José nos habla sobre su mujer y sus dos hijas. Nos habla de una historia de lucha ante la enfermedad de Huntington, y cómo, cada día, la adversidad les une con mayor intensidad:
Recuerdo tu blusa burdeos, tu falda blanca, los tacones de 16cm, esa larga melena y sobre todo tus impresionantes ojos azules. De eso hace 33 años. Ahora con 54 seguimos compartiendo nuestro proyecto de vida.
Tenemos dos hijas que creo que no nos equivocamos al educar porque son buenas personas. ¿Será amor de padre? No. No es amor de padre, ellas son lo mejor que nos ha podido pasar. ¡Qué felices somos! No podemos pedir más.Los años pasan. Tenemos nuestras discusiones pero las vamos superando. ¿Las niñas? Bien, gracias. ¡Cómo van creciendo! La mayor creo que tiene novio. Sí, seguro.
- ¿Por qué haces esas muecas con la cara? ¡Qué graciosa!
-¿Sabes una cosa? Paula nos presenta a su novio esta tarde. No seas muy duro. Los padres no soportáis que vuelen vuestras niñitas- Nos reímos.
-Tranquila, me portaré bien. Sigues con las muecas y los guiños, ¿puedes dejarlo?
Ya han pasado 5 años de aquella presentación y hoy nuestra hija Paula va a firmar la hipoteca.
-Te encuentro rara, ¿es porque nuestras hijas se hacen mayores?
- No lo sé. Llevo unos días que no tengo ganas de hacer nada. Me da todo igual.
- Ya verás cuando estemos en Córdoba. Ese viajecito por nuestro aniversario nos va a venir muy bien.
No. No fue bien. Seguía sin ganas de pasear, cansada, le daba igual ver la Mezquita que pasear por la Judería. Su carácter empezó a cambiar, arisca, irritable y lo peor, lo pagaba con Beatriz, nuestra hija pequeña.
Algo raro pasaba. Nos decidimos a ir al médico y fue entonces cuando nos mandaron hacer un electromiograma para esa maldita pierna derecha. El neurólogo la miró. Ella seguía con sus muecas. Llamó a un colega y hablaron entre ellos: "sí, es un corea". "¡Qué diablos es eso de “corea!", me pregunté.
Lo malo de la época en que vivimos es que existe algo que se llama Internet y según llegué a casa tecleé “enfermedad corea” y aparecieron varios tipos de corea : Huntington, Hamilton…
Todos los síntomas de la Enfermedad de Huntington los veía en mi mujer, ¿será que mi imaginación me los hace ver o realmente los tiene?
No me creo que mi mujer empiece a tener movimientos involuntarios de las extremidades y del tronco
Fue un 23 de diciembre. No dije nada a mis hijas. Quería pasar unas Navidades tranquilas y felices pero daba vueltas a lo que había leído y me aterraba. No podré afrontar todo eso que pone en el ordenador. No me creo que mi mujer empiece a tener movimientos involuntarios de las extremidades y del tronco, aunque es cierto que no paran los movimientos de su cara. Dice que la depresión y la irritabilidad son los primeros síntomas y también los ha tenido. También habla de atragantamientos, y bueno ella ha tosido alguna vez comiendo, incluso una vez tuve que hacerle la maniobra de Heimlich… Mi cabeza no dejaba de dar vueltas.
Lamentablemente la enfermedad de Huntington es hereditaria y en su familia nadie tiene esa enfermedad, ¿o sí? Su madre murió muy joven, ¿tendría la enfermedad? Y lo peor, ¿nuestras hijas habrán heredado la enfermedad? A mí mismo intentaba decirme "Tranquilo no te alarmes , estás llevando todo demasiado lejos…”.
Finalmente, en febrero de 2009 dieron un diagnóstico: 45 repeticiones de CAG en el cromosoma Nº 4. ¡Confirmado! Mi mujer tiene la ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. Nos abrazamos y no paramos de llorar. Paquita desconocía la enfermedad. Yo, sin embargo, ya había contactado con la ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE) y me habían ofrecido información, apoyo, comprensión y mucho cariño.
La enfermedad avanza silenciosamente. Empezaron las dificultades en el habla, la disfagia, los movimientos coreicos aumentaron. Empezó la perdida de equilibrio y en consecuencia los problemas para caminar.
En 2013, en plena depresión tuvo un intento de suicidio. Las consecuencias: politraumatismos de fémur, pelvis, huesos de la nariz, neumotorax… Todo ello hizo que se acelerase más la enfermedad.
En la actualidad Paquita es totalmente dependiente. No puede vestirse, asearse. Los líquidos debe tomarlos con espesante. La silla de ruedas nos ayuda a salir de casa. Sin embargo, todo esto no la hace ser infeliz. La pongo sus tacones de 16 cm y se ríe sin parar. Vamos a logopedia y estimulación cognitiva. Disfruta con sus compañeros. Todos ellos luchadores como ella. Los profesionales se desviven con ellos y a pesar de sus dificultades capta todo el cariño que se les da.
El camino será largo y la lucha ardua pero a los nietos les diré que su abuela fue la mejor.
Cuando más disfruta es en equinoterapia. Cuando baja de Habana (es la yegua) anda mejor, la cepilla y hace trampas a las monitoras, entonces no para de reír. Ver su cara de felicidad, lo que me transmiten esos ojos azules junto con los de mis hijas (que no han heredado la enfermedad) son lo que me dan fuerzas para seguir luchando. El camino será largo y la lucha ardua pero a los nietos les diré que su abuela fue la mejor.
Valoras cosas que tienes cerca y nunca antes las aprecié
Y yo ¿Qué? Pues con 5 horas de sueño vale. El cansancio es evidente. Cuando la acuesto no tengo ganas de nada, ni cena ni televisión ni de coger ese libro que tengo abandonado. El descuido personal lo veo en el espejo todas las mañanas con pocas ganas de afeitarme. Ahora bien, el aprendizaje de vida que está suponiendo el cuidado de mi mujer es enorme. Vale la pena y no sólo esto, sino que valoras cosas que tienes cerca y nunca antes las aprecié. Una simple sonrisa, una mirada y el conocer personas que tienen tus mismos problemas o peores y que las ves superándose día a día, ellos sí que son heroínas y héroes. Por todo ello doy GRACIAS A LA VIDA. ¡Paquita te quiero!
José Pérez Casanova
