Aída

Isabel es madre-cuidadora. Durante 40 años ha estado enseñando y cuidando a Aída, que sufre una discapacidad, con el apoyo de sus padres y su otra hija Concha. Si quieres votar por su relato compártelo en las redes sociales.

Me llamo Isabel y tengo 63 años. En la actualidad trabajo de secretaria en un organismo público. Tengo dos hijas, Aída, que por una anoxia en el parto (diagnóstico: “Hemiatrofia cerebral izquierda, post anoxia de parto, y dictaminada con un grado total de minusvalía del 90%), es un bebé de 40 años y Concha que es psicóloga y 8 años menor que ella.

En 1986 me divorcié y desde entonces he tenido que compaginar o conciliar (como se dice ahora), como tantas otras madre, mi vida familiar y laboral. Eso sí, con el apoyo inestimable (psicológico, físico y económico) de mis queridos padres Isabel y Jesús y luego pasados los años, con el de mi otra hija Concha.

Pues bien, voy a contaros a grandes rasgos mi experiencia como madre y cuidadora de una persona con discapacidad. Mi querida Aída, que como uno de los protagonistas de la tierna canción de Víctor Manuel, “sólo pienso en ti”, nació de pie.

El mundo de los discapacitados es aún poco conocido en nuestros días, pero hace 40 años ni os lo podéis imaginar.

A lo largo de nuestra vida hemos podido comprobar que para todo nos exigen una preparación. Sin embargo, para ser padres no nos prepara nadie, así que en este tema cada uno hacemos lo que podemos y vamos aprendiendo e improvisando sobre la marcha. Educar a niños “normales” es muy complejo, pero no tiene nada que ver cuando tenemos que educar y cuidar a una persona diferente.

Según Mª Montessori los niños son como “esponjas” a la hora de aprender lo que les enseñamos, por tanto quise averiguar, por todos los medios a mi alcance, cómo llegar a motivar a mi hija, para que esa esponja funcionase. Quería prepararme para ser su madre y su maestra.

Centrándonos en el cuidado de una de estas personas diferentes, concretamente cuidar a una discapacitada, así me preparé y sigo preparándome para cuidarla.

Cuando Aída nació yo estudiaba Ciencias Físicas, carrera que abandoné y empecé Psicología, pues creí que así podría comprenderla mejor.

Hice muchos cursos sobre temas relacionados con las diferentes discapacidades. También acudí a congresos y simposios, donde aprovechaba para contactar con los organizadores de los mismos o con algún ponente que me pareciese interesante para exponerle el caso de mi hija. Y la verdad es que obtuve una gran ayuda de ellos. Y es que para mí, Aída era y sigue siendo un enigma, un jeroglífico.

A la formación que fui consiguiendo, hay que añadir una de las cosas más importantes que he aprendido y es lo que me ha enseñado Aída. Ya sé que suena a tópico que nos oigáis decir que ellos con sus limitaciones puedan enseñar a los que les rodean, pero es cierto. Aída me ha enseñado tantas cosas…y la más importante, a valorar lo que de verdad importa, (pero claro, como no hay nada absoluto, habrá tantos “lo que de verdad importa”, como personas. No obstante, hay una base o núcleo aplicable a todos nosotros, y es: “no agobiarse por cosas triviales y no hacer de ellas un mundo”.

Desde que era pequeña en cada situación hemos procurado afrontarla de la forma más natural posible, pero siempre teniendo en cuenta sus limitaciones; darle todo lo que estaba a nuestro alcance, para ayudarla en su desarrollo y, teniendo en cuenta que la verdadera integración, tanto de ellos como la de las demás, es darle a cada uno, lo que cada uno necesite.

Aída me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa

Con los años he aprendido que lo mejor para educarla y cuidarla es que desempeñe mi rol de “madre” y no gastar tanta energía en formarme para ser también su maestra, porque hay maravillosos y preparadísimos profesionales que con su trabajo consiguen grandes avances o milagros, (como se les quiera llamar).

Además, no tienen ese componente emocional que tenemos los padres con nuestros hijos y que interfiere negativamente en el aprendizaje. Pero eso sí, hemos de colaborar en todo, con el equipo multidisciplinar que debe ocuparse de trabajar los diferentes aspectos. Ha de ser una tarea conjunta y coordinada, de tal forma que lo que vaya aprendiendo lo generalice y se respete en todos los ámbitos, el familiar, el educativo, etc...

Y esta ha sido y es nuestra forma de cuidar a Aída:  TODOS JUNTOS, TODOS COORDINADOS.

M. Isabel Cortés Crespo

Servicios de UNIR Cuidadores: