Me llamo Encarnación Lázaro Horrillo, tengo 68 años, y voy a contar mi historia como cuidadora.
He estado toda mi vida cuidando de mi familia (mi marido y mis hijos), es a lo que me he dedicado siempre en cuerpo y alma, lo que nunca me podía imaginar es que esa experiencia tan normal y tradicional en mujeres de mi época, se fuera a convertir en algo tan duro en el momento en que diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica ) a mi marido.
El día que nos dijeron la enfermedad que tenía supe que me esperaban unos años muy duros. Una, de todas formas, no es consciente hasta que va viendo el proceso de la enfermedad. Sabía que iba a tener que ser más fuerte que nunca y darle todo mi apoyo, cariño y comprensión para poder llevarlo con la mejor naturalidad posible.
Después de tres años y medio de lucha a contrarreloj y muchos intentos por mejorar la calidad de vida de mi marido, ha terminado apenas hace unos tres meses con el trágico final que por desgracia esta enfermedad tiene. Todo ha sido más rápido de lo que pensaba o de lo que me hubiera gustado, pero esta enfermedad tan dura es lo que tiene, no se sabe lo rápido o despacio que puede ir evolucionando en cada paciente. En el caso de Rafael, ha sido rápido.
Os voy a contar como era el día a día con él hasta el final, pero en primer lugar, quisiera agradecer el apoyo recibido por mis hijos, que en todo momento han estado ahí ayudándome, y en especial a mi hija Sara, que dejó su trabajo para poder ayudarme día a día, en los momentos más complicados.
Al principio de diagnosticar la enfermedad a mi marido, lo más difícil fue, tanto para él como para mí, asimilarlo psicológica y emocionalmente. Cuando te dicen que tiene una enfermedad degenerativa neuronal y que no tiene cura y la media de vida es de 3 a 5 años, pues la verdad es que te quedas un poco en "estado de shock", y justo en un momento en el que él ya estaba jubilado y podríamos seguir disfrutando de la vida como cuando éramos novios, pues ya los hijos son grandes y cada uno tiene su vida.
Pasamos a una vida truncada por una enfermedad con un fin desolador y un deterioro día a día cruel e injusto. Cuando ya lo íbamos asimilando empiezas a entrar en fases de deterioro físico, en el caso de mi marido, rápido. Dejó de mover los brazos, lo que le impedía lavarse, comer, afeitarse, lavarse los dientes e incluso el ir al baño y abrocharse un simple botón, por sí solo. Lo siguiente fue el poder deglutir, se le habían debilitado los músculos de la garganta lo que le impedía tragar y en menos de un año tuvo que ser intervenido para colocarle una PEG en el estómago por donde suministrarle la comida, así que, ya no podía ni tomarse sus vinos, ni chuletones o saborear una tarta, era duro ver como todos nos juntábamos a comer en la mesa y él se quedaba mirándonos con sus gomas puestas por donde pasaba su comida, pero al final poco a poco te vas adaptando y lo ves como algo normal. El problema era que no te daba tiempo a adaptarte a una nueva fase cuando enseguida venía otra.
Al poco empezaron a fallarle las piernas, cada día era más torpe y le costaba cada vez más caminar, el hecho de dar un simple paseo le suponía entrar en un agotamiento físico que le podía durar días, hubo que empezar a plantearse utilizar la silla de ruedas, adiós a esos paseos energéticos que a él le encantaba dar todos los días para ir a por su periódico. A continuación de esto, entramos en la peor fase y la final, en este tipo de enfermedad, que era el fallo del diafragma. Tuvo que empezar a utilizar la máquina para respirar, al principio por las noches solamente, pero con los meses ya se hizo indispensable. Aquí ves como el ser humano es capaz de adaptarse a todo, pues nos costó mucho el que pudiera usar la máquina, tenía sensación de ahogo y no podía aguantarla ni 15 minutos, y al final no podía vivir sin ella, era quitarse la mascarilla para que balbuceara lo poco que ya podía decir y en seguida decía que se la colocáramos de nuevo porque se asfixiaba. Lo mismo pasó con la silla de ruedas, no la quería, pero cuando vio que ya no podía el mismo la pedía. Al final era un cuerpo que funcionaba por inercia gracias a las máquinas y mecanismos que teníamos para darle la mejor calidad de vida posible, todo de forma artificial, así sobrevivía hasta que no pudo más.
