Hoy, 8 de septiembre, se celebra el Día Munidal de la Fibrosis Quística (FQ), enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños en España. La Federación de FQ ha hablado con SUPER Cuidadores para contarnos más sobre esta patología.
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La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que supone un problema grave de salud. La Federación asegura que hay censados cerca de 2.200 personas, pero se calcula que en España el número asciende a 3.500 personas y casi el 50% son menores de 18 años.
Es una afección que cuenta con una esperanza de vida limitada y que a día de hoy no tiene cura, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad.
Además, cuando la Fibrosis Quística se encuentra en una fase avanzada, existe la posibilidad de realizar un trasplante pulmonar y/o hepático.
La patología afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, provocando un espesamiento y una disminución del contenido del agua, sodio y potasio.
Como consecuencia de esto se produce la obstrucción de los canales que transportan dichas secreciones por lo que se estancan.
El peligro es que en ese momento se pueden producir infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.
Además, pueden surgir complicaciones. La más común es la infección respiratoria crónica, pero desde la Federación nos informan que otras dificultades son:
- Los problemas intestinales como cálculos biliares, oclusión intestinal y prolapso rectal (el recto se cae o sobresale por la abertura anal).
- La expectoración con sangre, expulsión de moco sanguinolento de los pulmones y de la garganta.
- La insuficiencia respiratoria crónica (EPOC).
- La diabetes.
- La infertilidad.
- La enfermedad hepática o insuficiencia del hígado, pancreatitis, cirrosis biliar.
- La desnutrición.
- Los pólipos nasales y sinusitis.
- La osteoporosis y artritis.
- La neumonía recurrente.
- El neumotórax.
La Federación Española de Fibrosis Quística, es un organismo que agrupa a 15 asociaciones de diferentes comunidades autónomas, con el objetivo de representarlas y apoyarlas.
La vida de los enfermos con FQ
Las personas que sufren la enfermedad deben someterse a una serie de tratamientos diarios para mantener una buena calidad de vida.
Por ejemplo, tienen que realizar una limpieza bronquial diaria para evitar que se acumule moco espeso en los bronquios. De esta forma se evitan las infecciones.
Los afectados llegan a tomar una gran cantidad de medicamentos entre antibióticos, vitaminas y enzimas pancréaticas.
Además, realizan fisioterapia respiratoria dos o tres veces al día y tratamientos de aerosolterapia para la administración de los medicamentos inhalados.
También tienen que tener especial cuidado con la alimentación, porque tienden a acumular moco espeso en el páncreas.
Esto provoca heces grasas con moco; gases, meteorismo o distensión abdominal y problemas para obtener suficiente proteína, grasa y calorías de los alimentos.
Por ello, tienen que comer más de lo normal, porque las personas que sufren la enfermedad pueden tener dificultad para mantener un peso normal. Incluso si su peso es el adecuado, puede que no estén correctamente nutridos, afectando al crecimiento y correcto desarrollo de los niños.
Para evitar estos problemas deben tomar enzimas pancreáticas, para ayudar al cuerpo a absorber la grasa y las proteínas.
Una lucha constante que va dando frutos
Hace unos meses las asociaciones de Fibrosis Quística, familiares y enfermos se unían para luchar por el acceso a los últimos tratamientos para mejorar la calidad del colectivo.
La Federación denunciaba que el Gobierno estaba poniendo trabas para permitir un nuevo fármaco, Kalydeco, para el tratamiento de la enfermedad.
Finalmente, su lucha ha sido fructífera. Han logrado que Kalydeco sea aprobado.
Según el Presidente de la Federación, Tomás Castillo Arenal “independientemente de que este compuesto sea aplicable a un escaso número de personas con FQ en nuestro país, su incorporación a los medicamentos financiados en España abre las puertas a otros combinados farmacológicos que sean eficaces para otras mutaciones más frecuentes”.
Y asegura que el primer paso es “conseguir que todas las comunidades autónomas, y las gerencias de los hospitales, no pongan trabas”.
