En este relato, Ramiro nos habla sobre la Enfermedad del Alzheimer y los cambios que se producen no sólo en la vida de la persona enferma sino también en la del cuidador:
Los Inicios…
¿Has notado, hijo, que tu madre pregunta a cada instante lo mismo? Claro…y repite las mismas cosas, además, olvida casi todo: los lentes, las llaves, documentos personales, recuenta frecuentemente su dinero, que le roban, olvida sus compromisos…hace muchas afirmaciones no ciertas.
Fue el comienzo de la larga pesadilla en la cual aún estamos inmersos. ¿Qué hacer? En el Hospital San Ignacio de Bogotá funciona una Clínica de la Memoria, vamos allá... Tres días de exámenes: psiquiatras, neurólogos, sicólogos, neuropsicólogos, geriatras, trabajadores sociales, fonoaudiólogos, fisioterapistas…resultado? Enfermedad de Alzheimer de curso prematuro, menos de sesenta años. ¿Qué es eso?..¿Cuál su proceso, hasta cuándo?...sin curación…El Doctor Llinás ha dicho que ya casi…los españoles han avanzado mucho…
A seleccionar un médico-tratante coordinador de las intervenciones médicas que se requieran, con experiencia en demencia de Alzheimer…¿demencia?...sí es una de las tantas formas de demencia que afectan a los humanos.
Pero… algo muy importante: ¿El cuidador?...Sí, se requiere un cuidador. ¿Y el círculo afectivo inmediato? Sus hijos viven lejos…tampoco tenemos familiares cercanos, hermanos, sobrinos, primos que puedan hacerlo… El cuidador soy yo…su esposo, menos mal que estoy jubilado… ¿Y las actividades normales?...negocios, docencia, consultoría, actividades socio-comunitarias... Todas irán desapareciendo y quedará una sola realidad, nebulosa, surrealista, de marcha atrás…fantasmagórica…!Nueva realidad ineluctable¡.
¿Y el entorno físico del paciente?...Su seguridad, ambiente…no conviene sustraer el paciente de su entorno familiar…mientras sea posible…nuevos utensilios...vestuario…dieta, en fin un nuevo escenario y, ¿hasta cuándo?...Posiblemente el paciente fallecerá por causas diferentes del alzhéimer: accidentes, infecciones…otras dolencias enmascaradas por las dificultades de comunicación, el trastorno de los sentimientos, las emociones, las sensaciones.
Heme, pues, aquí cumpliendo esa misión, una nueva profesión aprendida empíricamente, según las circunstancias…ocho años que darían para libros enteros… manes de Thomas Mann.
Y el día a día…
Bien…con el diagnóstico y las grandes líneas definitorias del quehacer futuro, empieza ese largo proceso de adaptación a las nuevas realidades: medicamentos, terapias, disposición de un entorno propicio para esa nueva vida que empieza…¿nueva vida? Sí, nueva vida, todo cambia…Una vida diferente, con otros referentes…ya lo dijo Jean-François Mattei: “es una nueva vida que hay que inventar, un mundo nuevo en que todo se mezcla sin lógica aparente ni referencias visibles”.
Seguramente esta parafernalia retardará los efectos de la enfermedad un tanto, aportará un poco de calidad de vida, pero el Doctor Alzheimer será nuestro compañero
Atención médica rigurosa… profesionales idóneos: psiquiatras, neurólogos, psicólogos, neuropsicólogos son mis nuevos amigos… y memantina, rivastigmina, quetiapina, cianocobolamina, alprazolam, escitalopram...y mis confidentes - además de los fantasmas - todos con finalidades específicas: mejorar la química cerebral, controlar las manifestaciones psicosomáticas de la enfermedad… depresión, ansiedad, delirios, alucinaciones…es lo que creo entender a los galenos. Y terapias específicas: fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, juntas interdisciplinarias de revaloración…y grupos de apoyo...familias de pacientes para socializar preocupaciones, angustias para mejor lidiar el monstruo que a todos acecha…
Atender oportunamente las interconsultas, internista, otorrinolaringólogo, odontólogo, cancerólogo, proctólogo, lo que sea y análisis de laboratorio, rutinarios, especiales…hay que estar vigilantes, ya lo sabemos, cualquier otra dolencia diferente del alzhéimer puede llevarse nuestro ser querido…¡ah!...y otras actividades estimuladoras, psicoemocionales: escritura, lectura, música, pintura, gimnasia, baile…todo para mantener esa nueva forma de vida. Seguramente esta parafernalia retardará los efectos de la enfermedad un tanto, aportará un poco de calidad de vida, pero el Doctor Alzheimer será nuestro compañero asiduo, inexorablemente… ¿Querrán los Estados hacer algo para paliar esta calamidad?
¿Qué no haría ella por mí?
¿Y el cuidador?...¿Qué se hizo? Sin el cuidador nada funcionará, además de sus actividades, es sostén, comprensión, afecto, intérprete, adivinador...¡qué ironía! la literatura habla más del cuidador que del paciente…y no puede estar solo, requiere apoyo. Es otra profesión más delicada y compleja que las médicas: “capacitación”. En Colombia no existen programas de formación para cuidadores. En mi ciudad no hay instituciones de servicios a pacientes de alzhéimer y, si los hubiere, no conviene sustraerlos de su entorno familiar, afectivo, físico…pero llegará el día…entonces… a la Capital, Bogotá. Pero aquí estoy…hago todo lo que puedo...lo seguiré haciendo… mientras vea un rayo de luz en su mirada, un esbozo de sonrisa en sus labios…y qué buena oportunidad para amar al prójimo sin salir de casa, para ser más afectuoso que nunca, para amar más a alguien…¿Qué no haría ella por mí?
Y, de nuevo, Jean-François Mattei: … “¿Quién podría afirmar que estas personas, aparentemente ausentes, no sienten nada? Más allá de su diferencia, están vivas y poseen la misma dignidad que cada uno de nosotros. Debemos acompañarlas, rodearlas y hacer su vida tan bella como sea posible. Son claramente nuestros hermanos humanos. Por otra parte, en este combate, lo que está en juego, es el futuro de la humanidad de todos”.
