Sí que había "cara B"

Miguel es padre de dos niñas que nacieron con solo 6 meses lo que derivó en varias complicaciones. Además, su hija Paula sufre síndrome de Apert (una enfermedad rara). Su valentía como padre y cuidador la demuestra día a día y la refleja en este relato. Si quieres votar por él compártelo en las redes sociales.

Allí, Paula, pasé algunos de los mejores momentos de mi vida. A pesar de tantas horas de hospital, de tantas complicaciones e intervenciones, de tanta angustia y de tantas lágrimas. A pesar de que también entonces llegaron muchos de mis momentos más duros, el recuerdo que guardo de todo aquello es de felicidad.

Es un recuerdo que tiene que ver con mil ejemplos de superación, con unas ganas de vivir como las que nunca vi, con un concepto de orgullo que hasta entonces desconocía y, sobre todo, con un amor tan grande que es imposible que no reine en mi memoria por encima de todo lo que sufrimos.

Es el recuerdo de los reencuentros de cada día, de las canciones de Serrat que tanto te calmaban, de las caricias y los mimos que me demandabas bajo amenaza de pucheros en el sofá gris y desgastado que siempre estaba junto a tu cama.

A pesar de tantas horas de hospital, allí pasé algunos de los mejores momentos de mi vida.

Aquel sofá, Paula. Aquel sofá de la cama 1 del box 2 de la UCI de La Paz. Aquel sofá siempre estará en mi cabeza. Yo sentado, tú echada sobre aquella almohada diminuta pero suficiente para tus dos kilos y pico de peso. Acurrucada sobre mis rodillas, tranquila, transmitiendo una paz absoluta que evidenciaba la importancia de aquellos ratos.

Aquel sofá viejo y gastado que no significaba nada cuando llegamos pero que lo significaba todo cuando nos fuimos. Porque en él pasamos horas y horas de la felicidad más intensa que he podido descubrir. La de sentir que te protegía, que te cuidaba, que te tranquilizaba. Aquel sofá fortaleció un vínculo entre nosotros que va mucho más allá del hecho de que sea tu padre y que se alimenta de la fuerza que surge en las complicaciones.

Me remonto a esos momentos, Paula, porque quizás en ellos empecé a ser consciente de la labor de cuidador que me aguardaba. Veía a los enfermeros y me daba cuenta de que ellos no estarían en casa, de que seríamos tu madre y yo los responsables de toda aquella atención que hasta aquel instante me había sido tan extraña. Y sonreía, Paula, porque ninguna otra visión me resultaba tan feliz.

Yo, que tiempo atrás habría temblado ante la responsabilidad de aquellos cuidados, ansiaba el día de volver a casa y dedicarme por entero a ellos, porque eso significaría que habrías salido, una vez más, adelante. Y en aquel momento eso era lo único importante. No había más.

Más difícil significa más difícil, pero no menos feliz

Aprendería cuantas cosas hicieran falta, vencería mis miedos y dejaría de hacer lo que fuera necesario, pero contigo. Contigo, con tu madre y con Lucía. Porque, como siempre te decía, en aquel sofá, no estábamos dos, sino cuatro. Y, como sabes ahora, aquel vínculo no era de dos, sino de cuatro. Por eso, cualquier cosa que implicase estar los cuatro juntos solo podía ser buena. No digo fácil, ni carente de momentos muy malos, pero extraordinariamente buena en su conjunto.

Porque más difícil significa más difícil, no menos feliz. Eso lo pensaba entonces y lo sé ahora. Al menos es lo que yo vivo. Mi felicidad, y creo que la tuya, aumenta en proporción a la dificultad de aquello que superamos.

Recuerdo que, cuando estaba en Madrid, les preguntaba a los médicos si tendríamos una especie de "cara B", alternativa a nuestro sufrimiento. Quiero decir, que si además de la "cara A" que ya nos adelantaban y que implicaba ingresos, complicaciones respiratorias e intervenciones quirúrgicas, habría una "cara B" de risas, de juegos, de cosas que te gustasen y que yo pudiese explotar hasta el infinito.

Y, aunque entonces había mucha incertidumbre, siempre me dieron esperanzas. Y ya ves, ahora me dan ganas de escribirles para decirles que sí que había una "cara B" y que ésta es mucho más grande que la "A". Y que lo es gracias a ti, Paula.

