Yo cuido, mejor dicho, yo cuidaba de mis dos padres, enfermos de Alzheimer, en un estadio muy avanzado de la enfermedad. El pasado 18 de mayo mi madre falleció. Ahora cuido de mi padre.

Mi camino como cuidadora arrancó con sentimientos de sorpresa, rabia, frustración e impotencia, y sobre todo de una gran inocencia sobre lo que estaba empezando, pero poco a poco, fue evolucionando, seguro que los psicólogos han escrito mucho al respecto. Poco más hay que yo pueda aportar, como economista reciclada a cuidadora.

Llevo desde ese primer momento, leyendo, informándome, preguntando, adaptándome y readaptándome, y mentiría si dijera que tras casi diez años lo tengo todo controlado.

¿Controlado? ¿El qué? ¿Sus cuidados? ¿Mi vida? ¿La de mi familia? ¿El momento actual?

Oyes como te dicen lo valiente que eres, de que para cuidar te has de cuidar, aprendes, estudias cosas que nunca estuvieron en tus planes, escuchas a personas que nunca creíste que te iban a interesar, y no paras de buscar respuestas a preguntas que nunca imaginaste que se te iban a plantear.

Pero la realidad es la que es y nunca sabes si estas obrando bien, no dejas de preguntarte que más puedes hacer, de pensar en lo que debiste haber hecho y de sentirte realmente sola ante tanta duda.

Hace unos meses el estado de mi madre empeoró, empezamos a entrar y salir del hospital y tras un mes me encontré en un sociosanitario ante una doctora que trataba de explicarme con el mayor tacto posible que habíamos llegado al centro en un proceso de final de vida. Su objetivo era que mi madre no sufriera y que la familia se sintiera apoyada, se desplegó el protocolo para estos casos, el Alzheimer había dañado todo lo que conlleva el proceso de deglución hasta el punto que la disfagia había transformado cualquier intento de alimentarla en un acto de riesgo máximo de broncoaspiración, asfixia o infección pulmonar. Lo que procedía era retirar la medicación y cualquier tipo de alimentación a la espera del fin.

Me quedé mirando a la doctora, lo explique a la familia y me quede esperando su reacción, sentí el apoyo de mi marido y vi como mis cinco hijos, cada uno a su manera, empezaban a sufrir. Finalmente me senté al pie de la cama, terriblemente asustada mirando a mi madre, hasta ese momento nunca había sido tan consciente de como la vida de mis padres dependía totalmente de mis decisiones.

Me sentí, una vez más, muy cansada, sola y asustada ante la duda del destino, a pesar de tener la lección aprendida.

Hay una frase terrible que muchos te repiten “Ha llegado el momento, has de dejarla marchar”, un tópico que alivia a quien la pronuncia, pero que hunde al cuidador en un terrible sentimiento de soledad y culpa.

Algo en mi interior se despertó, empecé a hacerme preguntas nuevas sobre lo que realmente significa cuidar a una persona a la que amas y que te necesita. Miré a mi alrededor y vi como los demás me miraban a mí a la espera de mi decisión. ¿Cómo debo proceder? ¿Por qué me hacen sentir como una egoísta por no resignarme a esperar sin hacer nada?

¿Qué haría mi madre si ella me estuviera cuidando y yo estuviera en la cama? Fue entonces cuando encontré la solución, no estaba sola, estaba con mi madre. Me pregunté lo que haría mi madre en mi lugar. Era fácil la respuesta, darme amor y permanecer a mi lado en mi lucha siempre. La decisión estaba tomada.

Retomé la medicación mínima para mantener su bienestar, y si ellos no iban a darle de comer, les pedí que me indicaran como proceder para poder alimentarla de la forma más segura y sin hacerla sufrir. Decidí no quedarme quieta y mirar hacia otro lado a la espera de su fin. Me senté a su lado con la más grande de mis sonrisas, le puse música y como siempre le explicaba historias de su vida. No le negué nada, cuando quería dormir la dejaba dormir, cuando quería comer le daba de comer, le permití cuantos caprichos alimentarios tuvo, sobre todo su chocolate deshecho, aunque tuvo que prescindir de sus melindros, demasiado peligrosos ahora. Hubo momentos durísimos. Y así pasaron las semanas, cogidas de la mano, llorando a ratos, riendo otros, cantando y bailando, mirándonos. Hasta el final.

Su última lección de vida. Te quiero mamá. Gracias una vez más.