Encarna nos habla sobre su pequeña estrella. Nos relata cómo ejerciendo de madre y cuidadora de Noelia ha conseguido que sea una niña prácticamente autónoma:
Me llamo Encarna y mi tarea como cuidadora comenzó el 3 de Marzo de 2004 a las 5 de la tarde. En ese momento nació Noelia, mi hija.
Noelia nació con espina bífida, una malformación en la columna vertebral que afectaría principalmente a sus miembros inferiores.
En el momento que me dijeron lo que ocurría, yo no sabia nada acerca de esa afectación, que consecuencias tendría ni como podría hacer yo para ayudarla en lo que necesitara. Cuando salimos del hospital y entre en casa con ella, estaba perdida. Ahí cambió mi vida para siempre.
Comencé siendo su enfermera, cuidando sus heridas debidas a las primeras operaciones que tuvo al nacer. Con los años esas heridas y cicatrices se fueron multiplicando, a lo largo de su vida ha tenido varias operaciones y roturas.
Lo que al principio me parecía difícil, sobre todo por el miedo a no hacerlo bien, ahora se ha convertido en algo normal
Cuando apenas cumplió 3 años tuve que aprender a hacerle sondajes vesicales para que vaciara por completo su vejiga. Los primeros días me temblaban las manos y sudaba como si estuviera en una sauna. Pero con el tiempo me fui acostumbrando y se convirtió en una rutina. Al punto de tener que sondarla yo habiendo enfermeros delante, porque no sabían o no lo habían hecho nunca. Lo que al principio me parecía difícil, sobre todo por el miedo a no hacerlo bien, ahora se ha convertido en algo normal.
También soy su fisioterapeuta particular, movilizando sus miembros inferiores, los cuales no puede mover por voluntad propia, haciendo ejercicios posturales con ella, poniéndole el corsé que utiliza a diario.
Después de varias operaciones consiguieron que se pudiera poner de pie en pequeños periodos de tiempo y también tuve que aprender a ponerle unos bitutores y enseñarla a estar de pie y dar algunos pasos.
Pero, aún no siendo fácil aprender todo esto cuando no tenia ningún conocimiento anterior, lo que más me ha costado es ser su psicóloga.
Al principio, siendo todavía un bebé, esa parte fue relativamente fácil, su inocencia la hacia vivir al margen de la verdadera realidad de su discapacidad. Conforme ha ido creciendo la cosa se complicaba y había que contestar muchas preguntas, las cuales ni yo sabia que respuesta tenían.
Mi manera de hacer que no se viera diferente a los demás fue haciéndola participar en todas la actividades que ella me pedía y en las que no, animándola siempre a que lo intentara aun a sabiendas de que podía salir mal. Eso hacía y ha hecho que para ella su silla de ruedas no sea un impedimento para ser una niña más y pueda hacer todo o casi todo lo que hacen las niñas en cada etapa de su vida.
Conforme iba creciendo también le fui inculcando la necesidad de ser autónoma, enseñándola a hacer las transferencias de la silla, aprendiendo desde muy pequeña a usar las sondas y vaciarse ella sola, ver las técnicas para poder vestirse y asearse por si misma.
Ahora ya tiene 12 años. Va a 6º de Primaria y aunque aún me necesita como apoyo en algunos detalles de su vida, es una niña prácticamente autónoma que vive las experiencias propias de su edad.
Ella la que me ha enseñado a mi a ver la vida de una manera que muy pocas personas ven
No se si lo habré hecho bien, me he equivocado en muchas ocasiones. Pero lo que si sé es que no cambio por nada mis 12 años de experiencia como cuidadora, principalmente porque no me considero una cuidadora, soy madre. Soy una orgullosa madre de una gran persona.
Durante estos 12 años es ella la que me ha enseñado a mi a ver la vida de una manera que muy pocas personas ven, es ella la que me ha ido guiando en los pasos que teníamos que ir dando.
En resumen, es ella la que ha ido avanzando cada día más, yo solo he sido un punto de apoyo...
