Después de casi 15 años dedicados a trabajar y convivir con personas catalogadas como discapacitadas, dependientes, o con diversidad funcional, entre otras formas, he de decir, que las características que pueden hacer “diferentes” a todas estas personas del resto de la sociedad, no han de ser denominadas incapacitantes, ya que como sucede con el resto de la sociedad, cada individuo presenta capacidades diferentes según la actividad a desarrollar.

 

Jamás pensé que el dicho: "Si no puedes con tu enemigo, únete a él", fuese a ser mi mejor aliado en estos años.

 

Dar la bienvenida a un bebé y enfrentarse a una separación en sus primeros minutos, nos ha cambiado la vida. Quienes hemos pasado por una UCI Neonatal, a menudo perdemos la inocencia que suele rodear la gestación, el parto y la crianza. Como sabemos de primera mano, a veces las cosas no salen bien.

 

Estaba escuchando música suave cuando sonó el teléfono.

 

Hola, me llamo Ana y he sido cuidadora de mi madre junto con mi hermana Rosa desde el año 2012 hasta enero de 2019 que falleció.

 

Mi nombre es Mercedes y en la foto me acompañan mi hermana Teresa y mi madre Josefa.

 

Mi madre ha sido cuidada y hemos sido todos sus cuidadores, inclusive mi pequeña hija de tan sólo 4 años.

 

Hoy me pregunté ¿quién soy yo?

 

Cuidadora: El primer sentimiento que me transmite mi cerebro al imaginar el significado de esta palabra es el de cariño seguido de tristeza.

 

Me había mudado a casa de mis padres, que vivían en la capital, cuando ya estaba próxima a dar a luz, por otra parte, algo muy corriente en la época.

 

Desde siempre tuve miedo a ser madre. El hecho de pensar en el dolor físico que supondría parir, me horrorizaba (entonces no era habitual emplear la epidural).

 

Esta es la historia que empieza con una mujer, que con 31 años, quiso ser madre.

 

Soy cuidador, no soy enfermo de alzhéimer, soy víctima también.

 

Por mi cabeza pasaba una tormenta de pensamientos, ya no podía seguir tejiendo conjeturas.

 

Soy Inma, la esposa y persona cuidada por Demetrio y voy a intentar describir como es mi esposo, y lo que hace por mí día a día.

 

No se cómo pasó, no sé cuándo pasó, sólo sé que una tarde de mucho calor, él no sabía quién era yo…

 

Pablo tiene 7 años y es un niño increíble, fuerte, cariñoso, risueño, simpático y pillín, le apasiona la música y las tecnologías.

 

Lo di todo por ti. Y no, no me arrepiento y ahora, ahora que te has ido se me hace raro poder vivir sin ti.

 

La primera llamada llega el día de mi aniversario de boda.

 

Mi nombre es Ángeles Palenzuela. Soy trabajadora familiar en el Sad de Palma de Mallorca.

 

Me gustaría compartir una reflexión que me acompaña en mi vida profesional y personal: se trata de la historia que hay detrás de la fotografía.

 

Soy una chica normal, con ganas de trabajar.

 

Este es el relato más triste que he contado, pero también el más bonito; no tiene segunda parte mala sino solo una primera y única que lo describe todo.

Primero hay que limpiar la herida con suero fisiológico. Luego desinfectar con betadine. Se enjuaga otra vez, y se deja secar. Ya solo queda un paso.

 

Nuestro pequeño Javier nació prematuro.

 

Hace 9 años que entro en nuestras vidas la presencia aterradora de un ladrón de vidas, sin saber casi nada del tema y de su efecto en las personas, llegó a instalarse y a alborotar lentamente nuestros días.

 

Cada día me levanto con la ilusión de ir a trabajar.

 

Desde siempre he cuidado y dado lo mejor de mí a los demás.

 

Me llamo Encarnación Lázaro Horrillo, tengo 68 años, y voy a contar mi historia como cuidadora.

 

Hace casi cuatro años comenzó nuestra nueva vida, con muchos duelos que ir superando.

 

Hace poco más de un mes aterricé en Medina del Campo...

 

Desde el momento en que aparece en tu vida un ser al que posteriormente le evaluarán su dependencia, te la va cambiando imperceptiblemente.

 

Un día frío de octubre fue el nacimiento del cuarto nieto y un día de junio con calor y viento caliente llegó el día del nacimiento del tercer nieto, del segundo nieto también en el mes de octubre con viento húmedo y el primer nieto llegó con las aguas mil del mes de abril.

 

"¿Cuando me esté muriendo voy a tener dolor?"

 

Desde hace muchos años, sentía una inclinación especial, no solo por cuidar, sino por hacerle la vida más alegre y fácil a las personas que no pueden valerse por sí mismas.

 

Un día te levantas sin saber que ese día va cambiar tu vida y la de tu familia.

 

Me llamo Luisa Fernanda y voy contar la historia de cómo me convertí sin dudarlo en una SUPERCUIDADORA.

 

Cuando te das cuenta que alguien fuerte como tu madre (que te ha criado a ti y cuidado a sus padres) necesita ayuda; que, aunque crea que es autosuficiente ya no lo es, tienes que empezar a cuidarla como ella te cuido a ti y como cuidó a sus padres.

