Desde AGADEA nos mandan un relato sobre Silvia, una SUPERCUIDADORA que lucha cada día contra el alzhéimer:
La vida está llena de personas que cuidan a otras personas. Hay personas que cuidan un día, personas que cuidan un mes, personas que cuidan un año… pero hay quienes cuidan toda la vida, esos son, nuestros héroes.
Que de esa persona a quien admiraba y que la vio crecer, tan solo quedan los recuerdos de un álbum de fotos
Desde AGADEA, queremos rendir homenaje a esos héroes, a esos cuidadores informales que luchan día a día contra sentimientos encontrados, que luchan por no sucumbir ante la enfermedad, cuidadores que dedican su vida al cuidado. Personas que tienen media vida. Se suele decir que el alzhéimer es una enfermedad que ataca a la “cabeza del enfermo”, y al corazón de la familia. Mientras el cerebro del paciente se muestra incapaz de recordar, el corazón de la persona encargada de acompañarle en el avance de la enfermedad, se va quebrando al comprobar que su padre ya no es su padre, que su madre ya no es su madre o que su hermano, ya no es su hermano. Que de esa persona a quien admiraba y que la vio crecer, tan solo quedan los recuerdos de un álbum de fotos.
Lo primero que nos surge, casi de forma automática, es contemplar la expresión del cuidador
Cuando recibimos a un nuevo usuario/a afectado con demencia tipo Alzheimer en nuestra asociación, lo primero que nos surge, casi de forma automática, es contemplar la expresión del cuidador, su rostro nos informa casi de inmediato sobre la realidad que vive el enfermo y su familia. No nos sorprendemos, son frecuentes sus gestos de agobio, de preguntas sin respuesta, de desesperación, de frustración, de impotencia, de miedo, de desconocimiento…
Nuestra labor no es únicamente la de estimular a las personas para que se aferren a sus recuerdos, ni luchar por retrasar todo lo posible que vean a un extraño en el espejo…. nuestra labor es apoyar, escuchar, acompañar, comprender, aliviar…, nuestra labor es, en ocasiones, dar una tregua al cuidador… lo cierto es que nuestro trabajo es poco, en relación a la gran labor que ellos producen, y cada día aprendemos gracias a lo que ellos nos enseñan. Desde AGADEA, queremos dar visibilidad a esa figura heroica, esa figura que nos inspira fortaleza, que no se derrumba ante su familiar, que permanece en los momentos duros, que nos enseña el amor incondicional, la solidaridad, el dar sin recibir… personas sin las que nuestra labor, no sería posible.
Por eso hoy queremos compartir con vosotros la historia de Silvia, una SUPERCUIDADORA que lucha día a día contra ese gran desconocido, el alzhéimer.
“Silvia es la pequeña de cuatro hermanos, que con sólo 34 años ha tenido que reconstruir su vida en torno a un camino empinado y lleno de baches. Su padre, padece alzhéimer. Cuando su padre se jubiló, su carácter cambió, había trabajado toda su vida lejos de su hogar y tan solo compartía con su familia las vacaciones y los festivos. Nunca había tenido una vida en pareja con su mujer.
Aunque Silvia recuerda a su padre como un luchador nato, como esa figura indispensable que les daba buenos consejos y les apoyaba al máximo en sus decisiones, un buen día y sin previo aviso, todo comenzó a cambiar. Su padre comenzaba a mostrar agresividad, a estar triste, a llorar sin motivo aparente… pero los primeros síntomas que alarmaron a su familia fueron las caídas, repetidas y sorprendentes caídas, en un hombre fornido, robusto y corpulento. Llegaba a casa con la ropa empapada porque se había caído en el barro, y cada vez con más frecuencia su rostro ensangrentado llamaba a la puerta de su casa... a partir de ahí fue todo muy rápido… en pocos meses, llegó el diagnóstico y comenzó la desgarradora lucha.
Silvia tiene suerte. Es una de las pocas afortunadas que cuenta con una gran estructura de apoyo familiar, entre ella y sus hermanos se turnan para dormir cada día al lado de su padre y para acompañarlo en sus momentos de ocio, entre las otras muchas labores de las que debe hacerse cargo un cuidador…”“Silvia nos habla de la dureza de convivir día a día con la enfermedad, de los enormes interrogantes que rondan por su cabeza cada segundo del día: ¿Cómo estará mañana? ¿Qué
será lo siguiente que pierda? ¿Cómo seguiremos a delante?, y nos recalca, sobretodo, la limitada formación que posee sobre la enfermedad y el avance de la misma... Pero también nos habla de la otra cara, la cara afable del trayecto… Nos habla de las sonrisas, de los paseos de la mano, de las muestras de cariño, de sus deleites jugando a las cartas, de lo reconfortante de los abrazos, del placer de estar unidos, de las miradas que sosiegan…".
Como Silvia, cada día miles de personas se enfrentan a un nuevo desafío,
lanzar un reto al cariño.
