Mª de las Mercedes nos habla sobre las cuidadoras y cuidadores principales, que son aquellos que asumen la responsabilidad de la atención de forma permanente de la persona en situación de dependencia.
Las personas cuidadoras son el pilar del sistema de provisión de cuidados a las personas dependientes.
Una persona Cuidadora Principal (CP) de otra dependiente, es aquella que asume la responsabilidad de la atención de forma permanente, es el principal referente y apoyo de la persona que cuida, convive con ella o pasa más de 10 horas diarias en su domicilio. Las CP, mayoritariamente son mujeres mayores de 50 años.
Con su tiempo y esfuerzo permiten que otra persona pueda desenvolverse en su vida diaria, ayudándola a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad o enfermedad le imponen. Al hacerse responsables del cuidado de su familiar: contraen una gran carga física y psíquica, el 40% tienen niveles elevados de depresión y cansancio físico, se responsabilizan de las actividades de la vida diaria del familiar, van perdiendo gradualmente su independencia, se desatienden a sí mismas. Paralizan su proyecto vital: “dejan de cuidarse para cuidar”. Todas las personas necesitan cuidarse y las CP, no suelen hacerlo.
Es responsabilidad del profesional de la salud no sólo saber cómo el cuidador debe cuidar al dependiente sino también cómo debe cuidarse el propio cuidador dentro de la familia. Las enfermeras nos preguntamos: ¿Cuánto se cuidan las CP? ¿Cuánto les cuidamos las enfermeras? Nos están diciendo que están ahí que necesitan ser escuchadas que las cuidemos. ¿Sabemos escuchar más allá de las palabras?
Elaboramos este proyecto en el año 2007 y lo ponemos en marcha en enero de 2008, buscando dar respuesta a estas preguntas, a través de la creación de este Grupo de Autoayuda (GAA). Consideramos que la participación en un GAA, puede ayudar al CP a que consiga pararse un tiempo, para tomar conciencia de su situación y de la necesidad de cuidarse a sí mismo, para poder cuidar. El GAA persigue fundamentalmente impulsar cambios, que influyan en beneficio del CP y su entorno.
La intención de este GAA es facilitar un espacio de información y reflexión, encontrar un lugar en el que compartir con otros, para favorecer una mayor comprensión de la situación en la que se encuentran y de las dificultades que viven, una oportunidad que les permita pensar sobre qué actitudes deterioran su propio bienestar, y aumentar aquellos recursos que tienen para lograr un ambiente y convivencia más favorable, a pesar de las complicadas condiciones en las que a veces tienen que vivir. Reconocer que la tarea de cuidar pueda ser aceptada del modo más saludable.
El objetivo de este GAA, es fomentar el bienestar de las cuidadoras y cuidadores de personas dependientes a través del apoyo mutuo.
Las reuniones son semanales, duran 90 minutos. 2 enfermeras son las responsables de coordinar el grupo. Hasta el momento han sido captadas 176 personas, 59 mujeres y 5 hombres han participado. El grupo lo forman actualmente 16 mujeres, entre 35 y 77años. Amas de casa (8), jubiladas (3), en paro (3) trabajadoras en activo (2). 2 estudios universitarios, el resto estudios secundarios y primarios. Tiempo como cuidadora entre 1 y 30 años. No existen reglas fijas, más allá del respeto, el compromiso y la confidencialidad.
Es su espacio, su tiempo. Ellas deciden: si desean hablar o no, qué decir, cuándo, cuánto, cómo.
Aunque no lo expresan ni se quejan, necesitan ser cuidadas. Viven una etapa vital difícil que suele coincidir con el climaterio, la emancipación de los hijos, el desempleo, la jubilación de la pareja, problemas familiares, cuidado de los nietos…
También se realizan sesiones que solicitan las CP sobre: recursos socio sanitarios, formación, actividades de ocio, hábitos de vida saludables…Procuramos un acceso prioritario a las consultas de enfermería y a las consultas médicas burocráticas.
Intentamos que realicen las siguientes reflexiones: “atrévete a pedir ayuda”, “aprende a decir no al dependiente”, “comparte el cuidado”, “intenta no renunciar a los amigos, a la vida”, “dedícate un tiempo a ti misma”, “si cuidas déjate cuidar”.
Expresiones de las Cuidadoras Principales
“Me comprometí para cuidar y ahora me hundo”. "Ahora ya no cuido a nadie, quiero aprender a cuidarme yo y no sé". “Si dejásemos de ver todo lo negativo que hay en nuestras vidas, podríamos ver todo lo positivo que hay en ella". “Todos necesitamos nuestro espacio, la cuestión es encontrarlo”. “Una vez dije NO hace unas semanas”. “Tú libras hoy, pero yo no libro ningún día. ¿Cuándo libro yo?”. “Hay personas que van con prisas y no te hacen ni caso, sin embargo hay otras que te sujetan de las manos y te miran a los ojos, no sabes lo importante que te hace sentir eso”. “Yo venía hoy a ver si me podían decir cómo sacar más tiempo para mí”. “Lo que pasa es que yo no tengo vida porque siempre he vivido la suya”.
Reconocen un lugar, donde decir cosas que “no le dirían a nadie” o que nunca antes dijeron. Expresan la importancia que tiene la labor que realizan con las personas que cuidan, “Aumentan su autoestima”. Comparten un espacio y un tiempo donde dar rienda suelta a su desahogo emocional. Verbalizan sus experiencias con otras personas en su misma situación, compartiendo sus sentimientos, modificándolos o enriqueciéndolos. No se sienten tan solas.
Desarrollan habilidades para compartir sus sentimientos y experiencias. Realizan actividades para cuidarse. El grupo desarrolla habilidades de afrontamiento y demuestra soluciones ante situaciones difíciles. Los beneficios de la participación en el grupo de Autoayuda se reflejan en la mejora de la calidad de vida de las CP, de las familias y de las personas que están directamente afectadas. Dan y reciben apoyo, se escuchan, ayudan, se acompañan en situaciones difíciles.
Las integrantes del GAA frecuentan menos a las consultas y demandan menos visitas a domicilio que los que no tienen relación con el grupo. Las excuidadoras son referentes para las cuidadoras actuales, les ofrecen su ayuda, experiencia y acompañamiento en momentos difíciles.
Una de las profesionales ha creado un foro http://apoyocuidadores.foroactivo.com con participación grupal en el foro. Las enfermeras responsables aprendemos del grupo sobre el sufrimiento, la generosidad, la tolerancia, la paciencia... Nuestra autoestima profesional se ha potenciado.
