Nuestra hija María tiene 12 años. Es la pequeña de 3 hermanos. Nació con una malformación cerebral congénita ocasionada por el citomegalovirus durante mi embarazo.
La lesión es una microcefalia y como consecuencia una parálisis cerebral muy severa y un estado de salud general delicado.
El pronóstico de los médicos era que probablemente no sobreviviría a los primeros meses. La vida de la familia, cambió a partir de ese momento para responder a este imprevisto. Mi experiencia es que en estos años he recibido mucho más que dado. Ella es totalmente dependiente: no se puede sentar sin apoyo, no anda, no puede coger objetos, no ve, no oye, tiene crisis epilépticas, come sólo purés y a veces con mucha dificultad…
Es una presencia silenciosa en casa, está siempre a nuestro lado, parece insignificante y sin embargo tiene la potencia de cambiarnos y sacar lo mejor de todos nosotros. Transmite ternura y paz. Para Javier y para mí es natural implicarnos en su cuidado, sencillamente porque ella está ahí. También sus hermanos se van poco a poco implicando en algunas atenciones. Es una princesa a la que cuidamos entre algodones y que sin duda ha marcado a nuestra familia.
Al principio, cuando nos dieron el diagnóstico, piensas que no vas a ser capaz de llevar a cabo tantos cuidados y tener en cuenta tantos detalles, pero la realidad es más sencilla que nuestros pensamientos. Desde que nació, me resultó inmediato estar pendiente de ella. Cogerla, abrazarla y darle de mamar fueron un regalo inmenso para mí. Cuando estaba en el hospital monitorizada, aprendí a estar atenta a las señales de los monitores y lo que significaban.
Luego vino el desafío de traerla a casa con oxígeno, hasta los dos años, y después aprendí a aspirar las secreciones. Siempre la he observado mucho, consciente de que ella era un misterio que no podía abarcar, pero a quien paradójicamente cada vez conocía mejor. Fue creciendo, poniéndose de manifiesto las patologías y dificultades que sufría. Tuvimos la suerte de encontrar un centro especializado en parálisis cerebral donde a diario recibe las terapias necesarias. En el hospital ha pasado por una docena de especialistas y ha sufrido episodios de epilepsia y problemas respiratorios graves, a parte de 8 operaciones entre cadera y columna para mejorar su calidad de vida.
Cuando volvemos a casa después de un ingreso, cansada por lo que supone estar en un hospital, me siento muy contenta de poder seguir cuidando de nuestra hija en la nueva etapa que se nos pone delante y que es siempre una aventura. En estos años, también hemos ido adaptando los horarios laborales y nuestros ritmos de vida a todas estas necesidades crecientes en nuestra familia.
Aunque no puede expresar sus sentimientos o sensaciones como un niño normal, he aprendido a reconocer cuando está molesta o tranquila, aquello con lo que más disfruta, lo que no le gusta, etc. ¡Tiene sus comidas preferidas y cuando algo no le apetece cierra la boca y gira la cabeza con energía! Parece como si me dijera: "¡Ya te he dicho que esto no me lo como!". He tenido que idear combinaciones de sabores extrañas para los períodos en que come mal.
Cuando la cojo en brazos (aunque ya es muy grande y casi no la abarco, pesa 30kgs) lanza un suspiro de gusto, y a menudo se termina quedando dormida. Procuro que no pase un día sin tenerla un rato en brazos simplemente disfrutando la una de la otra. ¡Es uno de mis momentos preferidos!
También la hemos llevado a la playa, y en la orilla, sentada en su hamaquita con las olas rompiéndole en los pies ¡es la más feliz del mundo!. Le encanta pasar por zonas irregulares en las aceras cuando vamos de paseo, ¡yo creo que para ella es como estar en la montaña rusa!. También le gusta el baño. Tenemos una silla especial para poder meterla en la bañera y así poder bañarla y sacarla con más facilidad sin dañar nuestra espalda. Cuando el chorro de agua calentita empieza a tocarle la piel se muere de gusto.
Como descubrimos que le encantan las vibraciones, le regalamos algunos juguetes que puede tener en su regazo y sentirlos. ¡Se ríe a carcajadas! Otro de sus juguetes favoritos es una pluma que le regaló su tía. ¡Cuando se la pasamos por la cara acariciándole le encanta!
También disfrutamos mucho de los baños con hidromasaje una vez al mes. En cuanto la preparamos se imagina lo que viene a continuación. Empiezan las burbujas y se ríe como una loca. Además esto le ayuda mucho a relajar todos sus músculos, ya que por su patología tiene una alta espasticidad.
Lo sorprendente es ver cómo acepta todo pacientemente, transmitiendo una ternura impresionante, y por eso es fácil cuidarla, porque estar con ella te abre el corazón. ¡Es realmente un privilegio cuidarla!
