Entrevistamos a José Guzmán, presidente de la Federación Española de Asociaciones del Síndrome X Frágil. Aunque se trata de uno de los trastornos hereditarios más frecuentes, es desconocido para gran parte de la población. Por este motivo, los profesionales de la salud y de la educación tienen datos incompletos sobre la enfermedad y su diagnóstico suele ser tardío e incluso erróneo.
En SUPERCUIDADORES hemos entrevistado a Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), una entidad que vela por la salud y bienestar de aquellas personas que padecen la enfermedad de Huntington. Gracias al trabajo de ACHE, cientos de personas en nuestro país tienen hoy una mejor calidad de vida.
Hoy, 8 de septiembre, se celebra el Día Munidal de la Fibrosis Quística (FQ), enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños en España. La Federación de FQ ha hablado con SUPER Cuidadores para contarnos más sobre esta patología.
¿Te imaginas despertarte en medio de la noche con el impulso irrefrenable de mover las piernas? ¿O comenzar a notar dolor y molestias que solo se alivian al comenzar a caminar? Así es como vive alguien que sufre el síndrome de las piernas inquietas.
En la semana europea de la Fibrosis Quística, todas las asociaciones y colectivos, entre ellos la Federación Española de Fibrosis Quística, quieren concienciar a la población de esta grave enfermedad genética.
Hoy, 10 de mayo, celebramos el Día Mundial del Lupus, enfermedad considerada como rara, ya que solo afecta a 40.000 personas en toda España. Rafa, uno de los pocos casos de hombre con Lupus, nos cuenta su experiencia.
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