Mientras Pablo A. Barredo, comunicador social de profesión, se iniciaba como cuidador familiar en otoño de 2009, creó el blog Diario De Un Cuidador que le inspiró a escribir un libro con el mismo nombre (2013).
En su caso, su voz surgió de la experiencia propia de cuidar de su madre con Alzheimer. Ahora, recuperados los derechos de autor, cinco ediciones después, ha querido cederlos libremente colgando su obra online para ser descargada gratuitamente.
Por el cariño mutuo que nos tenemos, le hemos ofrecido un espacio en SUPERCUIDADORES para que pueda compartir su libro con nuestra comunidad de cuidadores y profesionales, y la oportunidad de contestar a unas preguntas:
CONSIGUE EL LIBRO DE FORMA GRATUITA
Consigues recuperar los derechos de autor de Diario De Un Cuidador y le regalas tu libro al mundo, ¿por qué?
Porque tocaba y es lo correcto. Este libro me pedía ser libre, respirar y dar aire. Es una de las mayores aportaciones que puedo hacerle a los cuidadores presentes y futuros. Es un desear dejarle un legado al mundo. Pienso que a mi madre le hubiera gustado que lo hiciera. Si el libro sigue ayudando, aunque sea a un único cuidador, me doy por satisfecho. Es una herramienta muy especial.
"Es una de las mayores aportaciones que puedo hacerle a los cuidadores presentes y futuros."
Como ex cuidador, ¿qué le aconsejarías a un cuidador que está comenzando?
Que acuda a la Asociación de Familiares más cercana. Yo no lo hice. Y desde esa experiencia de no haber recurrido al apoyo y recursos que una Asociación pone a tu disposición, recomiendo que lo primero sea ponerse en contacto con ellas. Incluso cuando estés detectando algo y no haya un diagnóstico todavía. El apoyo es lo más importante. Luego, les diría que tengan muchísima paciencia con los enfermos, pero también con ellos mismos. Se han de cuidar, querer y perdonar. Y para ello tienen a grandes profesionales expertos trabajando en las Asociaciones de Familiares que les guiarán en ese camino.
"El apoyo es lo más importante, y para ello tienen a grandes profesionales expertos trabajando en las Asociaciones de Familiares que les guiarán en ese camino."
¿Qué es lo que necesita un cuidador?
Información y formación. No sentirse solo. Recibir amor, comprensión y empatía por parte de su entorno y la sociedad. Comunicarse. Vivir sin remordimientos ni culpas. Cuidarse y que le cuiden.
¿Cómo fue tu experiencia como ponente en el ‘IX Congreso de SEAPA (Sociedad de Enfermería Familiar y Comunitaria de Asturias)’?
Mi participación se enfocó en la carencia de cuidados paliativos dignos en ciertos países de Iberoamérica y la poca visibilidad que recibe el colectivo de Enfermería Familiar y Comunitaria (EFyC) en España. La noche previa a mi participación, me informaron que la madre de dos buenas amigas cuidadoras de República Dominicana había fallecido.
Me hablaron de sus últimas horas. Había sufrido lo indecible. Cuando les pregunté acerca de la asistencia al final de la vida y los cuidados paliativos, me contestaron que servicios así solo los teníamos en países como España, ‘qué eso era República Dominicana’. Y como hice en el congreso, me reitero en mi denuncia pública: Los gobiernos de las naciones en las que no se ofrecen ni contemplan unos cuidados paliativos básicos para un ser humano que se está muriendo, violan los derechos humanos fundamentales. En pleno siglo XXI seguimos permitiendo miles de injusticias y ser robados de nuestro derecho vital a morir con dignidad es una de ellas.
Respecto a las enfermeras familiares y comunitarias en España, es cierto que no están recibiendo la visibilidad que se merecen. ¡Su labor es tan sumamente importante! Hay tanta vocación, pasión y amor en su trabajo. Para los cuidadores son una pieza fundamental dentro del sistema sociosanitario. Son las profesionales que más en contacto están con nosotros y nuestros enfermos. Muchas de ellas los conocen incluso desde antes de estarlo, lo que las convierte en un punto de detección precoz muy valioso.
Además, si consideramos que un 92% aproximado de los cuidadores familiares no acudimos a ningún tipo de asociación, las enfermeras familiares y comunitarias son los pilares principales sobre los que construir censos reales tanto de enfermos, como de cuidadores y ex cuidadores. Ellas sí nos ven a todos.
" Los gobiernos de las naciones en las que no se ofrecen ni contemplan unos cuidados paliativos básicos para un ser humano que se está muriendo, violan los derechos humanos fundamentales."
¿Te gustaría agregar algo?
Os quiero dar las gracias a SUPERCUIDADORES por ayudarme a compartir este regalo con los que cuidan. Tengo ganas de colaborar con vosotros. Y a los cuidadores que se forman a través de vuestra plataforma, espero que mi libro les aporte un poco de luz y amor en sus vidas.
" A los cuidadores que se forman a través de vuestra plataforma, espero que mi libro les aporte un poco de luz."
