José Seoane nos habla sobre la enfermedad de Alzheimer que sufre su esposa y cómo ha cambiado no sólo su vida, sino la de toda la familia. Pese a esa "maldición" llamada alzhéimer, aún existe un mañana para ambos:
“La gente teme morir afectada por enfermedades terribles como el parkinson o el alzhéimer” (Giovanni Sartori. La carrera hacia ningún lado; Trad. de Núria Petit; Edit. Taurus, 2106).
Frente a la opinión del filósofo italiano, mi esposa, a la que llamaremos “A”, de 79 años, con la que llevó casado más de cincuenta años, no teme nada porque no se entera de lo que sucede en su diario deambular. Tiene estudios de Magisterio y ejerció la enseñanza durante algún tiempo. Vivimos los dos solos, con tres hijos independizados de nosotros, que atienden a su madre en lo que pueden y que la quieren, amén de cuatro nietos. Diagnosticada en 2012 de “Demencia degenerativa primaria, tipo alzheimer”, acude al Centro de Día AFAL, de Ferrol, en media jornada de tarde, excepto sábados, domingos y festivos. Su deterioro cognitivo era ya perceptible en 2005. Se le ha prescrito la ingesta diaria de Axura, Aricept y Quetiapina que, por supuesto, hay que suministrársela.
-¡Mira, tengo seis dedos!- Así se expresaba “A”, días atrás.
Evidentemente, ese hiperbólico incremento era confundido con una artrosis deformante de las manos. La importante desorientación que presenta en su nebulosa memoria resulta muy dolorosa para mí. Estamos ante “los glaciares del olvido” de que habló en expresiva prosa Borges. Adiós a ese “campo grande y palacio maravilloso donde se almacenan las imágenes acarreadas por los sentidos”, en la terminología de San Agustín. Sabido es que la memoria es la señal de identidad del ser humano y perdida ésta, la persona deja de ser lo que fue, siquiera sea aconsejable una dosis de olvido para ciertas situaciones.
Nadie, absolutamente nadie, conoce el remedio de este odioso desarreglo
No soy quién para ponderar con rigor metodológico los impagables trabajos científicos de médicos y cuidadores, y, aunque para muchas personas parezca una incongruencia, trato de explicar a “A” algunas de las distorsiones que originaron su mal, una crueldad de la que la Ciencia poco sabe, por ahora. Nadie, absolutamente nadie, conoce el remedio de este odioso desarreglo, esto es,“la invasión de la materia gris por una sustancia blanquecina y pegajosa denominada amiloide y que se deposita entre las neuronas y las destruye”, conforme refiere el psiquiatra Rojas Marcos, quien además señala que “no conocemos la causa” de esta enfermedad.
Lo dicho no merma el respeto debido a los profesionales de la Sanidad y de las técnicas análogas y complementarias que cumplen con abnegación sus atenciones al enfermo; en especial a las integrantes de los diferentes servicios de AFAL, Carretera Alta del Puerto, en Ferrol. Ese desarreglo se manifiesta en “A”, entre otros aspectos, por extravagantes e irracionales comportamientos (negativas sin cuento, “no me da la gana”), respuestas incoherentes, escapadas del domicilio, ocultación de prendas de vestir, exigencias constantes, persistentes (¡qué tenemos qué hacer1, ¡adónde vamos!), y escasos instantes de sosiego y tranquilidad. En ocasiones muestra un comportamiento insidioso, hostil. Y no hay alegría. Cuando ésta desaparece, “el alma se retira a un rincón de nuestro cuerpo”, según Ortega. Rincón que, a su vez, padece y hace que nuestro comportamiento también refleje, en parte, otro o similar desarreglo. Un paliativo es el Centro de Día…, pero de corto alcance, no obstante la excelente disposición de sus integrantes. Bienvenidos, pues, los Proyectos como el SUPER Cuidadores de la Universidad Internacional de La Rioja en un intento de posibilitar actividades de formación..
Tratamos de relatar nuestra particular experiencia una vez sobrevenida esta “maldición”
No estamos, únicamente, en un “mundo de trabajo y de fatiga”, del que hablaba el poeta. Nos movemos, sencillamente, en la esfera de la impotencia. Parodiando al cantor de los Campos de Castilla, acabamos en la “Plazoleta del Desengaño Mayor”.
Como quiera que ahora, aquí, tratamos de relatar nuestra particular experiencia una vez sobrevenida esta “maldición”, diré que el familiar-cuidador resulta ser un ser extraño al que le sobreviene tarea ciclópea y para la cual, en la generalidad de los casos, no está preparado. Cuando llega este cruel suceso, con doble afectación a enferma y conviviente, uno trata de hallar soluciones, bien con ayudas y consejos médico-farmacéuticos, bien asimilando ideas o dictámenes de gente experta. Al final, la negra sombra acaba por abatirnos. Pensamos en Centros de Día, en Residencias, Geriátricos, o en individualizados cuidadores profesionales y, de súbito, advertimos inconvenientes o exigencias, no sólo de tipo económico (los altos precios de algunas Residencias o Centros de acogida), sino también de alcance ético y no meramente sentimental (no es lícito abandonar ni desatender al ser que vive contigo; estamos ante un deber de conciencia). Al final, el familiar-cuidador siente el impacto de la impotencia. No sabe qué hacer.
"A" no acude a los mercados ni a los comercios porque se pierde si va sola; no cocina ni realiza faenas domésticas que antes llevaba a cabo, y, lo que es peor, empieza por descuidar su aseo personal: tengo que poner en su cepillo de dientes la pasta dentífrica (¡menos mal que no utiliza el cepillo como peine, cual hacía, atacado de una isquemia cerebral, el fallecido José Cardoso Pires, autor del emotivo libro De Profundis!); he de colocar sus prendas íntimas en los sitios adecuados para que las recoja, se las ponga y no las esconda; llevarla al Centro de Día y recogerla posteriormente, prepararle desayuno, comida, cena…, y ayudarla para acostarse. Duerme con ayuda de un comprimido de Quetiapina…, cuando tal fármaco funciona. La “procesión de los días”, que dijera Wenceslao Fernández Flórez.
Los tiempos son, para ella, distintos de los míos
Creía Pessoa que la inconsciencia era el fundamente de la existencia humana. Si el corazón pudiera pensar – decía -,se pararía.. En algunos momentos y casos concretos, “A” está inconsciente; no es inconsciente, salvo en cuanto se refiere a su mal (hablando entre los dos, suele manifestar ¿qué tengo yo?; no tengo nada malo). Los tiempos son, para ella, distintos de los míos. El tiempo de “A” tiene otros ritmos, otras secuencias, y en plena noche, decide que es de día, que ha de levantarse si está en la cama… y el cuidador no tiene asideras a las que agarrarse para hacerle comprender la realidad del momento en el que se encuentra. La lectura, los idiomas, la música, la poesía formaban parte, antaño, del mundo de “A”. Ahora, tales bondades se han diluído.
Dígannos, ¿cómo se lucha contra esto? Con paciencia, oímos; ¡no!, porque tal actitud es asumir la impotencia. Me acerco más a las cardinales virtudes de fortaleza y templanza, enseñadas por la cultura cristiana. “El hoy es malo – escribía Antonio Machado – pero el mañana es mío”. Preciso y esperanzador es decir entonces, y pese a todo, que el mañana es nuestro, de “A” y mío.
