Hola, soy Alaia y nací el 31 de diciembre de 2012, aunque mi mamá con todo su cariño me llama “Minimini”, enseguida sabréis por qué.
Mi peso fue bajito, cosa que ahora no es que sea muy grandullona, de ahí lo de MiniMini. Mis dos hermanos a veces me llaman así y la verdad es que ¡me encanta!.
Nací con pérdida auditiva, aunque hay especialistas que dicen que sí está asociada a la alteración y otros no. Pero bueno, mi mamá dice que tengo orejas mágicas y es que llevo unos audífonos morados muy chulos desde los 7 meses. Soy un poco enreda y de vez en cuando me los quito y pierdo los moldes (justo lo que va dentro de mi oreja) y mis papis están un poquito cansados de tener que hacerme moldes cada dos por tres. Mamá, entre otras cosas es Intérprete de lengua de signos, así que lo que no me sale con la lengua de trapo, lo signo! (el signo de galleta es el que mejor me sale!).
Cuando nací nadie sabía nada de mi alteración genética. Después de un par de ingresos y uno de ellos en UCI cuando tenía 3 meses, vieron que algunas cositas no iban del todo bien. Con 7 meses a mis papás le dieron la noticia: Microduplicación 22q.11.2. Enseguida se pusieron “manos a la obra” y desde septiembre de 2013 no he parado de ir de terapia en terapia y de un especialista a otro. Actualmente son unos 11 especialistas los que me siguen en el hospital La Paz de Madrid (España).
Desde que nací tomo teta y voy pegadita a mi mami. De bebé tenía poco tono sobre todo en miembros inferiores pero ella siempre ha sabido como llevarme para que las dos estemos cómodas pero sobre todo para que mis caderas y espalda estén bien. A día de hoy seguimos igual y ¡me gusta tanto... tal vez por eso tengamos un vínculo tan especial!.
Cuando desperté en la UCI por lo que más luchó mi madre, a parte de intentar pasar el mayor tiempo a mi lado, fue cogerme y darme la teta, ¡eso si que me sentó bien!
Os voy a contar un poco a que me dedico durante la semana:
• Fisioterapia
• Fisioterapia respiratoria
• Logopedia por mi pérdida auditiva y otra logopedia para la deglución
• Integración Sensorial
• Musicoterapia
Todo lo que hacen mis papis es para que yo pueda seguir avanzando como lo estoy haciendo. Esto se consigue no dejando ninguna de las terapias a las que voy.
Esto es una carrera de fondo y…¡ no ha hecho nada más que empezar!
Yo no entiendo de dinero pero sé que papá y mamá no pueden correr mensualmente con todos los gastos que suponen tanto las terapias como las prótesis auditivas y ortopédicas (asientos, férulas…).
¡Por todo ello necesito vuestra colaboración!
¡Ah! Y cuando os estéis comiendo las uvas acordaros de mí (es mi cumple). No tendré mejor regalo que saber que mucha gente me apoya en mi lucha diaria por superarme día a día.
Muchas gracias
