A Mª Encarnación se le juntaron los sentimientos de angustia, culpa e incertidumbre tras conocer que uno de sus hijos nacería con espina bífida. Ahora sabe que para su hijo Jesús no hay obstáculos insalvables. Este es su relato:
¿Qué es la angustia? Nunca lo supe hasta ese día, hace catorce años en el que en una revisión rutinaria de ginecología, te comunican que uno de los gemelos que esperas tiene una afección en la columna y que nunca podrá andar.
¿Qué es la culpa? Es ese sentimiento que aparece cuando piensas que eres la responsable de que tu hijo haya nacido con espina bífida. Algo hiciste, mal, tal vez no tomaste suficiente ácido fólico…
Al sentimiento de culpa acompaña otro de incertidumbre, pero en esta historia de una madre y su hijo aparecen a escena nuevos personaje: la ginecóloga, la familia, los amigos-as, los padres y madres que conocí durante el mes que pasé ingresada en el hospital Virgen de la Arrixaca, la asociación padres y madres con espina bífida… Todos ellos te dan ánimo, te aportan información, te ayudan en esos momentos en los que necesitas alguien a tu lado. Me faltaría vida para agradecerles todo lo que hicieron por mí.
El espíritu olvida todos los sufrimientos
cuando la tristeza tiene compañía
y amistad que la consuele.
William Shakespeare.
Por fin nacieron mis hijos: Pedro, un niño sano y Jesús, un niño con espina bífida. Ahora era el momento de pasar a la acción, en pensar en las operaciones a las que tendría que someterse Jesús (operación para la hidrocefalia, cierre del tubo neural…), Como en una Wikipedia, en su cabeza se acumulaban multitud de términos hasta hacía poco desconocidos: hidrocefalia, espina Bífida , incontinencia, pie equino- varo...
Su fuerza, valentía y afán de superación hicieron que demostrase que la discapacidad no es sinónimo de fracaso ni de lástima ni de inutilidad
Debería acudir a las consultas de especialistas, cómo olvidar al Dr. Martínez Lage, Dr. Nortes, Dr. Pérez Alarcón , al Dr. Salcedo, todos ellos grandes profesionales y excelentes seres humanos.
¿Quién es perfecto en este mundo de imperfección?
Jesús, con dos años, asistió a una guardería municipal, a pesar de no poder andar y a veces soportar las burlas deotros niños y niñas, su fuerza, valentía y afán de superación hicieron que demostrase que la discapacidad no es sinónimo de fracaso ni de lástima ni de inutilidad. Se desplazaba de un lugar a otro sin que nadie le ayudase. Porque Jesús y todos los niños con espina bífida son muy capaces.
No son discapacitados, minusválidos,... Borremos de una vez por todos esos términos de nuestro vocabulario, porque las personas con espina bífida son personas totalmente capacitadas, necesitan cubrir ciertas carencias y la sociedad debe responder ante ellas, porque es un derecho que les corresponde como cualquier ciudadano de una sociedad democrática. ¿Quién es perfecto en este mundo de imperfección?
Lo importante es que no está solo tiene el apoyo de su familia y de más personas que lo quieren
Actualmente a sus 14 años, Jesús se ha convertido en un joven adolescente, que tras pasar por varias operaciones anda con la ayuda de aparatos ortopédicos . Todavía le queda un largo camino en que tendrá que enfrentarse a multitud de retos en la vida pero lo importante es que no está solo tiene el apoyo de su familia y de más personas que lo quieren.
Dedico este relato a todos las personas que tienen espina bífida y a los padres, madres, cuidadores… que día a día luchan porque sus hijos sean más felices.
