos. Millones de gracias y dentro de nuestra desgracia que todos los que se encuentren en una situación similar tengan la suerte que tenemos nosotros.
Como cuidadores es una labor de gran responsabilidad y hay que hacer que la persona que tiene el problema esté mejor que nunca. Mi padre, que realmente lleva el peso de esta gran labor, muchas veces comenta que "qué tristes son los días", pero pronto se sobrepone porque estamos todos con ellos y lo sabe.
Pero los pensamientos y sentimientos los tiene y los expresa con sus palabras, sus gestos, su dulzura
Siempre comenta, está mujer que tanta paciencia, tanto que escribía. Porque mi madre es una poeta anónima. Para nosotros y su familia que tuvimos y tenemos la gran suerte de disfrutar de sus poemas. Toda una vida escribiendo. Para ella siempre fue su mejor entretenimiento.
Ahora eso se acabó. Su cabeza no coordina los pensamientos para escribir. Su pulso. Pero los pensamientos y sentimientos los tiene y los expresa con sus palabras, sus gestos, su dulzura. Es una artista porque era capaz de hacer maravillas de manualidades con nada. Ahora la cabeza no le deja hacer lo que más le gustaba.
Mi padre ahora es su cabeza y su mejor cuidador y doy fe de ello, porque como hija quiero lo mejor para mi madre y estoy muy tranquila. No puede estar mejor cuidada y atendida. Eso sí, mimando y atendiendo mucho a mi padre: nuestro gran tesoro.