 

Gisela Guevara, madre luchadora e impulsora de la campaña “Mi hermana y la enfermedad invisible”.

 

Hola, no recuerdo mi vida sin ser cuidador. 

 

Me llamo Elena González. Soy madre de Iñigo, un niño al que hace cuatro años le diagnosticaron un retraso madurativo y motor.

 

En las últimas visitas ya notamos que no estaba bien. Se mantenía sola, sentada en la oscuridad, sin encender la tele.

 

Mi nombre es Sonia y llevo más de 20 años dedicándome profesionalmente al mundo de la diversidad funcional.

 

Soy Ana, tengo 40 años y trabajo como educadora en un centro para personas con discapacidad intelectual.

 

Durante gran parte de mi vida, tengo 63 años, he cuidado a mi mamá hasta sus casi 100 años de vida, menos 13 días.

 

Paca es mi madre. En el pueblo le llaman “La menuda”, el apodo de mi abuela.

 

Besos, besos y más besos: “Buenos días mi vida ¿qué tal estas?”, y con un hilillo de voz contesta “¡estupendamente!” o “¡superior!”, que también es muy suyo.

 

Hola me llamo Raquel, tengo 45 años y fui mamá con 21 años. 

 

Hoy quisiera contarte muchas cosas.

 

Hoy, el abrazo y la sonrisa de Adrián (35 años) al darle el alta en el hospital, tras una larga estancia y teniendo que volver en una semana a por otro ciclo de quimio.

 

Érase una vez un ser ruin y despreciable que vivía en el infierno.

 

Nuestra hija María tiene 12 años. Es la pequeña de 3 hermanos. Nació con una malformación cerebral congénita ocasionada por el citomegalovirus durante mi embarazo. 

 

Me llamo Mari Luz, y desde hace 11 años me dedico solamente al cuidado de mi padre.

 

Raúl está preparándose para ser cuidador profesional. Sin embargo, hasta ahora su experiencia ha sido como cuidador familiar. 

 

 

La educación tiene como objetivo equiparnos para el futuro. Transfiere conocimientos, cultura y valores, contribuyendo a adquirir habilidades sociales y aprendiendo a ser autosuficientes.

Mi madre. Mi mitad

 

Es muy típico decir que nuestras madres son las mejores madres del mundo.

 

Mi cuidador, compañero, amigo, marido, etc…

 

Querido hijo Dragón:

 

Nací hace cincuenta años con Parálisis Cerebral.

 

Es difícil resumir, en unas pocas palabras, 16 años de cuidados a un padre, creo que podría escribir un libro.

 

La llegada de un hijo siempre es motivo de alegría y más cuando es tan esperado por toda la familia. 

 

Mi experiencia como cuidadora profesional y familiar ya va por los 15 años, empecé como miles de personas desconociendo totalmente lo maravilloso y gratificante que es dedicarte a esta profesión.

 

Irina se casó con Gabriel en 1999. Ambos ya sabían que Gabriel padecía esclerosis múltiple. Entonces el amor prevaleció y ahora lo sigue haciendo, años después:

 

Hace tres años que le diagnosticaron Alzheimer, y desde entonces, mi vida cambió. Desde el punto de vista de un joven:

 

Alejandro tiene solo 16 años, pero ya ha tenido que comenzar a vérselas con un duro enemigo: el Alzheimer de su abuela Matilde. 

 

Mi madre tiene 85 años, es una persona mayor y frágil desde hace 15 años con la capacidad funcional conservada gracias a los cuidados y atención que recibe por mi parte.

 

Un día cualquiera en un trabajo que no veo como trabajo…

 

Cuando llegué a casa de mis padres ese día noté algo diferente, mi madre parecía distinta, sin que ella pudiera saber que era lo que le sucedía.

 

Había una vez una niña que nació con sangre azul y no es porque fuera de la familia real, sino por una patología congénita en el corazón, aunque para mí es mi reina.

 

Han pasado dos largos años desde la partida física de mi madre y no hay día en que no la recuerde.

 

El 30 de agosto Amanda cumplirá veinte años.

 

Mis primeros días fui cuidada por mi padre ante el delicado estado de mi madre.

 

“Que te lo digo yo, que todo el mundo está enfermo”, volvía a decirle Carmelo con el mejor de sus  ánimos.

 

Sara no podía imaginar cómo diecinueve letras iban a cambiar su vida tan radicalmente, cuando fue al hospital a recoger los resultados.

 

“El ser cuidador en mi caso no es vocacional... Aprendo sobre la marcha. Por eso necesito a los profesionales a mi lado”.

 

Cierro los ojos y aún recuerdo tu mirada y como resurgías ante las adversidades que la vida nos iba poniendo.

 

Tulia, una de tantas pacientes que he cuidado desde hace más de 25 años, dejó una gran lección para mí. 

 

Un día como cualquier otro, mañana tarde o noche, no nos importa, te pondré el reloj 20 veces y las 20 veces dirás donde tienes tu reloj y yo te diré: "aquí lo llevas puesto"

 

En aquel tiempo, andaba de un lado a otro de la cubierta de aquel enorme barco...

 

En mi corta, pero intensa experiencia con las personas que cuidan a personas con minusvalía física he aprendido justo lo que necesitaba.