Porque tú eres la clave de todo esto que te estoy contando. La gente siempre me ha dicho que llevamos muy bien todas las complicaciones por las que hemos pasado, pero yo siempre les digo que es imposible que no sea así. Pienso: "¡qué equivocados están!". Si estuviesen tres días en casa se quedarían con la boca abierta al ver todo lo que eres capaz de dar y cómo haces que todo se vea en clave positiva.

Yo no he conocido a nadie más alegre que tú y nunca me he reído como ahora, pero eso no lo ven desde fuera. No ven cómo sonríes nueve de cada diez minutos, cómo conviertes cualquier detalle en una fiesta, cómo transmites más cariño que nadie a quien yo haya conocido, cómo eres capaz de disfrutar siempre, incluso cuando no te encuentras tan bien. No ven las cosas como son, solo como creen que son, y esa creencia es del todo irreal. No se corresponde con lo que pasa dentro, sólo con lo que se ve desde fuera. Y las cosas pasan dentro, Paula, no fuera. Hay que estar dentro de ellas para saber cómo son.

Desde fuera se corre el riesgo de ver solo los tubos, los aparatos, los traslados en ambulancia, los hospitales. Se corre el riesgo de ver solo lo que no puedes hacer, lo que no podemos hacer. Se corre el riesgo de no ver todo lo demás.

Lo que sí podemos hacer, lo que tú consigues hacer, lo que avanzas, lo que aprendes. No por mucho tópico que sea deja de ser real el hecho de que el ser humano valora las cosas en función de lo que le cuesta conseguirlas y de si las ha visto peligrar. Y hay mucho de ese tópico en todo esto que vivimos.

Soy feliz porque veo que cada día, Paula, te superas y contagias tu alegría y entusiasmo

Yo soy feliz viendo cómo te las apañas para coger lo que quieras a pesar de las dificultades que tienes para hacerlo. Soy feliz viendo cómo nos prestas atención a lo que decimos y tratas de imitarnos pese a las dificultades que tienes para hablar. Soy feliz viendo cómo estás cada vez más cerca de andar, pese a que no te es nada fácil. Soy feliz viendo la entereza y la fuerza con la que has superado cada intervención.

Soy feliz, Paula, por ver cómo esa parte de cuidador que tengo más allá de la de padre me aporta tanto. Claro que si pudiera eliminaría todo el sufrimiento que tú has pasado y todas las preocupaciones que pasamos nosotros, pero no eliminaría ni uno solo de los segundos que paso cuidándote, ayudándote a lograr tantas cosas.

Durante estos tres años hemos vivido muchas cosas. Muchas malas y muchas buenas. Nuestra suerte, la de la ama y la mía, es que Lucía y tú habéis hecho que la intensidad de las segundas sea mucho más fuerte que la de las primeras, y que la "cara B" de la que antes te hablaba suene sin descanso, una y otra vez, entre los pasillos de nuestra casa.

Nuestra suerte es tenerla a ella, que tanto ilumina, que tanto quiere, que tanto se hace querer. Y tenerte a ti, que tanto contagias, que tanto llenas, que tanto das. Nuestra suerte sois vosotras.

Por eso os doy las gracias, Paula. Porque sería imposible tener más de lo que tengo. Porque, como te he dicho antes, se puede tener menos dificultades, pero no más felicidad.

Ahora no te escribo desde aquel sofá y tampoco te tengo acurrucada sobre mis rodillas. Te escribo desde mi habitación, escuchando cómo tú juegas en el salón, con tu hermana. Con esa energía asombrosa que siempre te acompaña y que tanta fuerza nos da a quienes la vivimos cada día.

Te escribo con lágrimas en los ojos pero con una sonrisa gigante en la cara por ver cómo aquello que soñábamos en Madrid es ahora real. Estamos en casa, estamos los cuatro, estáis riendo. Así que gracias, mi niña, por hacer que sea así. Gracias por tus ganas de vivir, de pelear, de disfrutar. Gracias por tu optimismo, por tu inmenso corazón, por todo lo que eres capaz de dar en un solo día. Y gracias, Paula, porque, aunque todos creen que soy yo quien cuida de ti, yo sé que eres tú la que cuidas de mí.

Miguel Cifuentes Maestro

 Servicios de UNIR Cuidadores: