Esther Ocaña es licenciada en Psicología, especialista en Psicogerontología, Neuropsicología y Cuidados paliativos. Actualmente trabaja en la planta de Geriatría de un hospital de la Comunidad de Madrid, y quiere compartir con todos nosotros un caso que sin duda, ES MUY ESPECIAL.
En ocasiones, no hay que observar al mundo con la mirada puesta en el infinito, ni siquiera tienes que abrir la puerta de casa para darte cuenta que la vida es un camino de esfuerzo, superación y cuidado. Y dependiendo del color de los cristales de tus gafas el cuidado puede llegar a ser muy gratificante.
Cuando vine al mundo, ya estaba en la familia “nuestro ángel” (como todo el mundo la llama)
Tercera de nueve primos
Nació un 28 julio de 1975, a las 48 horas de nacer tuvo una fuerte convulsión seguidas de pequeñas convulsiones, produciendo en ella importantes secuelas neurológicas. A partir de aquí, mis tíos empezarían un periplo por todos los hospitales españoles e internacionales esperando que algún médico les diera alguna noticia esperanzadora.
Pese al golpe emocional que supuso el conocimiento de la enfermedad, por fin sabían qué le ocurría a nuestro ángel
Madrid, Barcelona, Philadelphia… fue en 1977 cuando recibieron el diagnóstico “Síndrome de Lennox-Gastaut”, enfermedad que se caracteriza por convulsiones frecuentes y discapacidad intelectual con una esperanza de vida menor de veinte años. Pese al golpe emocional que supuso el conocimiento de la enfermedad, siempre refieren que el diagnóstico les tranquilizó, por fin sabían qué le ocurría a nuestro ángel.
Las convulsiones (petit mal) eran cada vez más frecuentes, dejándola en estado de mínima conciencia (sin signos de conciencia de sí misma ni del ambiente e incapaz de interactuar con los demás o de reaccionar a estímulos), a partir de entonces haría vida de encamada.
La vida de los cuidadores es un continuo cuidado, pero no se sienten sobrecargados
Los médicos le recomendaron estimulación precoz y con sólo tan 2 años y medio, ya era especialista en el “Método Doman-Delacato” con ejercicios de patrón cruzado, de arrastre, de gateo, de braquiación…. combinando con sesiones de acupuntura, de rehabilitación, de reflexología…Una combinación perfecta entre la paciente, la familia, la neurología, la psicología, traumatología y fisioterapia, pero en esta ocasión nada surgió efecto. La vida continuaba y fuimos llegando el resto de la familia; nos sentimos afortunados de tenerla entre nosotros.
La vida de los cuidadores (actualmente 68 años), es un continuo cuidado, dedican sus 24 horas del día a ella, pero no se sienten sobrecargados con el cuidado, sacan tiempo para realizar las actividades que más les gusta (gimnasia de mantenimiento para ella, paseos, ver novelas… una buena comilona para él, reunión con los amigos y de vez en cuando ¡porque no! un buen partido en el Bernabéu). Todo ello compaginándolo con el cuidado.
Los abuelos y su hermana tuvieron un papel muy importante para conceder momentos de respiro a los cuidadores, la ayuda de todos hace más llevadero y enriquecedor el cuidado. Hay familias que se reúnen en el salón, nosotros nos reunimos en la “bodeguilla”, así llamamos a su habitación para que ella de alguna manera también sea partícipe de las conversaciones.
Pese a la esperanza de vida que nos dijeron los médicos, hoy tiene 40 años, doy fe que está CUIDADA ENTRE ALGODONES, pero lo más importante es el cariño que recibe por parte de sus padres y de toda la familia, que aunque no muestra signos evidentes de recibirlo, estamos seguros que nos quiere.
Unos poseemos el Título en papel de Cuidadores profesionales, otros, como es vuestro caso, lleváis el Título de Cuidadores en el corazón y en cada acción que hacéis lo demostráis, permitidme deciros que todos los días estoy aprendiendo gracias a lo que vosotros me enseñáis.
El relato es un pequeño homenaje a todos los que cuidan, pero en especial a los protagonistas de esta Historia de vida, que no se han separado jamás de ella, son, sin duda, “Unos Supercuidadores”