Su dependencia era del 100% desde que se levantaba hasta que se acostaba. Tenía que vestirle, ducharle, darle de comer, sentarle, levantarle, acostarle, ayudarle a expulsar cada 15 minutos las flemas y eso generaba levantarle del sofá, ir al baño, colocarle en el lavabo, sufrir con él para que las expulsara, limpiarle y volver al sofá, colocarle de nuevo la máquina del respirador de nuevo hasta la próxima...y así un día y otro y otro. En los últimos meses los episodios de asfixia y de ahogo eran mayores, lo que me generaba mucho estrés y miedo de que en cualquier momento se me quedara y encontrarme sola sin saber qué hacer. Ya no sabía lo que era dormir una noche seguida y mucho menos en la cama, pues me quedaba en el sofá por si tenía que salir corriendo, pendiente de que no le hiciera falta nada. Por no decir, las veces que se cayó al intentar moverse él solo o tener algún traspié, y que impotencia de no poder levantarle yo sola, porque era un cuerpo muerto, y salir corriendo a timbrar a mis vecinos para que me ayudaran. A pesar de todo ello, siempre he intentado que estuviera lo mejor posible dentro de mis posibilidades:
- Adaptándole una mesita, al principio, para que pudiera darle altura y que llegara con la mano para comer.
- Adaptando el baño para poder entrar con silla de ruedas.
- Adaptando silla para la ducha.
- Adaptando la habitación con cama articulada.
- Adaptando sillas de ruedas para su mejor movilidad.
- Adaptando máquinas para su mejor respiración.
Todo para que él pudiera tener la mejor calidad de vida, dentro de las limitaciones que tenía.
Y emocionalmente qué deciros, todos los días tenía que combatir con su estado anímico y animarle todo lo que pudiera, pues una de las cosas más duras de esta enfermedad es que el paciente se da cuenta 100% de su estado y de su evolución. Menos mal que Rafael era una persona fuerte y positiva, y ha luchado siempre hasta el final, pero eso no le excusa de tener sus días de rabia y cólera y mal humor ante la impotencia de no poder hacer nada y de saber que día a día te vas apagando. Gracias al apoyo que le dábamos todos le intentábamos animar como podíamos. Lo más emocionante de estos años era cuando nos juntábamos toda la familia y ver como los nietos, hasta los más pequeños, han tenido una capacidad de adaptación impresionante ante la enfermedad de su abuelo, dándole todo el amor y cariño que podían. Y aquel día que todos nos lo llevamos a una casa rural, dándole una sorpresa, para celebrar sus 68 años...inolvidable. Estas pequeñas cosas, o ver día a día a sus nietos, le daban una inyección muy fuerte de fuerzas y esperanzas, y de seguir luchando.
Pero esa lucha al final llegó a su fin, eso ha sido lo más duro para mí. Cuando el poco hilillo de respiración que le quedaba se le fue y nos dejó. El día que decidió que no podía más y tuvimos que verle morir, eso fue lo más duro que yo he vivido nunca, ver como se te va la persona con la que has compartido tanto lo bueno como lo malo, durante tantos años, y verle morir así. Eso no tiene palabras, ni por mucho que quisiera describirlo no puedo, no se lo deseo a nadie, solo me queda el consuelo de que él ya ha descansado en paz y ha dejado de sufrir.
A pesar de toda la dureza de la enfermedad, tengo que decir que si tuviera que volver a pasar por lo que he pasado, lo haría, pues al final el cariño, afecto y dependencia que te crea al cuidar una persona enferma es muy grande.
Ahora que me he quedado sola, me encuentro vacía, sin saber qué hacer, ya no solo por su pérdida sino también porque el grado de dependencia era tal, que ahora no sé ni qué hacer, supongo que es cuestión de tiempo y que poco a poco iré consiguiendo seguir adelante con ayuda de mis hijos y mis nietos. De momento, comenzaré a pasar por todas las operaciones pendientes que he ido posponiendo, de mis problemas de artrosis, por cuidar de mi marido.
Sólo decir para terminar que da igual el grado de enfermedad que pueda tener una persona, cuando existe un amor incondicional lo das todo por esa persona.
