Mariete

Reyes es madre de un chico de 16 años que sufre Discapacidad. En su relato cuenta todo lo que aún queda por hacer para que se integren completamente en la sociedad. Si quieres votar por su relato compártelo en las redes sociales.

Hola, mi nombre es Reyes y soy la madre/cuidadora de un chico con discapacidad. Él se llama Mario y actualmente tiene 16 años.

A Mario le descubrieron un tumor cerebral cuando tenía dos años y medio. A partir de aquí nuestra vida familiar y social cambio radicalmente. Después de la operación, que solo fue una biopsia, quedó con importantes secuelas.

Comenzamos con tratamientos de fisioterapia, logopedia y psicomotricidad para su recuperación que se mantienen actualmente. Ahora, él es capaz de ser un poco independiente aunque siempre bajo vigilancia puesto que la falta de equilibrio conlleva malas caídas.

Mientras fue niño creo que las cosas eran un poco más fáciles, porque a pesar de tener afectado todo el lado derecho de su cuerpo (ojo, oído, deglución, fuerza, sensibilidad) Mario tenía una fuerza de voluntad inmensa y su afán de superación era muy alta y constante.

La primera vez que me dijo que no quería ser un chico discapacitado tenía 12 años. A partir de esta edad los chavales con los que convivía se alejaron de él. Es cierto que cuando se comienza la adolescencia todo es muy complicado, nadie quiere problemas ni dependencias y un amigo con discapacidad implica ayudas.

Abandoné 19 años de trabajo por apoyar a mi hijo y para seguir sus tratamientos a su lado. Aunque parezca una prepotencia hoy me considero enfermera, psicóloga, fisioterapeuta, logopeda y profesora.

El tumor de mi hijo no tiene tratamiento ni curación. Anualmente se le hace una resonancia para ver si existe algún cambio y en estos 14 años no se ha producido ninguno, de manera que seguiremos apoyándole en su vida con discapacidad.

Se levanta temprano ya que nuestra vida esta ralentizada y necesita mucho tiempo para todo, va al cole, está cursando 4º de la ESO con muy buenas notas pero con mucho esfuerzo y ayuda. No hemos encontrado una ayuda valiosa nunca a no ser por el dinero invertido en ello.

Mi hijo ha cambiado el orden de prioridades de mi vida

Actualmente, el tema que más me preocupa es la integración, a mi modo de ver nula, a no ser por las asociaciones que nos ayudan a compartir nuestra vida y permiten que mi hijo pueda gestionar situaciones propias de su edad.

Pero a la integración le queda mucho camino por recorrer. No me estoy refiriendo a que se dicten más leyes que hay que cumplir sino a una educación desde niños para compartir con las personas con discapacidad.

No es cuestión de obligar sino de educar y compartir. Cuando uno está enfermo la ayuda de los demás, sobre todo en la adolescencia, es muy importante para seguir adelante y mi experiencia personal y la de otras familias con las que hablo, es la de que nuestros hijos están solos. Uno puede pasar y estar entre muchas personas y sin embargo estar solo, no estar integrado.

En esta época que nos ha tocado vivir el hecho de que no seas perfecto, por lo menos en apariencia ya que ninguno lo somos, conlleva graves perjuicios de los demás hacia estos chicos. A pesar de todo, creo que nosotros, los cuidadores de antes y los de ahora, no vamos a dejar de luchar y que poquito a poco se han conseguido cosas y se conseguirán muchas más.

Lo más duro hasta hoy no ha sido el trabajo, muchas veces agotador, si no el rechazo social. Lo más fácil verle cada día, trabajar con él, reírme con él…

Mi hijo ha cambiado el orden de prioridades de mi vida. Me ha enseñado a disfrutar de maneras que nunca se me habían ocurrido, a ver el mundo de otra forma a como yo lo veía, a vivir situaciones severas con una calma enorme y así podría seguir escribiendo tantas cosas... Pero, en definitiva, lo más cierto es que mi hijo me ha enseñado muchas más cosas de las que yo en mis 52 años de vida hubiera aprendido si él no me las hubiera enseñado. Yo no hubiera podido crecer ni una tercera parte sin Mario.

Es una lástima que tantas personas no quieran compartir con él porque en realidad el trabajo duro es el de la familia, los demás solo compartirían lo bueno, lo mejor de su persona.

Antes de despedirme voy a dejar escrita una frase que creo que describe muy bien la situación de una cuidadora:

NECESITO QUE EL DÍA TENGA 48 HORAS O MÁS Y NO 24.

Reyes Pérez Herreras

 Servicios de UNIR Cuidadores: