Belén nos cuenta una historia muy especial. La historia de su pequeño Jorge y cómo, pese a padecer la enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, ambos luchan y disfrutan de la vida día a día:
Hola, mi hijo se llama Jorge y yo Belén. Para empezar tengo que decir que soy madre soltera y que vivimos con mi familia. Ante todo quiero dar las gracias a mis padres, hermanos, tíos, primos y amigos por su gran apoyo en todos los sentidos.
Cuando te mira y sonríe, te da un beso o te echa los brazos lo que sientes es indescriptible
Desde el primer día hasta hoy, lucho todos los días para que sean claros, no oscuros. Pero las situaciones vienen inesperadamente y hay que hacer frente a ellas de la mejor forma posible. Aprendes que tu hijo tiene su propio ritmo. Cuando te mira y sonríe, te da un beso o te echa los brazos lo que sientes es indescriptible. Cualquier gesto o acción que realiza es aun más apreciada. Él amor que te hace sentir es tan grande que no podrías pensar que pudieras querer a alguien más que a ti mismo. ¿En cuantas ocasiones te pondrías en su lugar sin pensarlo?
Cuando Jorge nació, tuvo su primer episodio de parada respiratoria, ya que nació un mes antes de lo esperado y su garganta no estaba madura. Por este motivo, se cerraba al llorar o al comer, siendo alimentado durante un mes por una sonda nasogástrica. Estando todavía en el hospital, empezaron a ver movimientos anormales de los ojos (nistagmus) teniendo que llamar a un neurólogo y empezando nuestra odisea hasta poner nombre a la enfermedad. Se descartaron todo tipo de enfermedades tanto leucodistrofias como otras. Cuando investigaron la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher por primera vez, fue negativa respecto a la Duplicación de Gen PLP, pero el neurólogo estaba convencido de ella, pidiendo que se volviera a investigar dando positivo, denominando que tenía una Mutación Puntual originando una Delección del Gen PLP, no siendo yo la portadora.
Cuidar de una persona dependiente supone un gran reto
Al salir del hospital todavía tenía problemas de deglución, pero a base de paciencia y dedicación, logramos que con el paso del tiempo consiguiera beber de un vaso y comer masticando sin atragantarse. A día de hoy, la alimentación la realizamos a través de sonda, por lo que hemos tenido que cambiar alguna rutina, y aprender nuevas técnicas, pero todo siempre con mucha energía y cariño. El hecho de cuidar de mi hijo me ha enfrentado a innumerables retos personales, y he tenido que aprender a través de la experiencia como poder hacer frente al día a día. Cuidar de una persona dependiente supone un gran reto, y la sintonía que tengo con mi hijo, y las técnicas y habilidades que he desarrollado en su cuidado me permiten disfrutar mucho de su cuidado.
Tu vida se convierte en una montaña rusa emocional y lo único que puedes hacer es luchar con tu propia cabeza para pensar en positivo, ya que no te puedes permitir estar triste; cuanto mejor te vea, más fuerte será él, más ganas tendrá de luchar.
En beneficio de su salud, hemos tenido que reducir sus actividades a rehabilitación, estimulación e hidroterapia, ya que vimos que tanta actividad unida a los ataques le producía demasiado cansancio físico.
Desde que nació Jorge hasta este periodo, ha ido perdiendo movilidad en el cuerpo, además de otras cosas que antes podía hacer correctamente como el movimiento de caminar, si tú le sujetabas. Hemos pasado de ser hipotónicos en sus primeros años de vida a ser hipertónicos en los siguientes años siendo actualmente hipotónico otra vez, lo que ha requerido que sus cuidados varíen a lo largo del tiempo, porque su cuerpo ha ido cambiado, igual que nuestra actitud para disfrutar del día a día.
Solo me queda decir que JORGE es mi mayor tesoro y que doy gracias todos los días por haberle tenido
Es un niño que le gusta mucho el contacto físico, le encanta que le den besos, caricias y abrazos. Todas las tardes nos dedicamos a dar paseos, realizamos masajes corporales y respiratorios a la vez que jugamos. Así, de esta forma se le facilita la expectoración.
Solo me queda decir que JORGE es mi mayor tesoro y que doy gracias todos los días por haberle tenido, porque cuando le veo riéndose o me da un beso especial que solo me lo da a mí, no existe nada ni nadie más.
JORGE TE QUIERO
