Sabrina nos brinda una historia de amor hacia su madre y hacia su hermano en la que el alzhéimer está muy presente. Una cuidadora informal que, a sus 35 años, ha tenido y tiene que lidiar con esta enfermedad en dos ocasiones:
“La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado“. Este tipo de noticias se encuentran con cierta frecuencia diseminadas por los medios de comunicación social.
Bueno, les cuento que yo estoy dentro de ese porcentaje, de dichas cifras, por segunda vez en mi vida. Se podría corroborar que el alzhéimer ha vertebrado mis vivencias y el rol de cuidadora me define mejor que cualquier otro calificativo.
Convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría alzhéimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.
Cuidábamos de ella 24 horas al día, 7 días a la semana
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre, tras dos décadas de lucha contra su alzhéimer, decía adiós a esta vida.
Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante sin más. Pasamos el periodo de luto correspondiente, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor, abrigada por el calor de su familia y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
RECUERDO (y siento ser tan reiterativa con este verbo, pero es ya una cuestión de reafirmación de mi fortuna) que aquel día, retornaba a casa por la noche después de pasar 24 horas en un tanatorio. Era el último adiós de cuerpo presente que le dedicaba a mi amada madre. REMEMORO ese día con una jornada vivida con intensidad, pero a su vez con sosiego: ya estaba preparada para ello desde hacía mucho tiempo. Ella era un luchadora y soportó en vida lo que nunca nadie hubiese imaginado (sobre todo los médicos), pero se iba apagando poco a poco y nosotros no teníamos cómo aligerar su malestar ni socorrer sus suplicios físicos.
Al llegar a casa, pues, encendí mi ordenador y vertí, a través de la escritura, las palabras más sentidas y que mejor condensaban lo que había supuesto para mí ser una cuidadora tan joven:
“(…) Se me acabó el tango más trágico de mi vida. Pero entre tantas horas contempladas con incertidumbre y el mayor estoicismo posible, he podido recapitular toda una época que termina tras de mí, y la conclusión no puede ser más noble: a pesar de la pseudo-orfandad materna de mi infancia tardía y mi adolescencia, soy consciente de que he tenido la mejor madre que pude poseer: ¡una madre cáncer! Y cuánto más enferma te veía, más te quería anclada en mi vida. Nunca dejaste de enseñarme algo mientras viviste entre nosotros. Cuesta creerlo, pero tu padecimiento (y, por ende, nuestra desgracia) nos hizo irremediablemente mejores seres. ¡Te debemos muchísimo! Yo sé que lo sabías, pero te lo vuelvo a reiterar: ¡te quiero inconmensurablemente, mami! Y sé que me queda toda una vida por delante para extrañarte y RECORDARTE infinitamente. Y así lo haré, mamá”.
Hoy, más de cuatro años después, pienso que estas palabras siguen siendo evocadas con todo vigor en mi corazón y en mi garganta. Sólo hay una frase que estaba equivocada en este fragmento: no fue, como era mi deseo, el final del tango más trágico de mi vida. Solo fue una pausa para pasar a escuchar otro tango distinto. ¡Estaba convencida de que el fallecimiento de mamá iba a suponer un punto de inflexión en mi vida, un punto y final a una vida dedicada al cuidado integral de un familiar! Jamás llegué a pensar que su óbito significaría un punto aparte para mí, una etapa que se terminaba, para dejar paso a otra etapa similar en la cual esta vez yo, a mis 35 años, estaba destinada a ser la cuidadora principal de la familia.
Porque tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico desolador: mi hermano, con 38 años padecía… alzhéimer. Mi hermano que se había pasado ¡veinte!, veinte años cuidando a una enferma de alzhéimer, había heredado su demencia. Evidentemente, en estos últimos dos años, he vivido un carrusel de altibajos emocionales. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en ella, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra, la guardiana y la protectora de mi hermano. Ni más ni menos.
Pero, ¿saben?, Pablo Neruda nos brindó una frase escueta, mas poderosa en toda su extensión: “Si nadie nos salva de la muerte, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida como cuidadora! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. Si no está en mis posibilidades, infelizmente, salvar a mi hermano de una muerte en vida aducida por el alzhéimer, al menos quiero hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y bienestar.
Empero, si pretendo ser una cuidadora excelsa, más allá de actuar con experiencia y certeza, creo que resulta fundamental sentirme bien conmigo misma, darme también amor y cuidados, alimentar mis ilusiones y dar pequeños pasos hacia mis quimeras personales, para que tengan lugar y me aporten dosis de satisfacción y autoestima. Parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo y en una actitud positiva y mucho acopio de inteligencia emocional. ¡Porque de todo se aprende, hasta de los malos más críticos y adversos!
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro cada mañana el horizonte que se expande ante mí y me susurro enérgicamente ese mantra que me acompaña desde hace ya mucho tiempo: “¡Buenos días, Alzheimer!”
